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大阪展開催中です。
最近はすっかりダウン症のことについて書く機会も少なくなってきましたが、私がネット上で知り合った「21トリソミー広報部」の皆さんが、全国を駆け巡って開催している写真展が大阪でも始まりました。

その広報部に出合ったのは丁度1年ほど前で、私は43番目の会員でしたが、いまや400人にも迫ろうかという勢いです。この巡回写真展をはじめ、ラジオや新聞などにもちょくちょく出現しているパワーあふれる親の会なのです。

当サイトへの訪問者の皆さん、会場近くへお越しの際は是非お立ち寄りくださいますようお願いします。

2009030201.jpg    2009030202.jpg


●大日イオン ペットショップ前(門真)3月6日~8日
●ブックファースト梅田 3月16日~31日
●東大阪市役所(本庁)1F多目的ルーム 3月17日~19日

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はなちゃんと別れて | 【2009-03-02(Mon) 23:28:42】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
自転車に乗って
昨日から、今日はどこへお出かけしようかとママと相談してて、海遊館にでも行こうかと結論が出ていたわけですが、朝になってひなたんに「今日は海遊館に行こうと思うねんけど・・・」と言ってみると、返ってきた言葉は、「ふーん、まぁ、海遊館なら行ってもええけど・・・」とつれない返事・・・。

行きたくないのかと聞いてみるとあまり行きたくないというので、行くのは辞めにしました・・・。

しかたなく、ひなたんの体力づくりをかねて、サイクリングに出かけました。

もともと、海遊館にも自転車で行こうと思っていたので、家から桜島の渡し舟乗り場までひなたんの自転車とママの自転車にかぁくんと私が乗って向かいました。

港区側に上陸してから、八幡屋公園まで行き、自転車を止めて午前中はそこで遊びました。

Image068.jpg

春っぽいいい天気でお花が綺麗に咲いていたので携帯で写真撮ってきました♪

その後、お昼になったので公園付近の吉牛で、昼ごはんを食べて、今度は弁天町回りで帰ってきました。ひなたんは、元気に最後まで自転車をこいでくれたのですが、かぁくんが私の自転車の後ろで昼寝をしてしまい、大きな頭で船をこいでくれるので自転車のバランスが崩れそうでした・・・。

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家族との毎日 | 【2009-03-07(Sat) 23:41:40】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
無料(タダ)遊びコース
今日は、千里のABCハウジングのイベントに「はこでん」を作ろうっていうのをやっていて、朝早くから行ってきました。

はこでんとはこんな奴です。↓

はこでん009 485系特急雷鳥はこでん009 485系特急雷鳥

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家族4人分をもらうだけもらって、早々とABCハウジングから撤収・・・。近くの大阪ガスショールーム「ディリパ」に行ってビンゴゲームやクイズラリー、お試しクッキングを楽しんで帰ってきました。

途中、新大阪の近くでラーメンを食べてきたのですが、新大阪といえば、以前勤めていた会社があった場所。久しぶりにその界隈を訪れたわけですが、すっかり様変わりしててビックリしました。

帰ってからは、さっそく4種類のはこでんを作り、電車好きのかぁくんは目を輝かせてずーっとそれで遊んでいました♪


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家族との毎日 | 【2009-03-08(Sun) 23:59:47】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
読書ネタ
久々に読書ネタです。

しばらく読書から遠ざかっていましたが、2月は残り少なくなった文庫化された海堂さんの作品「螺鈿迷宮」を読んでました。ほんとは早くイノセントゲリラが読みたいんですけどね・・・。あと、ジェネラルルージュの伝説ってのも気になります。

螺鈿迷宮 (角川文庫)螺鈿迷宮 (角川文庫)
(2008/11/22)
海堂 尊

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そして、今日は読んだことない作家の本を一冊買って来ました。買うときに、この作家、確か某氏が好きだって言ってたなぁと思いながら買ったのですが、どうやらそれは間違いではなかったようです。借りたらよかった・・・。
重力ピエロ (新潮文庫)重力ピエロ (新潮文庫)
(2006/06)
伊坂 幸太郎

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たまには読書 | 【2009-03-09(Mon) 23:59:16】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
卒園式でした。
今日はひなたんの幼稚園の卒園式でした。

2年前の4月に入園してからあっというまに卒園式がやってきました。2年目からの途中参加でしたが、お友達もできて楽しんで通ってくれたので良かったです。

入園前は、病気のことが心配で休んでばかりになってしまうのでは?と思っていましたが、意外にもといえばひなたんに失礼ですが、月に平均すると2・3日休む程度で、基本的には元気に通えました。

幼稚園生活で特に印象に残っているのは、去年の秋の運動会のリレーです。足の筋力が弱いのに、しかもその頃特に足の痛みがひどかったのに、リレーの2回走りに立候補して、必死で走るもどんどん抜かれていって・・・。見てるだけで目頭が熱くなった思い出があります。

そんなひなたんもリハビリに通うようになって、階段も手すりなしで降りられるようになったし、ズボンも片足立ちのままはけるようになり、自転車で遠くまで走れるようにもなりました。ちょっとづつ、年相応の運動レベルに近づいているようです。(まだ、かけっこでかぁくんに負けてますけどね・・・。)

P3160061.jpg

卒業証書授与の後、来賓のながーーーい話があって、最後に園児たちの歌がありました。来賓も園児相手にそんな長話せんでええとおもうねんけどなぁ~。元府議会議員だかしらんが、大したことも言ってないくせに時間だけは無駄に長かったわ・・・。

んで、その園児の歌「ありがとう、さようなら」を聞いていると、今までの闘病生活のことやいろんな事を思い出したのか隣でママはハンカチを目に当てていました。私も、目頭がまた熱くなってしまいました。

4月からは小学生。長期入院していた頃は本当に元気に小学生になれるのかとかいろんな心配をしたものです。まだまだ、好中球減少症が治ったわけではありませんが、この2年間で、なんとか小学校にも通えそうな見込みはたちました。

元気に通って友達をたくさん作ってくれればいいと思ってます。ひなたんは、どこまで分かって言ってるのか謎ですが、「天王寺中学校目指して頑張るわ!」と、はやくも6年後の目標を立てているようです。

午後は、ご褒美として、梅田までかぁくんと3人でドラえもんの映画を見に行ってきました。

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ひなたんの病気 | 【2009-03-16(Mon) 23:14:58】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
図書館へ
今日は春分の日でお休みでした。

はなちゃんには牡丹餅をお供えしてあげました。

どこかへお出かけする予定もなく、家でマッタリと過ごしていたのですが、これではひなたんの弱い足腰がさらに弱くなると思い、二人で自転車に乗って図書館に行ってきました。

風がきつかったけど、ひなたんは頑張ってこぎました。

図書館ではひなたんは将棋の本をたくさん借りてました。私は、かぁくんに頼まれて電車の本を3冊ほどと、ひなたんやかぁくんが読めそうな本を数冊借りてきました。

私は図書館ではなかなか読みたい本を見つけ出すことができず、いつも悩みに悩んで結局借りないってパターンが多いのですが、今日は、一冊だけ予約して帰ることにしました。海堂尊のイノセントゲリラの祝祭です。

ちなみに私がよく読んでいる海堂さんや東野さんの本は全て貸し出し中で予約しないと借りられません・・・。

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家族との毎日 | 【2009-03-20(Fri) 23:30:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
スタンプラリー&動物園
今日はまずJRのドラえもんスタンプラリーに出かけました。

スタート駅は京橋です。はりきって9時20分ごろにひなたんとかぁくんを連れて家を出たので、京橋には9時40分くらいに着いたのですが、なんとスタンプラリーのスタンプ台設置時間は10時から17時となっていてしばらく待ちぼうけする羽目になりました。

10時になり、やっとの思いでスタンプを押して、次に目指すは二つ目の駅「天王寺」。3連休の中日のせいか電車も人が多くかなり混みあってて座れずで大変でした。

天王寺で2つ目のスタンプを押したら今日のスタンプラリーはここで終了。残りはまた他のお休みの日にとっておくことにしました。

ここで、後発のママと合流し、4人で天王寺動物園に行ってきました。

いろんな動物を見て、たくさん歩きました。天気が良くって暖かかったので多くの動物がお昼寝してたのがちょっと残念でした。

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家族との毎日 | 【2009-03-21(Sat) 23:40:53】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
水都大阪2009川開き
水都大阪2009の川開きイベントが大川で行われました。

その一環で「シップパレード」っていうのがあり、事前に申し込んだ人の中から抽選で選ばれた人のみが船に乗って大川を下れるというのに見事当選し、行って参りました♪

P3280007.jpg

大川のほとりは、桜並木で有名ですがここのところの寒の戻りのせいで桜の花はまだまだちらほらしか咲いておらず、ちょっと残念でした。

オープニングセレモニーでは、橋下知事や平松市長の挨拶もあり、バンドの演奏や、大江裕の歌とか落語家の襲名披露とかが全て船上で行われました。

その後、それらの船が一斉に八軒屋浜までパレードしたというわけです。

当選した券で船に乗れるのは2名でしたが、幼児をひざの上に乗せるのでとお願いしてひなかなと私の3人で乗船しました。ママはカメラ係でした。

でも、船に乗ったもののながーーーーいオープニングセレモニーの間は停泊したままずっと待たされるだけでひなかなは結構退屈していたみたいです。

ヘリコプターが川開きの巨大な鍵を投げ落とした時とか、消防車が放水した時などは喜んでくれていたのでまぁ良かったかと思ったのですが、聞いた話では抽選に応募した数が800人くらいだったということで選ばれし25組ということでかなりラッキーだったようです。


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家族との毎日 | 【2009-03-28(Sat) 22:00:13】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
モンベルフェア
今日はインテックス大阪でモンベルフェアをやっているということで行ってきました。

モンベルクラブ会員のみのイベントで、わが家は非会員でしたが、当日に会員に入会すると入場できるということでした。

普通に会員に入ると年会費1500円が必要なのですが、セゾンカードを作れば初年度は年会費無料だということで、セゾンに入ってすぐに解約すればタダでいけそうだと企んでたんですが、会場の入り口では「セゾンカードへの入会手続きは後日郵送で行ってください」と言われ、きっちり年会費1500円取られてしまいました・・・。

会場では、カヌーの試乗や、ロッククライミング、ロープワーク講習などなどいろんな催し物やっててひなたんとかぁくんもいろいろチャレンジしました。

P3290006.jpg

なかでも一番お気に入りだったのがカヌーの体験コーナーで2回も試乗させてもらいました。

P3290012.jpg

モンベルのフレンドタウンとなっている自然豊かな市町村のブースもあり、その中でそばのひき方を教えてもらいました。


最後にアウトレット商品を少しばかり買って帰ってきました。

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家族との毎日 | 【2009-03-29(Sun) 21:37:13】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
リハビリ頑張ってます。
こんな感じで頑張ってます。

P3310005.jpg

だいぶ、筋力ついてきました!


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ひなたんの病気 | 【2009-03-31(Tue) 23:00:28】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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