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皆さんからの温かいコメントに
皆さんからはたくさんのコメント(ほとんどが鍵付なので披露できないのが残念ですが)を頂きまして嬉しい限りです。

ほとんどが全く会った事もしゃべったこともない方なのですが、心からのコメントに胸が熱くなります。

思い返せば、まだ、はなちゃんがママのおなかの中にいる頃、エコー画像から胎児頸部浮腫と診断され、ダウン症候群である可能性が高いといわれた時、ネットでいろんな情報を入手しようと必死になりました。

その頃から、ダウン症候群のお子さんをお持ちの方々のブログを拝見するようになり、たくさんの勇気をもらったり、それまで思いもつかなかった考え方を教えてもらったりしてきました。

その延長線に21トリソミー広報部があり、マイmixiのお友達がいます。みんな、はなちゃんが広げてくれた輪です。

そんな皆さんから頂いたこの数日のコメントの中には、私や私の家族に対する励ましの内容以外に、私のブログを読んで励まされていると書いてくださった方もいました。

意外なコメントに本当に嬉しい気持ちでいっぱいになりましたが、残念ながらその方はメールもURLも書かれていなかったので一方通行のコメントとなってしまいました。

もし、またお越しいただいたのなら今度はメアド付きで鍵コメントお願いします!



北京オリンピック始まりましたね。オリンピックのカウントダウンを明日のはなちゃんの誕生日のカウントダウン(+1)として見てきましたが明日の誕生日は幻となってしまいました。

ですが、最初で最後のバースディとしてケーキを買って祝ってあげようと思っています。


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はなちゃんと別れて | 【2008-08-08(Fri) 23:16:24】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
天国へ届け!
今日ははなちゃんの1歳の誕生日でした。

ママがケーキを買ってきてくれてお昼ご飯の後に家族みんなでお祝いをしました。

ひなたんとかぁくんが大きな声でハッピィバースディの歌を歌ってくれましたが、私はケーキに書かれたメッセージを見た瞬間から涙が止まらず声になりませんでした・・・・。

でも、きっとひなたんとかぁくんの歌声が天国へ届いたことでしょう。

P8090136.jpg

元気だった11ヶ月の間のミルクは99.9%がカテーテルからで口から飲めたのはほんの数十ccだったので、天国ではお口からいっぱい美味しいものを味わって食べてもらいたいです。

その後、ひなたんとかぁくんを連れてJR西日本ポケモンスタンプラリーに出かけました。大阪環状線内のポイント駅でスタンプをゲットして景品をもらってきました。

夜は、わが家のマンションから淀川花火大会を鑑賞しました。去年も同じように4人で見た覚えがあります。調べてみると、去年は8月4日だったのでまだはなちゃんはママのお腹の中でした。

ひなたんとかぁくんは、大きな花火が夜空に上がるたびに、「お空のはなちゃんが花火であっちっちー(熱い)って言うてるわー」と無邪気に叫んでおりました・・・。

はなちゃんのお誕生日の夜空に大きく打ち上げられた花火。天国に届いたかな?


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はなちゃんと別れて | 【2008-08-09(Sat) 22:01:07】 | Trackback:(0) | Comments:(6)
はなちゃんパワー?
7月は、はなちゃんの入院に始まって、ひなたんの計3回の入院とあの元気印のかぁくんまでもが入院と、入れ代り立ち代りで本当に大変な一ヶ月でした。そして、月末にははなちゃんが急に旅立ってしまうという最悪の結末を迎えたわけですが、それ以降、かぁくんはもちろんのこと、好中球減少症のひなたんの体調もすごく落ち着いています。

これもきっとはなちゃんパワーだと毎日仏前に感謝しているところです。

昨日の日曜日は、近くの区民プールへ連れて行ってやりました。400円でひなかなは大喜びしてくれました。うちの区の区民プールは昭和の香りがプンプンしてましたわ。

プールといえば、水泳ということで、今日は日本全国この話題でした。もちろん、北島選手の金メダルです。

ひなたんは今月で6歳になるのですが、彼なりにオリンピックを楽しんでいるようで、幼稚園で毎月もらってくる月刊誌の先月号にオリンピック特集みたいなものがあり、それを見ながら、やれ北島選手だの野口みずき選手だのと言って喜んでいます。

ただ、オリンピックと世界陸上や世界水泳との違いは理解できていないようです・・・。

オリンピックといえば、多くの国が参加しててテレビなどでは選手の名前と共に国旗というのが必ず表示されるのですが、ひなたんは国旗の模様を見て既に多くの国の名前を言えるようになっていて驚きました。

これもその月刊誌に国旗と国名が載ったシートがついているのですがすぐ覚えてしまっているようです。

私は、国旗の下のアルファベット三文字で何とか判別できるので、ひなたんに聞かれても何とか答えられているのですがね・・・・。

子供の記憶力というのは本当にすごいものがありますね。私の日々退化していく脳とはえらい違いだ・・・。

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ひなたんの病気 | 【2008-08-11(Mon) 23:52:03】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
三七日
今日ははなちゃんの三七日の法要でした。

ちょうどお盆の日と重なりました。初盆は四十九日があけてからの初めてのお盆のことなので、今年はそれには当たりませんが、同じようにしようと思っていました。

朝から、ひなかなと一緒に、茄子の牛ときゅうりの馬をつくって、お団子やそうめん等と一緒に飾り付けしました。義妹のさっちゃんと姪、甥も来てくれて旬の果物を備えてくれました。

10時過ぎにはお寺さんが来て下さってお経を唱えてくださりました。

四十九日までは毎週水曜日にお寺さんが来て下さるので仕事は休んで家族全員でお祈りをします。ひなかなも、自分の数珠を買ってもらったので、お寺さんがお経をあげてくださっている間は神妙な面持ちで手を合わせています。

お盆という日本の文化に接するという意味でひなかなにはいい教育になっているのかもしれません。都会暮らしの普通の核家族ではなかなかお盆にお寺さんに来ていただいてお経をあげていただくって事もないでしょうから・・・。

私も遠い昔、実家の祖母とお盆の飾り付けをしていたことを懐かしく思い出しました。

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はなちゃんと別れて | 【2008-08-13(Wed) 20:56:26】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
レゴで作った世界遺産展
ママが体調不良だったのでひなかなを連れて外出することにしました。

昼前に、ひなかなを自転車の前後に乗せて出発し、堂島まで行って来ました。まずは、ラーメン屋でお昼ご飯にしました。ひなたんの大好きなラーメンです。今日は藤平ラーメンにしてみました。

にんにくのにおいが強烈だったけどなかなか美味しかったです。ひなたんもかぁくんもモリモリ食べてました。

その後にレゴで作った世界遺産展に行って来ました。

ユネスコの世界遺産をレゴで作ったというものでパッと見ただけで分かる有名なものばかり展示されており完成度の高さに驚きました。

日本の物では、法隆寺の五重塔や厳島神社、白川郷、金閣寺などがありました。

たくさん写真撮ったけど携帯電話カメラだったので写りがイマイチで・・・
↓結構マシな写りのインドのタージ・マハル
Image052.jpg
全部ブロックですよ!

Image058.jpg Image059.jpg
↑レゴのキャラクターと記念撮影♪

ひなたんとかぁくんも、世界遺産のことはまだまだ分からないのは当たり前ですが、巨大なレゴブロックの作品に「すごい!すごい!」と大興奮でした!

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家族との毎日 | 【2008-08-16(Sat) 16:39:00】 | Trackback:(0) | Comments:(4)
陶芸
舞洲の陶芸館へ行って来ました。

7月20日に家族全員で行ってて形を作りました。
その時は、はなちゃんも一緒に行ってたので、今日はとても寂しい気持ちになりました。

今日は、それに絵付けをしてきました。

ひなたんは取っ手の付いたコップに、かぁくんはハートマークが付いたお茶碗にそれぞれ好きなように絵を書いて色を塗ってきました。

形はとってもいびつですが、オリジナルの作品がどんな風に仕上がるか楽しみです。

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家族との毎日 | 【2008-08-17(Sun) 20:10:41】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
四七日
早いもので今日は四七日の法要でした。

ご住職の話を聞いていると今でも胸が熱くなり涙がこみ上げてきます。

四十九日に向けてお仏壇や仏具の用意も少しずつ進めています。

お寺さんによっては色々とこだわりを持っておられるところもあるそうですが、ご住職は、「形にこだわらず気持ちがこもっていればどんなものでも良いですよ。」と言われました。

ついつい、仏壇屋さんの言うとおりに一通り揃えてやらないといけないのかと思ってしまい、本質を見失いそうになってしまいますが、言われるとおりだと思いました。

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はなちゃんと別れて | 【2008-08-20(Wed) 20:18:05】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
交通科学博物館
かぁくんの大大大好きな弁天町の交通科学博物館へ行って来ました。
今日で5~6回目くらいです・・・。

夏休みのイベントをやってて結構な人出でした。

5~6回目なんやけど、結構定期的に展示内容とかも変わっててそれなりに大人も楽しめます。今回は、関西の私鉄の変遷みたいなのに興味をひかれました。

昔は小さな鉄道会社がたくさんあったことを知りました。

イベントのこうはくこども鉄道っていうコーナーにはチビッ子がいっぱいでした。

DSC02584.jpg
↑車掌になりきってるかぁくん・・・。

そして、最後に巨大ジオラマで新幹線や電車が快走するのを見て帰って来ました。
もう何回も見ているのに子供は飽きないんやろうなぁ~・・・。

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家族との毎日 | 【2008-08-23(Sat) 20:44:07】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
大阪プール
港区の大阪プールでチャイルドフェスタに行って来ました。

去年に引き続き2回目です。

去年は8月4日だったのでまだママのおなかも大きく私がひなかなを連れて行きましたが、今年はママも来てくれました。

イベントの内容は去年とほぼ一緒でしたが、今年は外が涼しかったせいか屋内プールなのですがちょっと寒かったです。

ママは終始カメラマンでしたが、イベントの小学生によるシンクロ実演を見て「すごいすごい」と興奮していました。

P8240018.jpg
↑少々寒くても子供たちはお構いなしです・・・。

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家族との毎日 | 【2008-08-24(Sun) 20:57:01】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
6歳になりました。
好中球減少症と闘うひなたんも今日で6歳です。

相変わらずCRPは高いですが、8月は風邪も引かず元気に過ごせています。

1年ちょっと前にひなたんの好中球減少症は、染色体起因のコストマン症候群ではないかと言われていたのですが、どうも違うらしいといわれているようです。ママはそれをずっと前から知っていたようですが私に伝えるのを忘れていたらしく、つい最近までコストマン症候群であるものだと信じていました・・・。

いずれにしても好中球が少ないことには違いがなく、夏場でも手洗いやうがい、手の消毒は欠かせませんが、嫌がらずにむしろ喜んでやってくれてます。

毎晩のバクターは欠かせませんが、この調子で元気に大きくなって欲しいものです。

そして、誕生日のお楽しみといえばプレゼントですが、ママが大奮発してたくさん買ってきてくれました。

まずは、ひなたんがオセロが大好きなのでダブルクインテットNEOというボードゲームが10種類遊べるやつと、

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の、3点でした。

ちょっと与えすぎの感もありますが、知育グッズということで許してやることにしました。

かぁくんの時は、ほんまのおもちゃばっかり4点やったからなぁ・・・・。

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ひなたんの病気 | 【2008-08-26(Tue) 21:27:22】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
五七日、初月忌
五七日の法要がちょうど月命日と重なりました。

あれからちょうど1ヶ月です。この一ヶ月はなかなか長く感じました。通勤電車の中など1人になるとついついいろんな事を考えてしまってました。やはり、今でも「あと30分でも早く救急車を呼んでいれば・・・」などと後悔ばかりしてしまいます。

昨日、はなちゃんのビデオや写真を編集して一枚のDVDに仕上げました。映像の中の、元気な姿や家族みんなの笑顔と一緒のシーンなどを見ると涙が止まらなくなります。

ママがそのビデオを見た後に、「(DVDで)元気な姿を見たら、一層、医療センターに行けばまだ会えそうな気がするね。」と言ってました。

本当に、そんな気がします。仕事帰りに桜ノ宮の駅を通過するたびに、医療センターが目に入り、毎日途中下車して面会に行っていたことを思い出さずにはいられません。

こんなことばかり言ってたらはなちゃんに叱られるかも知れませんね。

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はなちゃんと別れて | 【2008-08-27(Wed) 21:55:22】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
救急車に乗って
はなちゃんの名づけの親でもあるかぁくんが今日、近所を走っていた救急車の音を聞いてこんなことを言ってたらしい。ママが教えてくれました。

「はなちゃん、きゅうきゅうしゃにのってかえってこないかなぁ~~」

悲しんでいるのは私やママだけじゃないんだと感じました。


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はなちゃんと別れて | 【2008-08-29(Fri) 23:58:45】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ヒラパー&24Hテレビ
このところ涼しかったのですが、今日に限ってすごく暑かったので、ヒラパーのプールへ行って来ました。

最初はUSJに行こうかと思っていたのですが、義妹が大人二人分のチケットと京阪乗り放題券をくれてたので期限切れにしてしまうのももったいないと言うことで行って来ました。

環状線で京橋まで行き、京阪に乗り換えようとすると、広場で募金を募っている人々がいました。拡張型心筋症と闘っている子供さんをサポートする皆さんの熱い呼びかけに、小銭で申し訳ないですがひなたんとかぁくんに「募金箱を持つ女の子に渡しておいで」と言って渡してやりました。

無事、ドナーが見つかって元気になられることを祈ります。

その後、京阪電車でヒラパーに行ってプールを満喫してきましたが、ものすごい人でした。この夏は、アマラーゴに始まって、近所の区民プール等に何回か行ったのですが、比べ物にならないくらいの混み具合で、まさに「イモ洗い」状態でした。

3時を過ぎて少し肌寒くなってきたので、プールを出て遊園地で少し遊んでから帰ってきました。

京橋まで帰ってきたところで、24時間テレビの大阪会場に寄ってきて、またまた募金をしてきました。これまたすごい人で、募金する人の行列もすごかったです。ステージでは鼠がポッポーって歌ってましたけど見る間もなかったです・・・。

そしてくたくたになって家に帰ってきてわが家の夏休みは終わりました。

この夏休みは、本当に特別な夏休みになりましたが、明日から、ひなたんとかぁくんは幼稚園が始まります。元気で頑張って運動会の練習に励んでもらいたいです。

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家族との毎日 | 【2008-08-31(Sun) 20:56:37】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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