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RSウィルス
午前中に某所で会議があった為、午後は職場には戻らず休暇を出してはなちゃんの面会に行くことにしました。

面会時間は3時からなので、西梅田のヒルトンプラザにある献血センターにでも行って時間つぶしをしようかと思っていたのですが行ってみると定休日だったため、近くのネットカフェで株式市場の様子などを見ながら時間をつぶすことにしました。

そして総合医療センターに着いたのは3時半くらいでした。すると看護士さんからRSウィルスのワクチン接種についての説明がありました。

RSウィルスっていうのは生後2歳までに80%以上の子供がかかるといわれている呼吸器感染症の病原体で、健常児の多くは鼻風邪程度で済んでしまうらしいのですが、血行動態の悪い心臓疾患等を患っている場合は重症化する恐れのあるウィルスだそうです。

今のはなちゃんの状態で感染してしまうと、せっかく外れた人工呼吸器をまたつけなくてはいけなくなったり、今後の治療計画に大きな遅れを生じたりする可能性が大きいので、ワクチンの投与をすることに決めました。

このワクチンは患者の体重にもよりますが一回の投与に付き8万~32万もするたいへん高額な薬だそうです。乳幼児医療等の公的負担があるので実質的な負担はごくわずかなのですが、来春までは毎月うたなくてはならないとのことです。

同意書にサインする際に渡された説明書きを読んでいると健康保険の適応になる心疾患児っていう欄があり、5項目ほど箇条書きで書いてありました。

ひとつでも当てはまれば保険の適応になるようなのですが、かなしいことに、はなちゃんはその全てに該当してて、思わず笑ってしまいました。(笑うとこじゃないんですがね・・・。)

しかし、面会ではなちゃんのそばにいると血中酸素濃度(SPO2)のモニターや心拍数のモニターあと鼻から呼吸を助けている吸入器のアラームなどいろんなものが目に入ったり耳に入ったりして気が気ではありません。

家にいてると病院で何が起こっていようと安心して任せておけるので心配することもないんですが、自分が病院にいてるとどうしてもいろんなモニターの数字が気になったりで血中酸素濃度が70を下回ったりすると嫌な汗が出てきたりします・・・。

今日は長い時間病院にいることが出来たので主治医の先生とも話する機会がもて、心エコーの検査結果などの説明を聞くことが出来ました。

心臓のほうは若干ひとつになってしまっている弁からの逆流が多いようですが全体的には安定した状態とのことで、とにかく今は体重の増加を待つしかないとのことでした。呼吸するのにカロリーを使い切ってしまってなかなか体重が増えておらず、今日の体重は少し減って2960gでした。

近大奈良病院からの移動でもかなり体力を消耗したような感じで、移動日には嘔吐をしたりで大変だったようです。

今は、55ccを3時間おきに8回のペースで飲めているし鼻から呼吸を補助してくれる機械をつけているのでカロリーの消費も抑えられているだろうから、きっと体重は増えていくことでしょう。

【生後2ヶ月17日】
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はな誕生、そして入院 | 【2007-10-26(Fri) 22:51:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
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好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
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健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
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ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
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