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残念ながら・・・
今日ははなちゃんの外来の日でした。

ひなたんも昨日はお熱が高かったので一緒に医療センターへ連れて行ってもらっていたようですが、小児血液科の主治医の先生がいなかったので耳鼻科に行っただけとママが言ってました。

かぁくんは、すっかり元気になって幼稚園に行ってました。

そして、主役のはなちゃんですが、サチュが60台で胸の音もあり、ひなかなの最近の様子からもウィルス性の風邪の疑いが強いということで、医療センターのすみれ10階の感染症病棟に入院することになってしまいました・・・・。

私は仕事帰りに通いなれた医療センターへの道を久しぶりに歩いてはなちゃんに会ってきましたが元気そうに手足をバタバタと動かしてて安心しました。酸素をつないでもらってサチュは80前後を示していました。

入院は残念ですが、調子の悪い時に家でいい加減な看病されるより病院でプロにしっかり看病してもらうほうが早くよくなると思うので、早く元気になって帰ってこれるよう見守ってやりたいと思うのであります。

【10ヶ月22日】

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はな退院~1歳 | 【2008-07-01(Tue) 23:02:13】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
参観日
今日は幼稚園の参観日でした。

ママはかぁくんの参観、私はひなたんの参観です。はなちゃんは、医療センターに入院してしまったのですが、参観日にはちょうど良かったと言えば、叱られるかな・・・。

本当は、訪問看護師さんに小一時間ほどなので見ておいてもらおうとお願いしていたのですが、残念ながらその必要はなくなりました。

その参観日ですが、子供と親が協力して笹の木に飾りをつけました。短冊には「おりひめ」「ひこぼし」「あまのがわ」「じぶんのなまえ」「ねがいごと」をそれぞれ書きました。

かぁくんはまだ3歳の年少さんですが、全部、自分で文字を書いて周囲を驚かせていました。ねがいごとには「おいしゃさんになれますように!」と迷わず書いてました・・・。

ひなたんは5歳なので当然のようにひらがなですらすらと短冊に記入し、最後の「ねがいごと」には同じく「おいしゃさんになれますように!」とこちらも迷わず書いていました。。。

P7020143.jpg


私の安月給では君達二人を医大に行かせる余裕はありませんが・・・。

その後、ママとひなたんとかぁくんはお友達の家に遊びに行き、私ははなちゃんの待つ医療センターへ行って来ました。

はなちゃんは、右足に点滴、左足にSPO2モニタ、鼻には酸素と栄養カテーテルといった具合でチューブだらけになっていますが、元気に足をバタバタさせていました。

するとママからメールが入り、「ひなたんが頭が痛いというので病院に連れて行きたいから帰ってきて!」と。。。近所の市民病院に連れて行きました。一晩様子見てまた熱が上がってくるようなら明日も連れて来いと言われて家に戻りました。

やっぱりおととい出た熱がちゃんと治りきってないような感じです。

【10ヶ月23日】

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家族との毎日 | 【2008-07-02(Wed) 20:02:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ダブル入院・・・
ひなたんは、昨日、病院から帰った後は元気だったのですが、今朝方も熱がまた上がってきたのでママが近くの市民病院に連れて行ってくれました。

採血の結果、CRPがなんと11もあり、ガンマグロブリン&G-CSFの投与と輸液による治療のため入院となりました。。。

喉が痛くて食欲がないようなので心配です。

私は、今日は少し残業した後にはなちゃんに会いに行って来ました。まぁぼちぼちってところです。


【10ヶ月24日】

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はな退院~1歳 | 【2008-07-03(Thu) 15:20:25】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ロクちゃん
ひなたんは入院中ですが、先日の7月1日に幼稚園でカブトムシを一匹もらってきてました。そのカブトムシの名前がロクちゃんです。

なんでロクちゃんかというと、もらってきた直後から飼育用ケースの中の木のくぼみに乗せた昆虫用ゼリーをひたすら食べているので「食いしん坊」であるということから、最近、図書館で借りてきた絵本の主人公のロクちゃんも食いしん坊だという共通点からロクちゃんと決まったようです。

そんなロクちゃんは7月1日の夜はひたすらゼリーを食べていました。しかし、7月2日の朝になると飼育ケースの中にはロクちゃんの姿が見当たりませんでした。

ケースの蓋がフリーになっていたので押し開けて逃げたのかと思い、部屋中を探しましたが見つかりませんでした。

ひなたんが言うには、「ろくちゃんは食いしん坊やから蓋を開けてゼリーを置いていたら食べに戻ってくるわ!」というので蓋を開けて戻ってくるのを待ってみることにしました。

しかし、いくら待ってもロクちゃんは戻ってきませんでした。

ところが、幼稚園のお友達にも同じように朝起きるとカブトムシがいなくなったという子がおり、話を聞いてみると土の中に潜っていたということだったので土を掘り返してみるとロクちゃんは土の中で眠っていたようです。

カブトムシって夜行性なんですね。田舎者のくせに知らないとはお恥ずかしい・・・。

とはいえ、子供の頃は良くカブトムシ捕りに近所の雑木林に出かけたものです。大阪市内にはそんな場所などないのでしょうね。能勢のほうに行けばあるのかな?

ロクちゃんはオスで飼育ケースには一匹だけなのでなんとかメスを捕まえて繁殖させて見たいのです。

という7月2日のお話でした。

今日は7月4日。ひなたんは元気になって帰ってきました。一応、外泊扱いです。はなちゃんもぼちぼちよくなってます。今日も面会に行って来ました♪

【10ヶ月25日】

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家族との毎日 | 【2008-07-04(Fri) 15:48:51】 | Trackback:(0) | Comments:(4)
ささかざり
ひなたん退院しました♪

あとははなちゃんだけです。

七夕の今日、ほんとは今晩に笹飾りを飾らないとだめなんだけど、笹飾りをどう処分するかということでママともめたようです。

どうやら幼稚園では「川に流す」か「火で燃やす」と聞かされていたようで、ママが「ゴミ袋に入れて捨てるねん!」と言うと、子供たちは大泣きし、「それじゃー願い事がかなわへんやん!」と必死の抵抗をしたようです。

淀川に捨てるわけにもいかないし、その辺で野焼きなんてもっと無理!ということで、私がいつも仕事帰りに子供たちの健康を祈っている近所の神社にママが事情を説明しに行ったところ、快く理解してくださり次回のお焚き上げの際に一緒に燃やしてくれるとのことで預かってくれたそうです。

ただし、「普段はこんなことはやってません」と言われたとママは笑いながら付け加えてましたが・・・。

果たしてこれで本当に願い事が叶うのでしょうか?20年後が楽しみです・・・。

【10ヶ月28日】

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ひなたんの病気 | 【2008-07-07(Mon) 23:39:40】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
はなちゃんも
退院しました♪

「今日はノー残業ディだから帰れ!帰れ!」とうるさいので定時で帰って久しぶりに子供たち3人を風呂に入れました。

はなちゃんも今日で11ヶ月と誕生日まであと一ヶ月となりました。

思えばちょうど1年ほど前の今頃はママが検査入院をしてはなちゃんのファロー四徴症が判明した頃でもありました。

あの頃は、まだ心臓疾患だけでダウン症は断じて無いとなんの根拠もなく自分に言い聞かせるように思っていた頃だったように思います。

【11ヶ月】

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はな退院~1歳 | 【2008-07-09(Wed) 22:42:45】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
今度はナナちゃん
カブトムシのロクちゃんにガールフレンドがやってきました。

本当なら能勢の山奥にでも出向いていって自然の中のカブトムシを捕まえるのが子供の為には良いのでしょうがそんなことお構いなしでママが近所のホームセンターで購入してきたようです・・・。

そして、そのメスのカブトムシの名前はナナちゃんだそうです。ロクの次はナナだからナナちゃんにきまったとか・・・。

さらにその続きがあって、これで対飼いになったのでロクちゃんとナナちゃんの間に出来た子供にはハッちゃんとつけるんだと目を輝かせて教えてくれました。

はたしてそう上手くいくのでしょうか。

【11ヶ月3日】

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家族との毎日 | 【2008-07-12(Sat) 23:45:04】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
やっと落ち着きました。
いやー、参りました。

13日の日曜日、朝からひなたんがおなかが痛いと言ってて、下痢と嘔吐を繰り返していました。朝から飲まず食わずで夕方になり痛がる様子が悪化してきたので救急で医療センターへ連れて行きました。

その結果、急性腸炎で入院しなさいとの診断。。。。救急病棟は必ず付き添いがいるということでひなたんと一緒に医療センターで一晩明かしました。

一般病棟が満床だったのとひなたんの回復が著しかったので翌日の月曜日午前中には退院の許可がおりました。

一方、日曜の夜から少し熱が出ていたかぁくんを月曜日になってママが市民病院へ連れて行ってくれてたんですが、ちょうどひなたんの退院と時間が合ったので帰りに迎えにいこうと立ち寄ると、なんと肺炎のため入院になってしまってました。

しかたなく、はなちゃんを引き取ってひなたんと3人で家に帰りました。

火曜日ははなちゃんの息のゴロゴロが酷かったので医療センターへママが連れて行ってくれました。ひなたんもついでに血液腫瘍科がもう一度見てもらってから、かぁくんの待つ市民病院へ戻りママ、ひなたん、はなちゃんの3人でかぁくんの付き添いです。

いつも元気なかぁくんも一人ぼっちの病室では寂しくって泣いていたようで、昨日・今日と出勤前に顔を見に病室へ立ち寄ると目を真っ赤にして座っていました。
そして、仕事へ行く時間が来て「バイバイ」すると、こみ上げてくる涙をこらえながら手を振ってました。

おしゃべりやお絵かき、ひらがなカタカナの書き方などはとっても上手で3歳には思えないかぁくんもこういう姿を見せられるとまだまだ3歳なんやなぁ~と思ってしまいます。

そして今日、かぁくんが外泊で帰ってきました。問題なければ明日退院です。

7月は3人それぞれが入退院の連続でママも疲労困憊の様子ですが、「やれやれ」と言いながら世話してくれてます。

週末の18日はかぁくん4歳のお誕生日。そして3連休です。かぁくんの誕生日を皮切りに、はなちゃん8/9、ひなたん8/26、私9/14、ママ9/19と誕生日ラッシュが始まります。

【11ヶ月7日】

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家族との毎日 | 【2008-07-16(Wed) 23:38:19】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
ハッピーバースディかぁくん
かぁくんの4歳の誕生日でした。

4年前の朝の5時12分に近所の市民病院で生まれました。そのときひなたんは同じ市民病院に入院してて私はひなたんの病室のある4階と産婦人科のある5階を行ったり来たりしてたのを思い出します。

今日は幼稚園の終業式を終えてから、お昼ご飯の後にママからプレゼントをもらって大喜びしていました。

一方、ひなたんは聴力検査が医療センターであったので幼稚園は欠席で行ってきました。結果は良好で滲出性中耳炎の影響もほぼなく正常に聞き取れていると言うことでした。

ところが、午後になって39度以上の熱が出てきました。高熱が出ても元気はあって夕食もいっぱい食べられてたので安心していたのですが、寝る前になって耳が痛いと言い出しました。

とりあえず、眠ってくれたのですが熱もあるし耳も痛いということで、明日以降、どうなるか非常に不安です。耳鼻科で診てもらったとこやのになぁ~。やれやれ・・・・↓。

はなちゃんはご機嫌で、大の字になって寝ています。次ははなちゃんの誕生日です。あと22日!

【11ヶ月9日】

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家族との毎日 | 【2008-07-18(Fri) 21:46:23】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
旅立ちました。
昨日、晴南ちゃんは天国へ突然旅立ってしまいました。

1歳まであと10日余りだと言うのに・・・・。

また気持ちが落ち着いたら更新しますね。

はな退院~1歳 | 【2008-07-28(Mon) 06:22:53】 | Trackback:(0) | Comments:(8)
みなさんありがとうございました。
みなさんからはコメント、mixiメール、ブログメール等々による励ましの言葉等を大変多くいただきましてありがとうございました。仕事にも復帰し、徐々に以前の生活リズムに戻りつつあります。停滞していたブログも遅ればせながら少しずつ更新して行きますので、よろしくお願いします。
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2008.7.27午後11時55分はなちゃんは突然お空へと旅立ってしまいました。

22日から体調を崩して入院していたのですが、回復してきたので25日の夕方から外泊となってわが家に帰ってきていました。27日は、家族揃っての楽しい日曜日だったのです。夕食の後は、ひなたんとかぁくんを連れて私と3人で近くの公園で花火を楽しみました。もちろん、その数時間後にはなちゃんが逝ってしまうなんて夢にも思いませんでした。

花火の後、ひなかなの好きなテレビ番組「ダーウィンが来た!」をみんなで見てひなかなを風呂に入れた後、ママが寝かしつけてくれました。

その間、私がはなちゃんのお守りをしていたのですが、この頃から息遣いが荒くなりSPO2モニターの心拍数がいつもより低めに表示されていました。なので病院のドクターにママから連絡を入れてもらい緊急で救急車で搬送することになりました。

救急隊がわが家を去って1時間も経っていないちょうど深夜0時ごろ、医療センターから一本の電話が入りました。その電話で伝えられたのがはなちゃんの訃報でした。病院へ着く直前に心停止してしまい、30分にわたる蘇生を試みてくださいましたが再び心臓が鼓動することはなかったとママが後で教えてくれました。

そして、熟睡しているひなかなを起こし、3人でママとはなちゃんの待つ医療センターへむかいました。
病院へ着くとママははなちゃんを抱いたままうずくまっていました。私やひなかなの顔を見て堰をたったように泣き崩れ、それをみたひなかなも悲しいと言うより、ママの泣き崩れている様子につられて大泣きしていました。

私は、その後、ママからはなちゃん預かり抱かせてもらいました。病院のスタッフが席を外してくれた瞬間、涙が自然とこぼれだしてきて気が付けば声を上げて泣いてしまってました。

目の前で動かなくなったはなちゃんを見ていたママにとってどれほどのショックだっただろうかと思うと、ただ家族皆で肩を抱えて泣くしか術がなかったのかもしれません。

病院で必要書類を受領した後、家族5人でマイカーに乗って我が家に帰ってきました。ひなかなは深夜ということもあり、帰宅後すぐに眠らせましたが、ひなたんはお兄ちゃんだけあってだいぶ分かっているようで「(テレビの)ニュースで言うかなぁ~?」とか、「もうすぐ誕生日やのになぁ~」とか言ってなかなか寝付けない様子でした。

ひなかなが寝た後、ママがはなちゃんをお風呂に入れてあげてくれました。まだ、硬直していない柔らかいプクプクのはなちゃんでした。きれいになったはなちゃんをお風呂から上げる係りは私でした。髪もきれいにといであげました。そしてママがいつものようにお花のゴムで結んでくれました。

その後、みんなで寝室に行きましたが、ママと私だけは眠ることが出来ず、朝を迎えました。

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はなちゃんと別れて | 【2008-07-28(Mon) 21:33:22】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
はなちゃんのお通夜
一睡も出来ないまま朝を迎えました。

区役所へ行ったり、葬儀社さんと打ち合わせしたりと泣いている間もないほど忙しい午前中でした。

お通夜と告別式の開場は自宅のマンションの集会所を借りることにしました。ちょっと狭いとも思ったのですが、身内だけの家族葬で行うと決めたので大勢の人数が入れる必要は無いと判断しました。

お昼頃、玄関から外へ出ると一匹のセミが玄関先にとまっていました。
ひなかなを自宅から呼び出して網でセミを捕まえました。いつも蝉取りに行きたいと言いながらもなかなか行けなかったので捕まえた時は大喜びしていました。

私がそのセミを手でつかんでひなたんとかぁくんに良く見せてやり、その後、外にむかって放り投げてやると元気良く飛んで行きました。

マンションの周りの植栽にはいつも多数のセミが鳴いているのですが、11階のわが家の玄関先にとまっているのはあまり見たことがありませんでした。

ですから、はなちゃんがセミに乗ってもう一度みんなに会いに来たのではないかと私は勝手に思っています。

そして、この日の大阪は昼過ぎから大雨になりました。それまでずーーっと晴天続きで雨なんか全く降らなかったのにものすごい雷雨でした。みんなで「お天道様も泣いているんだねぇ」と言いました。

祭壇はお花いっぱいに仕上げてもらいました。その真ん中に小さな小さな棺が置かれその中にはなちゃんが眠っていました。トレードマークのお花のヘアバンドをつけて・・・。

わが家は天台宗でお寺の数はあまり多くないそうです。来ていただいたお寺さんは小さい子供用の特別なお経をあげてくださりました。

お通夜には家族葬とはいえ親族以外にもママのお友達や私の仕事の同期達等も駆けつけてくれました。私とママは親族の焼香の後、一般の方のご焼香の際に一人一人頭を下げて感謝の意を示したわけですが、予想以上に多くの人に来て頂き本当にありがたい気持ちでいっぱいになりました。

最後に、はなちゃんのお顔も多くの方に見てもらいお別れをしてもらいました。


ひなたんとかぁくんは色画用紙に自分の字ではなちゃんにお手紙を書き、会場に張ってもらいました。

ひなたんは「はなちゃんへ いままでたのしかったね でももうすぐおたんじょうびのときにおわかれのときになっちゃったね でもたのしかったね。ひなたんより」

かぁくんは「はなちゃんへ はなちゃんのあたらしいはなちゃんがうまれますように。かぁくんより」

ひなたんはもうすぐ6才になるだけあってさすがの文章力です。かぁくんはまだ10日前に4才になったとこなのでハテナな文章ですが、自分で考えて自分で書けました。

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はなちゃんと別れて | 【2008-07-28(Mon) 23:59:03】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
最後のお別れでした。
六曜や清めの塩などたんなる迷信に過ぎないと思っているのですが、親戚やご参列いただく方にはどのような考えの方がいるかも分からないので慣例どおりにするのがベターと言われそのとおりにしました。

この日は友引だったので告別式は少し遅い時間の15時からとなりました。そして参列いただいた方への供養の品にも清め塩はつけました。なんで、はなちゃんがけがれたものかのように塩で清められなくてはいけないのでしょうか?

と、悪しき習慣への思いはこれくらいにして、

告別式でのBGMはママ選曲でみなさんよくご存知の小田和正「言葉にできない」にしました。そしてそのBGMを背に読経の前にママが書いた手紙を司会の方が読んでくれました。

その手紙の内容です。
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はなちゃんへ

はなちゃんと一緒に過ごした11ヶ月の時間は、ママの宝物です。
生まれた日から心臓の病気と闘ってきたはなちゃん。
昨年の8月9日に生まれて以来、9ヶ月を病院で過ごし、今年の5月にやっと家族のいるおうちに帰ってくることができた日の感動を、ママはずっと忘れません。
パパとママとひなたんとかぁくんにかこまれて、おうちで穏やかに過ごすことができた2ヶ月の時間は、本当にかけがえのない時間でした。
家族みんなが揃って生活するという、すごく当たり前のことが、すごく幸せで、普通の生活を送っている日常では味わうことのできない幸せを、はなちゃんと共に過ごすことで感じることができました。そして、はなちゃんの必死の生き様から教えられたものは数え切れません。
はなちゃん、パパとママものもとに生まれてきてくれて、ありがとう!
はなちゃんに会えて、本当によかった!
ママのおなかにやってきてくれたはなちゃんを、健康な体に産んであげることが出来なくて、ママは「ゴメンね」の気持ちでいっぱいです。
いつも酸素のチューブやミルクのチューブが体をまとい、しんどい思いや、痛い思いをいっぱいしたけれど、今は楽になれたね。
ママは心の中にはなちゃんを感じながら、これからの人生を歩んでいきたいと思います。
名前のとおり、晴れた南のお空で、家族のみんなを見つめていてね。
そして、安らかに安らかに眠ってね。

ママより
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その後、昨日同様に幼子用の特別なお経を上げて頂き、最後にはなちゃんの棺にみんなでお花をいっぱい入れてあげました。これで、はなちゃんのお顔を見られなくなると思うと涙が止まりませんでした。多くの人の前で思いっきり泣いてしまいました。

そして、私と私の弟2人、義弟、私の父、義父の6人で小さな棺を抱え、マンションの玄関から送り出しました。会場を決める際に、いろいろ迷ったけど、最後に自宅のマンションの玄関から送り出せたので本当にこれで良かったと思いました。

斎場に着いて、みんなで御焼香をし、はなちゃんを見送りました。
棺が奥に押し込まれ、ドアが閉められた時には言葉に出来ない感情が沸き上がって、私とママはしばらくその場を動くことが出来ませんでした。

お骨上げと換骨回向、初七日は翌日となりました。

ひなたんとかぁくんは、はなちゃんが本当にお空へ行けたのかが心配なようで、「どうやったらお空に行けたか分かるん?」と聞くので、「明日、はなちゃんが骨だけになってたらお空に行けたって事だよ」と教えてやりました。

DSC02481.jpg
遺影に使った写真(原稿)です。5月28日に撮影したものです。希望に満ち溢れて退院した頃にもう一度戻れるものなら戻してもらいたいです。
遺影では写真屋さんの技術力でほっぺたのカテーテルはキレイに消してくださいました。


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はなちゃんと別れて | 【2008-07-29(Tue) 21:36:31】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
おかえり
朝、みんなで斎場へ向かいました。

はなちゃんがちゃんとお空へ旅立てたかどうかの確認です。当たり前やけど、ちゃんとお骨だけになっていてお空へ旅立つことが出来たようです。

ひなかなは直前まで、「はなちゃんのままで出てきたらどうするん?」と言ってましたけどね・・・。

ちっちゃい骨がたくさん残ってました。みんなで長いお箸で丁寧に骨壷に入れました。ひなかなも上手にお箸を使って頑張って拾いました。そして、ママに抱かれておうちに帰ってきました。

その後、お寺さんが来てくださって初七日の法要を行いました。


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はなちゃんと別れて | 【2008-07-30(Wed) 21:43:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
くまとやまねこ
ある方が、「くまとやまねこ」という絵本をプレゼントしてくださりました。

絵本なので、当然ながらひなたんやかぁくんにプレゼントしてくれたのだと思っていました。

ところが、そのお話の内容は私やママに向けてのメッセージのような内容でした。このお話のくまのようにいつまでも悲しんでばかりいてはダメだ、前向きに生きていきなさいってね。

意外にも発売がつい最近だということに驚きました。

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(2008/04/17)
湯本 香樹実酒井 駒子

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はなちゃんと別れて | 【2008-07-31(Thu) 22:03:27】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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