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テンプレート変更
テンプレート変更です。

ひまわりのつもりでDLしたら、タンポポでした。ちょっと季節に逆行してますが、しばらくこれで行きます。

【9ヶ月23日】

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未分類 | 【2008-06-01(Sun) 23:35:14】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
1週間経過♪
退院して無事?1週間が経過しました。

5/30(金)に下痢がちょっと酷くなったのでママがDrに電話してくれましたが、ひなたんの整腸剤で様子を見るように指示され、下痢は止まりました。

ただ、エンシュアは中止しています。整腸剤を飲んでいると下痢は止まるのですが、薬をやめるとまた下痢になるようです。

退院してからも入院時と同様に仕事は定時であがらせてもらっています。特別忙しいって訳じゃないので皆も早く帰っているようです。

家に着くのが19時20分頃になります。

帰宅後はまずはなちゃんを風呂に入れます。ぬるーいお湯を少しだけ張ってはなちゃんと風呂に入ります。はなちゃんの風呂が終わったら、お湯を足してその間に自分を洗います。洗い終わった頃にお湯がはれるのでひなかながやってきます。

ひなかなは洗うだけがお風呂ではありません・・・。水鉄砲やらなんやらで遊ぶのもお風呂の楽しみとなっています。

3人の風呂入れ係が終わって私の夕食にありつけるのが20時半くらいです。

その頃、一日を思いっきり楽しんだひなかなはベッドで即沈没です。どんな夢を見ながら眠っているのでしょうか?たまに寝言や寝笑いをします。癒される一瞬でもあります。


【9ヶ月24日】

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はな退院~1歳 | 【2008-06-02(Mon) 23:58:19】 | Trackback:(0) | Comments:(6)
エンシュア再開してます。
整腸剤のおかげではなちゃんの下痢は止まっています。エンシュアも昨日あたりから少しずつミルクに混ぜていてさっきのミルクの際は、エンシュア70ml、ミルク100mlにしてみました。

ママはひなかなと共に沈没したので私がこしらえてみました。次のミルクの時間になったらママを起こして交代します。

今日は昼間に良く寝ていたようです。訪問看護日誌にそんなことが書いてあります。だから、今もバタバタと足をベッドにたたきつけて暴れています。

動きがだいぶ激しくなってきたように感じます。あまり激しく動くとspo2も下がるのでヒヤヒヤするんですが、成長の証として喜んでおくことにします。寝返りも激しいですが、まだ首は据わりきっていません・・・。


【9ヶ月27日】

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はな退院~1歳 | 【2008-06-05(Thu) 23:38:54】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
千島公園へ
大正区の千島公園って所へ行ってみました。

子供が喜ぶような遊具は少なくって公園全体が森のような緑いっぱいの公園でした。

公園の中心には昭和山って呼ばれる建設残土などで作られた丘があって山頂には碑がたててありましたので登山記念に一枚収めてきました。
DSC02543.jpg


はなちゃんも酸素ボンベ持参でついていったけど、暑かったのでママと近くの千島ガーデンモールとか言うところで涼々とお買い物を楽しんでいました。
DSC02529.jpg

下痢もすっかりよくなり、エンシュア100%に復活してます。
指を吸ってばかりで口の周りがヨダレでギトギトです・・・・。

【9ヶ月30日】

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家族との毎日 | 【2008-06-08(Sun) 22:16:38】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
祝!10ヶ月
早いもので今日で10ヶ月です。

退院してから2週間が経ち、明日は外来の日です。

2週間前に退院した時は、外来まで無事に家で過ごすことができるのか非常に不安でありましたが、途中、おなかがゆるくなったりしましたけど無事に明日を迎えることが出来そうです。

今日は、お風呂前に体重計に乗ってみました。

まず私の体重を量って、62.6kgでした。次に、はなちゃんを抱っこして乗ると68.6~68.7kgほどでした。と、いうことで6.0kg~6.1kgだと推測されますが、ミルクを飲んであまり間がなかったので、退院以来そんなに体重は増えていないようです。。。

そのおかげか、チアノーゼはあまり出ていなくって顔色はいいほうです。美白ですわ。泣くと黒紫になるけどね・・・。

【10ヶ月】

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はな退院~1歳 | 【2008-06-09(Mon) 22:34:04】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
最近のひなたん
いつもはなちゃんの話題ばかりなので久しぶりにひなたんの最近の様子です。

重症先天性好中球減少症のひなたんですが、年長さんになってからはまだ入院知らずです。

平成14年に生まれたひなたんは、14年度の入院が出産直後を除いて15日、15年度が185日、16年度が157日、17年度が28日、18年度が5日、19年度が35日と1歳~2歳児の頃をピークに減ってきてたのですが幼稚園に通いだした昨年は増えてしまいました。特に冬場がきつかったです。

先月からST合剤のバクタを服用しています。そのせいか、今は兄弟3人の中で一番調子がいいです。
バクタにも副作用はありますが、ガンマグロブリンやG-CSFを投与することを思えば、バクタで調子がいいのならそれでいいような気がします。

元気印のかぁくんも幼稚園疲れか最近は良く熱を出します。はなちゃんにうつさないか非常に不安です。

そして、そんなひなたんですが、今日は歯医者に行ってきたようでどうやら前歯が少しグラグラしてきているようです。乳歯から永久歯への生え変わりが始まったようです。

早いものです。。。

【10ヶ月4日】

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ひなたんの病気 | 【2008-06-13(Fri) 23:09:15】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
父の日
今日は父の日でした。

ひなたんやかぁくんが幼稚園で作成したプレゼントをくれました。

ひなたんは写真立てで、かぁくんはコースターでした。

二人とも必死になって作品の説明をしてくれました。

まだまだ幼稚園児なのでまともなものは作れないけど、二人とも一生懸命になってクレヨンを塗ったり糊をつけたりしたんだと思うと、本当に嬉しい気持ちになります。

10年たっても20年たっても父の日を祝ってくれるような子供たちでいて欲しいし、祝ってもらえるような父でありたいと思います。

ちなみに私は何かしたのかというと、何もしていません。社会人になってから数年は父の日のプレゼントをしていたのですが、あまりにもダメオヤジ過ぎてプレゼントなんてしようという気にもなりません・・・。

みなさんのところはどうですか?


【10ヶ月6日】

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家族との毎日 | 【2008-06-15(Sun) 22:50:43】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ねたなし・・・
今週からちょっと残業とかしてるせいもあってあまりネタがありません。

ママも子供たち3人との昼間の生活のリズムがつかめつつあるようで、残業の時は先にひなかなのお風呂を済ましてくれてます。
ですから、帰った頃にはひなかなは既に沈没しています。

昨日なんかは、かぁくんはよほど疲れていたのか19時過ぎには眠ってしまい、今朝は私が家を出る7時半位でもまだ夢の中でした。

私は帰宅後にはなちゃんを入れるだけでいいので楽チンです。

たまにはちょっとだけ大きくなったはなちゃんをお披露目しておきます。

DSC02487.jpg


【10ヶ月10日】

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はな退院~1歳 | 【2008-06-19(Thu) 22:40:37】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
衝動買い
午前中のお仕事を終えて昼休みでくつろいでいるところ、ママからのメール↓。

いま、ヤ○ダ電機にきてんねんけど、一眼レフデジカメが超お買い得やねん。欲しいなー、欲しいなー、買っていい?

橋下府政のもと、8月から給料が大幅に削減されるというのに全く危機感のないママ・・・。

しかし、わが家にはデジカメといえば、デジビデ付属のデジカメか携帯付属のデジカメか、はたまた電池をいくら充電しても一枚撮れば電池切れになる超年代モンのデジカメのみ・・・・。

超お買い得なら仕方ないか・・・と、いうことでついでに望遠レンズもつけてもらうということでOKを出しました。

オリンパスのe-410とかいう約1000万画素という代物。これまで私が使っていた30年前のマニュアルフォーカス一眼レフカメラとどっちが綺麗に撮れるでしょうか?

【10ヶ月11日】

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家族との毎日 | 【2008-06-20(Fri) 22:31:34】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
電車に乗って
朝からひなかな(ひなたん、かぁくん)を連れて、義弟の新居へ遊びに行きました。(ママとはなちゃんはお留守番です。)

かぁくんが乗りたがっていた京阪電車に乗って行きました。京橋からたった一駅だったけど、大満足だったようです。

義弟宅についてからは、従姉妹達と近くの公園へ行って遊んだのち、お昼ご飯をご馳走になりました。

今日の目的は、香川の義母から義弟宅へ送り届けられた果物や野菜などのわが家分を分けてもらうためだったのですが、その荷物の中に入っていた讃岐うどんを早速皆でいただくことにしました。(ママには悪いけどね・・・)

昼間っからビールもたらふく飲ましてもらってすっかりいい気分になって義弟宅を後にして京橋駅でJRに乗り換えようとした時、私の後ろに着いて歩いてきていたはずのかぁくんがふと振り返るといなくなっていました。

慌てて京阪京橋の改札付近まで戻ると泣きながら右往左往するかぁくんを発見。。。

私を見つけるなり、ものすごい勢いで走ってきて「もーパパっー!どこ行ってるん!」と、3歳児に叱られてしまいました。ゴメンね、かぁくん。。。

【10ヶ月12日】

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家族との毎日 | 【2008-06-21(Sat) 22:42:04】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
チャリ練
梅雨空続きでうっとうしい毎日です。

今日は、昼前から雨があがったので、昼ごはんのあと自転車の練習をすることにしました。

P6220017.jpg


かぁくんはまだ補助輪が外れませんが、スピードは一級品です。最初は、家の廻りで家族総出でチャリ練していたのですが、その後、私とひなたんはUSJまで遠出することにしました。

ひなたんはチャリで私はランニングです。途中、雨が降り出したのでUSJのホテルの軒下で雨宿りをしました。雨が上がるのをひなたんとくだらん事をしゃべりながらボォーっと待つのもなかなかいいものです。

サイクリングコースは上り坂あり下り坂ありだったのですが、上り坂はまだちょっとこぐ力が足りないので背中を押してやりましたが、下り坂はブレーキを上手く使いながらなかなか上手に乗れていました。

途中、スピードが出すぎたのでスピードを緩めてやろうと捕まえたら、逆に「大丈夫やから!」と、言われてしまいました。恐がりのひなたんにしては意外でした。

【10ヶ月13日】

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家族との毎日 | 【2008-06-22(Sun) 22:56:13】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
飲み会でした。
今日は、本庁のお偉方がおこしになったのでアフターファイブがありました。

別に行かんでもよかったんやけど、職場では結構有名な某中華料理屋で行われると言うことで、まだ一度も行ったことがなかったので参加することにしました。

噂どおりの今にも潰れそうな中華屋でした。もう二度と行くことはないでしょう・・・・。

ビールはぬるいし、料理も普通。腹いっぱいになるだけの量はありましたけどね・・・。
職場からは近いけど、家に帰るのが遠いし。ええとこおまへんわ。

んで、さっき帰ってきてはなちゃんとお風呂に入ってきました。ママは昼間の疲れか、「後は任せた!」と捨てゼリフを吐いて、寝室に消えていきました。今日は、ビールがまずかったのであまり飲んでないから、まだ全然起きていられそうなので大丈夫です。

次のミルクの時間は12時です。もうすぐしたら準備して、約一時間かけて注入し、ママを呼びに行って私は寝ます。

ママは寝室からベビーベッドの横に枕を移動して次のミルク(6時)に備えますが、いつも爆睡しています。ほんとは、はなちゃんに何か異変が起きたときのためにそばで寝てもらっているのにあんなに熟睡されるとあまり意味がないような気もします・・・・。

さらに付け加えると、次のミルクの時間になっても起きていない時があります・・・。血糖値が下がるとヤバイのでそこだけはきっちりとお願いしているのですが。。。

【10ヶ月14日】

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未分類 | 【2008-06-23(Mon) 23:29:07】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
1ヶ月経過♪
はなちゃんが退院して無事一ヶ月が経過しました。

退院直後は、すぐに病院に後戻りになるのではと不安が先行していましたが、どうにか一ヶ月無事に過ごすことが出来ました。

体重も約6300gと少しずつですが増加しててチアノーゼも大したことありません。サチュレーションは機械がぼろくって正確に測れないので測ってません。

訪問看護の日誌にもチアノーゼなしって書いてあるし、手足の動き活発、酸素なしでも顔色変化なしなど専門家の目にも順調に映っているようです。

ただし、汗疹だけはすごいですわ。

次回の外来は来週の火曜日です。このまま順調にいって欲しいものです。


【10ヶ月17日】

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はな退院~1歳 | 【2008-06-26(Thu) 21:50:46】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
ヘルパンギーナ
先週末から、かぁくんが調子を崩しててヘルパンギーナに感染したと診断されました。

今日の未明ごろからはなちゃんが熱があがってきて病院に電話するも、明日が外来の予約日だということもあり呼吸が落ち着いているのなら一日家で様子を見てくださいと言われ自宅療養してました。

そして、先ほどからひなたんが39度の高熱にうなされてます。

ママも先週末来のコンコンが止まらずしんどそう。

私も、ママに変わっての夜中のミルク係と、今朝は3時からはなちゃんの看病係で寝不足と鼻水が止まらず体調は万全とは言えません。

そんなことではなちゃんは今のところすやすやと眠っているので明日の外来までは何とかいけそうです。かぁくんはほぼ全快ですがひなたんがちょっとやばげです。

バクターが効いててずっと調子良かったんやけどなぁ~。


↓あと、40日で1歳です。やったね♪はなちゃん!
【10ヶ月21日】

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はな退院~1歳 | 【2008-06-30(Mon) 23:23:22】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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