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退院の日
昨日は、テレビで北京オリンピック開幕まで100日と騒いでいましたが、そんなことより、今日がはなちゃんの1歳の誕生日まであと100日と大事な日でありました。

どんな誕生日を迎えられるのか楽しみです。

最近、はなちゃんの話題を書いていませんでしたが、退院予定日を5月15日(木)に決めました。

決めました。と、いうだけあってこちらから病院側に打診して了解を得たのです。

もともと、暖かくなったら一度退院して家で育てていきましょうと言うことだったので、退院はいつでもできる状態だったのですが、ひなかなの幼稚園の関係もあることからこの時期になったわけです。

そして、明日の夜から最後の外泊です。今回は4連休と言うことなので、4泊5日のロングステイになる予定です。初めてはなちゃんを連れてみんなでお出かけも出来るかもしれません。

当のはなちゃんは今日の面会でも元気いっぱいでベッドの中狭しと転がりまくっていましたが、サチュが低めで70前後で推移しています。先生いわく、体重が増えてきて心臓に負担がかかってきてるのでしょう。と、いうことでした。体重は最近こまめに計らなくなったので正確にはわかりませんが5450gくらいです。

そんななか、となりのとなりのベッドの赤ちゃんが明日根治術をするということで、先生が説明してはって、「今はこの60~70の数字(サチュのこと)も手術が成功すれば100になるでしょう」なんて声が聞こえてきてちょっぴり羨ましく思ったりしました。

退院後、家でしっかり大きくなってもらって早く手術が出来る日が迎えられるよう育てて行きたいものです。

退院後を想定して、ミルク&エンシュアも1日5回に減り、逆に1回当たりが150ccに増え、一日の総量もミルクが450cc(3回)、エンシュアが300cc(2回)の計750ccに増えました。あとは、口から飲めたり食べたりできるようになればママの負担も軽くなるんやけどねぇ~。

【8ヶ月22日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-01(Thu) 22:57:30】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
外泊です。
仕事の帰りに連れて帰ってきました。

今日から4泊5日の外泊です。

DSC02380.jpg


↑ベッドの隅っこにおいてあるSPO2モニターですが、病院のを借りて帰ってきました。きっと、このサイトをご覧の多くの皆さんには見覚えがあるのでは???

以前からレンタルしていた簡易型のSPO2モニターは値が安定しないので全然信頼性がなく使っていなかったのですが、最近、はなちゃんのサチュも低目ということで病院に無理を言って貸してもらいました。

しきい値を65にしているのですが、結構鳴ってます。。。酸素も流してるのになぁ~。

【8ヶ月23日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-02(Fri) 23:05:29】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
はじめてのお出かけ♪
外泊中のはなちゃんを連れて初めてお出かけしてきました。

お出かけ先は、自宅から車で40分くらい走ったところにあるスカイランドHARADAという公園です。大阪空港の真横にあるこの公園のウリは、間近で飛行機の離着陸が見られると言うところです。

つまり、それ以外は普通の公園です。。。

着いてまもなくはなちゃんのミルクの時間になったので公園のベンチでミルクを注入したんですが、高いところにイルリガートルをぶら下げての注入なので周囲からは若干注目されてました・・・(^^;

DSC02398.jpg


ひなたんもかぁくんも飛行機に大満足してくれ、その後は、はなちゃんにシロツメクサを花束のようにしてプレゼントしてあげてました↑。
ピュアやわぁ~。

その後、ひなたんのご希望でラーメン屋さんでお昼ご飯にして、今度は家の近くのアミティ舞洲っていう障碍者スポーツセンターへ行って来ました。

どんなところか見学するのが目的だったのですが、ついでにひなかなを連れて温水プールで遊ばさせてもらって来ました。必要以上に大ハッスルの二人でしたが・・・・

主役のはなちゃんはママと一緒にスタッフの方に施設内を案内してもらっていましたが、私もプールで色んな障碍者の方の様子を見ることが出来てよかったと思いました。

本来は、障碍者の方のための施設でひなかなが遊ぶためのものじゃないんですが、はなちゃんがもう少し大きくなったらみんなでジャンジャン利用しようと思いました。なんせ、家から車で3分くらいやしねぇ~。

プール以外にも、ボウリング場・アリーナ(体育館)・卓球室・トレーニングジム・プレイルームなどなど待ち時間が出るほど人気のエリアもありました。

DSC02407.jpg

↑初めてのお出かけで朝から晩まで連れまわされたはなちゃん。おうちに戻ってもご機嫌でした♪
最近は両手を顔の上に持ち上げてしげしげと眺めることが多くなってきました。また、足の動きも活発でかかと落とし?も始まりました。

【8ヶ月25日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-04(Sun) 23:20:44】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
退院まであと1週間
退院まであと一週間となりました。

でも、心配はつきません。サチュレーションどんどん下がってます。酸素なしでは70を下回っていることが多いです。だから家につれて帰るのも不安です。

体重が増えてきて(昨日で5670g)、心臓への負担が大きくなってきているのでサチュレーションがこのままどんどん下がってくるとシャント術という姑息術を行いますと主治医から話がありました。

私は一気に根治術が出来ないかと言ったのですが、ファロー四徴症は姑息術を行った後、心臓機能のトレーニング期間を経て、心臓にある程度の力強さが備わった時点で根治術を行うのが心内膜症欠損も合併しているはなちゃんにとっては良いのではないか。と、話がありました。

と、言うことで退院してもサチュレーションの状態によっては手術が必要と言うことでまた入院に鳴ってしまうかもしれませんがそれも治療へのステップだと思っていつ再入院になってもまぁ~仕方ないか程度で心づもりしておくしかありません。

退院までに主治医の先生とゆっくり話が出来る場を設けてくれるということなので、その時に不安に思っていることや手術の事などについてもっと詳しく聞いてみようと思っています。

そして明日ははなちゃん9ヶ月目の月誕生日です。医療センターに転院して約7ヶ月、本当に大きく育ててもらって感謝です。病棟では当然ながら一番の古株になってます。。。。

【8ヶ月29日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-08(Thu) 22:59:08】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
9ヶ月♪
今日は9ヶ月の月誕生日でした。

体重は5770gと急成長中で、この1ヶ月で700gも増えました。ミルクの量も1回170ccになり一日5回となりました。そのうちの2回はエンシュアです。総量が850ccというわけです。

このペースだと6000g到達もそう遠くないかもしれません。


【9ヶ月】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-09(Fri) 23:42:24】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ロタ?
今日のはなちゃんはベッドを個室に移され、点滴をされていました・・・。

下痢が止まらず嘔吐も2回ほどあったということで隔離されていました。今日の検査ではロタは検出されていないとの事ですが巷ではロタが流行しているらしく可能性が大との事。明日の検査で検出されれば感染症病棟へさらに隔離されてしまうということでした。

これで15日に予定されていた退院はかなり微妙な状況になってきました。

下痢と嘔吐による脱水状態になればファロー四徴症の無酸素発作が発生し危険な状態になる可能性が高いので心配です。ましてやここ最近は急激に体重も増加していたので条件的にはかなり悪条件が揃っているといえます。

年末頃にアデノウィルスに感染してからは体調を崩すことなく順調だったのに退院を目の前にして体調を崩してしまい非常に残念です。

ロタが検出されないことを祈っております。


【9ヶ月3日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-12(Mon) 23:59:15】 | Trackback:(0) | Comments:(4)
退院予定日でした。
今日は退院予定日でしたが、先日の下痢&嘔吐で退院は延期となりました。

ですが幸いにもロタウィルスは検出されず、ミルクも再開され点滴はまだ繋がっていますが快方に向かっています。体重も5650gとそんなには減っていません。

このまま順調に回復すれば来週にも退院できるかもしれませんが、ここまで長期に入院していたら1週間伸びようが2週間伸びようが大差はありません。はなちゃんがしっかり回復してくれて、家に帰ってからも安心して過ごされることが大事なわけです。

と、いってもおなかの調子が治っても、サチュが低めだったりひなかなが調子を崩した時なんかを想像するとなかなか安心して過ごすことなど出来そうにありませんがね・・・。

そんなママを少しでもサポートしてくれる訪問看護師さんが決まったようです。隣の区から週に3回ほどやってきてくれてはなちゃんのお世話をしてくれます。はなちゃんのお世話はママはもちろんのこと私もカテーテルの挿入や投薬、浣腸などなど病院で練習してきたのでバッチリできるので、あまり訪問看護師に期待しているわけじゃないですが、育児に追われるママのカウンセリング役としてたわいもないよもやま話から病気に関する相談事等でママの負担を軽減してくれたらなぁ~と思っています。

【9ヶ月6日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-15(Thu) 21:32:37】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
今週は・・・
先週の週末は、はなちゃんの退院前ということで、退院するとなかなかひなかなを遠くに遊びに連れて行くことが難しいという思いもあって、和歌山マリーナシティへ連れて行く約束をしていました。

マリーナシティって言っても彼らのお目当てはポルトヨーロッパのヒーローアドベンチャーランドとポケモンのドキドキぼうけんランドってのみたいですがね・・・。

しかし、先週はひなたんが嘔吐と下痢になってしまい中止になり、もう行けないと思っていたら、はなちゃんの退院が延期になったので今週行こうと思っていました。

そしたら、今度はかぁくんが金曜日の夜から40度の熱で土日とも熱が下がりきらず、またまた中止に・・・。

今週は元気だったひなたんは相当行きたがっていましたが、「かぁくんがお熱があるから行けません」と言うと結構ものわかり良くあきらめてくれました。「来週こそは絶対行く!!」と無理に力入っていましたけど・・・。

午後になってかぁくんは元気がでてきたんですが、今度はママが頭が痛いというのではなちゃんの面会には私が行って来ました。はなちゃんは点滴もはずれ、ミルクの量も170cc×5回に戻っていました。点滴が外れたのは閉塞したかららしいのですが、下痢も治まり嘔吐もしていないのであとはエンシュアを徐々に再開していけば良いとのことなので点滴が再び繋がれることはないようです。


【9ヶ月9日】

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家族との毎日 | 【2008-05-18(Sun) 21:46:02】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
回復♪
10日前に下痢&嘔吐で待望の退院も延期となっていたはなちゃんですが、本日、ついに10日前の状態まで回復しました。

体重が5770gまで復活!そして5回のミルクのうち2回がエンシュアに戻り、量も以前と同量まで回復です。

サチュは酸素流してても70台前半とやや低いのですが病室のベッドの上では寝返りに足バタバタにと元気モリモリのはなちゃんに戻っております。

待望の退院も今度こそもうすぐそこに来ている感じです。今週末&来週明けがエックスデーとなるでしょう♪

あ、20日に眼の検査があったのですが、はなちゃんにしては珍しく「異常なし!」のお言葉を頂きました。この月齢では、検査可能な項目が限られているものの、検査するたびに何がしかの異常が見つかってきただけに「異常なし!」は新鮮でした。。。。(^^;;


【9ヶ月13日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-05-22(Thu) 22:50:38】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
念願のマリーナシティ
2週間前から、延期の連続となっていた和歌山マリーナシティに行って来ました。

空模様が微妙だったのですが、朝にはなんとか雨もあがり、毎週日曜日のお約束の朝のヒーロー物のテレビを見てから出発しました。

マリーナシティまでは高速を使えば1時間ほどでいけるのですが、なんと昨晩のどしゃ降りのせいで泉南IC~和歌山IC間が通行止めとなっていて泉南IC手前で渋滞に巻き込まれ幸先不安なスタートとなりましたが、運良くしばらくして通行止めが解除となり、1時間半ほどでつくことが出来ました。

現地では、まず「ポケモンどきどきぼうけんランド」で遊んだあと、黒潮市場のバイキングレストランで昼食、そして「ヒーローアドベンチャーランド」と終始興奮状態で遊んできました・・・。

バイキングレストランは値段の割にはシケシケでした・・・。

DSC02450.jpg


↑ヒーローアドベンチャーランドを前に興奮する二人・・・。

【9ヶ月16日】

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家族との毎日 | 【2008-05-25(Sun) 23:28:37】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
記念すべき日
ついに、ついにこの日がやってきました♪

はなちゃん退院です。

昨夏に生まれてから9ヵ月と17日間、近大奈良病院と医療センターで大きく育ててもらい、体重も約5900gまで増えました。本人の頑張りと医療関係者の皆様のご尽力のおかげだと感謝しなければなりません。本当にありがとうございました。

そんなことで、本日、私は退院手続きのため休暇をいただき、朝から医療センターへ行って来ました。

はなちゃんは退院を待っていたかのようにご機嫌に笑っていましたが、サチュレーションは70切ったりしてピーピーピーとSPO2モニターが鳴っていました・・・。(こんなんで大丈夫かな?・・・。)


主治医の先生や担当医の先生から退院後の事について簡単なお話をして頂いてから、看護師さんやスタッフの方々に見送られての退院でした。

早く帰ってミルクの注入せなあかんのに、「○○さん呼んで来る」とか「□□さんは?」とかでなかなか解放してくれませんでしたわ・・・・。

医療センターに転院してきて半年以上も経ち、「病棟の主(ぬし)」のように古株さんでありますのでお世話になった人もそれだけ多いということですな。

これから手術が決まるまで、1ヶ月なのか3ヶ月なのかもっと先になるのか分かりませんが、しばらくは在宅での療養となります。ひなかなたちのうるさい声やちょっとしたお出かけなどいっぱい刺激を受けて受けてほしいです。

これまでとは違った新しい生活のスタートとなる記念すべき日となりました。

【9ヶ月17日】

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はな退院~1歳 | 【2008-05-26(Mon) 12:14:15】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
注入中です。
日付が変わって27日になりましたが、はなちゃんが退院してわが家での初日が終わりました。

昼間はご機嫌で順調だったのですが、20時のエンシュア注入くらいからグズグズと言い出して、最初のハプニングが発生してしまいました。!!

はなちゃんはいつも空気を飲んでしまっておなかに溜まっているので、注入前にはシリンジで吸い取るんやけど、それでもまた空気をたくさん飲んでしまうはなちゃん・・・。

そのせいで、エンシュア注入終了後にものすごーーーく大きなゲップの後に20ccほど吐いてしまいました。ママはひなかなを寝かしつけたまま沈没してたので慌てて起こして処置を手伝ってもらいました。

朝6時と夜の8時のエンシュア時には心臓に大事な大事なミケランって薬とオノンって薬も先に注入しているのであまり大量に吐いてしまうと早速病院に電話せなあかんところでしたが、少量だったり投薬後1時間くらい経っているので次回以降の注入時にまた吐くことがあればということで様子を見ることにしました。

夕方以降、どうも部屋が暑いのか、ゴソゴソゴソゴソと暴れて、なかなかぐっすり眠れないようだったので先ほど保冷パックをタオルにまいて体を冷やしてやると、気持ちよくなったのかようやくじっとして眠ってくれました。

そういや医療センターでも良く冷やしてもらってたな・・・。もっと早く気付いてやれば良かった。

今は、夜12時のミルク注入中です。イルリガートルに哺乳瓶で作ったミルクを移すとき、少しキッチンにこぼしてしまい、ちょっと量が減ってしまいました。はなちゃんの大事な栄養が・・・。

170ccのミルクをイルリガートルから注入するのに要する時間は約1時間です。滴下スピードの調整がなかなか難しくってゆっくり過ぎると1時間たっても空にならへんし、早すぎるとはなちゃんの胃が苦しくってダメやし結構大変です・・・。

今回はなかなかええペースみたいやわ。

【9ヶ月18日】

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はな退院~1歳 | 【2008-05-27(Tue) 00:50:57】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
順調です。
退院後4日が経過しましたが順調に経過しています♪

順調じゃないのは私のほうで、はなちゃんが夜行性になってしまったせいで寝不足に陥り、体調を崩してしまいました・・・・。

訪問看護の方も昨日と今日連続で来てもらっていたようです。
検温やSPO2の測定、胸の音やチアノーゼの状態なんかを日誌にまとめて報告してくれています。
外来の時にはこの日誌をドクターに見せれば経過をよく理解してもらえそうです。

ちょうど、ひなかなの幼稚園のお迎え時間に来てもらっているようで、訪問看護師さんにはなちゃんと留守番をしてもらって、ママは幼稚園に迎えに行くって段取りになっているようです。

1回の訪問看護は1時間~1時間30分程度の短い時間なので看護師さんに任せておいてママがゆっくりできるって程でもないんですが、看護師ならではの目線ではなちゃんを見てもらえるというのは心強いところです。

次回は来週の月曜日だそうです。

【9ヶ月20日】

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はな退院~1歳 | 【2008-05-29(Thu) 22:23:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
行きも帰りも
まず、行きですが、

毎朝の通勤にはJRと京阪を使っているのですが、環状線で大阪駅についた頃、「弁天町-大正駅間で橋梁にトラックが衝突したため安全確認をおこなっており運転を見合わせます」との放送が・・・。

ちょうど大阪駅で止まってくれたので北新地まであるいて東西線で京橋へ向かい京阪で職場へ。20分ほど遅刻しました。

そして、帰り

京阪で京橋まで帰ってきて環状線のホームにあがると「阪和線で高架にトラックが衝突したため安全確認を行い、ダイヤが乱れてます。」との放送が・・・。

なんとか西九条まで帰れたもののユニバー行きの電車がちょうど環状線からの直通であったため、環状線の遅れでかなり待たなければならなかったので家まで2km歩いて帰りました・・・。

はぁ~。なんとも電車運の悪い一日でした。


【9ヶ月21日】

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未分類 | 【2008-05-30(Fri) 22:16:43】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
退院祝い
義弟夫婦がやってきて一緒に食事をしました。

はなちゃんの退院祝いって事でケーキまで持ってきてくれました。義弟夫婦にははなちゃんより1ヶ月遅く生まれた男の子がいます。(はなちゃんの予定日に産まれました。)

体重こそそんなにかわらないものの、動きは活発で違いが歴然です。。。。

ひなたんやかぁくんにはそんなことはまだ分かっていないようです。もう少しひなかなが大きくなってそういったことが分かるようになってきた時、ちゃんと話してやることが肝心ですね。

ちゃんとっていうのがあいまいで難しい事なんだと思いますが、それは、その時、その時でいろんなちゃんとがあるんだと思います。

まだまだ遠い先の話です。

【9ヶ月22日】

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家族との毎日 | 【2008-05-31(Sat) 23:23:45】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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