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9度目の・・・
今日は9度目の入籍記念日でございました。

1999年4月1日に籍を入れてから早くも丸9年が経過したわけです。

「エープリルフールのジョークだったと離婚の時に言えるなぁ~」なんてくだらないことを考えながら婚姻届を尼の市役所に提出したことをつい最近のように思い出すことが出来ます。

この間、転職や引越しなどいろんなことがありましたが、やはり3人のかけがえのない宝物である子供たちに巡り会えた事が最高の喜びでありました。

そして、その子供たちは我々に「命や健康について」多くのことを気付かせてくれました。

さらに同じ境遇にある親御さんたちと病棟で知り合ったり、ブログを通じて知り合うことが出来、それによって多くのことをさらに学ぶことができたと思っています。

また、その子供たちの育児に日々追われ頑張ってくれたママには感謝しなくてはいけません。

そんなことで、今年もささやかではありますが、はなちゃんの面会の後に京阪京橋駅のケーキ屋さんでケーキを買って帰り、子供たちの眠った後に二人で食べました。

どうもママはそのケーキを当て込んでいたらしく、買わずに帰っていたらえらいことでした・・・。

今日のはなちゃんは体重5110gですくすく成長しています。最近、体重が順調に増加してますね♪。

【7ヶ月23日】

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家族との毎日 | 【2008-04-01(Tue) 23:19:40】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
二週連続♪
今日も先週に引き続き仕事帰りにはなちゃんを連れて帰ってきました♪

病室では酸素なしでもサチュレーション80をキープ出来ていて肺の調子の良さをうかがい知ることが出来ます。今日は環状線の電車の中でも眠ることなく22時のミルクが始まるまでずっと起きていました。

明日は、いい天気のようなのではなちゃんを連れて舞洲の緑地に桜でも見に行こうかと考えています。短時間だけですが・・・。

ちなみに外泊時ははなちゃんのミルクのお世話で忙しいママですが、現在、来週火曜日に控えたかぁくんの入園式に向けて普段使い慣れていないミシンと格闘中です。

ミシンに夢中になりすぎてミルクを忘れないか不安です・・・。

一方、かぁくんは最近、花粉症なのか目の充血がひどく今日はママに眼科へ連れて行ってもらってました。ひなたんも少し赤いので同じように見てもらい目薬をもらってました。アレルギー体質のひなかなに大阪の空気はあわんのでしょうなぁ~。田舎の空気のきれいなところで育ててやりたいけど今となっては叶わぬ夢です。

【7ヶ月26日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-04-04(Fri) 23:28:44】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
日光浴、お花見ほか
午前中は、天気も良くマンションのリビングにも心地よい日が入ってきていたのではなちゃんを日光浴させてやることにしました。産まれてから今日までの99%を病室で過ごしててとっても色白なのはいいんですが、やはり太陽の日に当たってビタミンDなんかもしっかり作ってもらわないといけません。

と、いうことで日に当ててみました。↓
DSC00001.jpg

すると↓
DSC00002.jpg

くるっと寝返って↓
DSC00003.jpg

知らぬ間に腕が抜けるようになって↓
DSC00004.jpg

苦しんで泣きます・・・。
と、日光浴するにも一苦労です・・・。

昼からは、はなちゃんの病院に戻らなければならないので家族皆で車に乗って医療センターまで行きました。医療センターはJR桜ノ宮駅が最寄と言うこともあって近くに桜で有名な大川があります。

はなちゃんを病室に帰した後に、みんなで大川の桜並木を散歩してきました。

↓ご覧のとおり満開でした♪
DSC00005.jpg

↓橋の上から桜を見下ろす。
DSC00005-2.jpg

写真の中に桜をたくさん入れようとすると子供たちの顔が小さくなるし、子供たちを大きくしようとすると桜は写らないし・・・難しいですね。

最後にひなたんが草むらから四葉のクローバーを見つけてくれました。
DSC00006.jpg

なんで、四葉のクローバーのことを特筆するかというと、四つ葉のクローバーは、遺伝子の突然変異で生まれたものですが、幸せのクローバーとして親しまれています。“21トリソミー(ダウン症)”も、四つ葉のクローバーと一緒の染色体の突然変異から生まれます。
と、いうわけです。

ちなみにひなたんは四葉のクローバー見つけるのが得意で結構良く見つけてくれます。

【7ヶ月28日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-04-06(Sun) 22:57:04】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
入園式と緑の巨人伝
今日はかぁくんの幼稚園入園式でした。

10時からの式だったので、朝はゆっくりできると思っていたのですが結局は大慌てで家を出る始末。さらにはデジカメのメモリースティックをPCに差したままだということに気が付いて取りに帰ったりしてバタバタでした。

そのデジカメで取った写真がこれ↓
DSC02195.jpg

ひなたんがカッコええ服着せてやってるのに顔が変に写ってしまいました。
かぁくんは頭がでっかすぎて帽子がチョンと乗ってます。。。

これで明日からはひなたんが年長さん、かぁくんが年少さんということで兄弟仲良く通園してくれることとなりました。

式は午前中で終わったので、昼からはひなかなを連れて梅田のTOHOシネマズへドラえもんの映画を見に行って来ました。

ひなたんは楽しみにしていたので喜んで見てくれることは確信していたのですが、かぁくんはママがはなちゃんの面会に行けるように無理矢理連れてきたので「どうかなぁ~?」と思っていたのですが、お利巧に2時間座ってみてくれました。

お話の内容を理解していたかどうかは謎ですがね・・・・。

最後にはなちゃんの話題を少しということで、体重がちょっと減ってきています。5010g。
エンシュアを飲んではいるもののかなり薄めているのでミルクよりカロリーが低いのが原因です。きっと。
少し前から、看護師さん経由で指摘していたのですが徐々にエンシュアの濃度を上げていくという回答でした。そして、ようやく今日から少しだけエンシュアの濃度を上げてくれたようです。

明日で8ヶ月です。でも、まだまだ2ヶ月~3ヶ月の赤ちゃんみたいな感じです。ゆっくりゆっくり成長しています♪

【7ヶ月30日】

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家族との毎日 | 【2008-04-08(Tue) 23:30:40】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
エンシュア増量♪
エンシュアが増量されました♪。

アレルギーっぽい反応を示して一時中断し、その後再開したのですが、再開時はエンシュア40cc+白湯80ccで注入されていました。
ところが体重が少し下がり傾向だったので少しずつエンシュアの割合を増やしてくれて今日からはエンシュア70cc+白湯50ccとなっていました。
その甲斐あってか今日の体重は5110gと回復していました。

今日の面会では、はなちゃんはすごく調子が良くって酸素雰囲気がなくってもサチュが85前後とかなり肺の機能が回復されてきたのではないかと思えるような感じでした。


【8ヶ月1日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-04-10(Thu) 21:51:47】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
結婚式でした。
今日は私の6歳年下の弟の結婚式が三宮でありました。ひなかな&ママとかぁくんの大好きな電車に乗って行って来ました。

式場はハンズの隣にあるモントレ神戸でした。レトロな感じでなかなか雰囲気のいい場所でした。梅田や京橋のモントレとはちょっと雰囲気違いましたね。

普通なら結婚式では主役の新郎新婦の写真を撮るところですが、そういう写真は新郎新婦の友人達に任せておいてわが家のデジカメの被写体はスーツ姿のひなかながメインでした。

と、いうことでそんな中から2枚ほど↓
DSC02218.jpg

披露宴会場で生演奏用のピアノで遊ぶ二人・・・↓
DSC02233.jpg


はなちゃんが産まれてからなかなか実家に帰省することも出来ていなかったので親戚の人たちと久しぶりに会えて良かったです。

なにより、小さい頃から大好きな御歳90歳の祖母に会えたのが嬉しかった。でも、かなりボケが進行しているようで私のことも良く分かっていないような感じだった。かわいそうやったけど、体は元気のようで自分の足で歩けてるし、披露宴での食事も自分で食べられてました。

はなちゃんを連れて帰省できるまでは元気でいて欲しいと思いました。

本当は今日の結婚式にもはなちゃんを連れて行きたかったのですが・・・。

そんなはなちゃんはエンシュアの濃度がどんどん上がってきてエンシュア90cc+白湯30ccになってます。

【8ヶ月3日】

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家族との毎日 | 【2008-04-12(Sat) 22:24:42】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
Wで難聴・・・
いつの頃からか、ひなたんの耳が本当にちゃんと聞こえているのかな?って思うようなことがしばしばあったのでママが耳鼻科に連れて行ってくれて検査をしてもらいました。

その結果、滲出性中耳炎と診断されそれによって若干難聴になっていると言うことでした。その耳鼻科の先生いわく、子供には大人が聞こえない音を聞き取ることができるらしくって、今のひなたんはその子供にしか聞こえない音を聞き取ることが出来てないということのようです。

大人が聞こえている音はひなたんにも聞こえているようなのでとりあえずは安心なのですが、耳鼻科への通院がこれから増えると言うことでまたママの仕事が一つ増えてしまいました・・・。

そして今度ははなちゃんですが、「耳の検査をしました。」と先生が言うので、momoママさんのブログから得た知識をさらけ出して「ABR(聴性脳幹反応検査)ですか?」なんて、知ったげに言ってみると、ずばりそうだったみたいです。

結果は残念ながらかなりの難聴であるようです。近いうちに耳鼻科のドクターに詳しく診てもらって、その結果の報告を受けることになっているのですが、検査するたびに新たな症状が発見されてちょっと凹み気味です。。。。。(こないだの首に続いて今度は耳か・・・

【8ヶ月5日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-04-14(Mon) 21:34:14】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
一週間分まとめて・・・
久しぶりの更新です。
晩酌の後、即寝してしまったり、歓送迎会があったり、体調を崩して早寝してたりですっかりサボってしまいました。

と、言うことで一週間を振り返ってみますと、

15日は、はなちゃんの1日2回のエンシュアがついに100%濃度となりました。

18日の仕事帰りははなちゃんを迎えに行っていつものように電車に乗って連れて帰りました。19日20日と外泊して順調に過ごすことが出来ました。寝返りパワーがかなり強化されててガラスの首にめいっぱい力を入れて頭を持ち上げていました。恐ろしやぁ~・・・・。

20日は、ママがはなちゃんを連れて病院に戻ってくれたので私はひなかなと一緒に市内の某動物園へ行って来ました。二人の後を追いかけるのが必死でございました。

そして、昨日(21日)と今日(22日)は、いつもどおり、仕事帰りの面会に行ってきたわけですが、昨日も今日も病室に着くとご機嫌が斜めでぐずっていました。抱っこしたりしてもなかなか気に入ってもらえないようで難儀しました。

電動ベビーチェアの助けも借りつつ根気強くあやしているとようやく眠ってくれたので家に帰ることが出来ました。難儀するけど、こういう時こそ会いに行ってやって良かったって思えますね。行っても、ずっと眠っているだけなら楽でええけどやっぱ物足りないものです。

今日や昨日みたいなケースは、疲れるけど病院を出るときにはある意味満足感みたいなものもでてくるって感じです。

しかし、結構、重篤な患者を扱っているはず医療センターの小児内科病棟ですが、とても看護師の数が足りているようには思えません。特に夜は3名体制なんですが、各種モニターのアラームが鳴ってても放置したままの状態がよくあります。大事には至っていないのですが若干不安です。

今日も同室の子の心電図モニターのラインをその子が抜いてしまって心拍数等が0でアラームなってても10分、20分と誰も様子を見に来てませんでした。まーそのモニターの横でその子が元気に動いているからなのかもしれませんが・・・・。

と、いうような感じで今日のはなちゃんは体重5250gとゆっくり成長しております♪

明日は耳鼻科のドクターのお話を聞きに行ってきますのでお仕事はおやすみです。また、こないだの記事で書きましたひなたんの難聴ですが、明らかに日常の会話の中で「えっ」?って問い返す回数が減りました。病院通いは続きますがとりあえず「ホッ」です。

【8ヶ月13日】

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未分類 | 【2008-04-22(Tue) 23:42:36】 | Trackback:(0) | Comments:(4)
体調戻らず・・・
(どうでもいいことですが、)私の体調が戻りません・・・。熱はないけど、咳が止まらず喉がかなり痛いです。

ですから、はなちゃんの面会も一瞬で終えて洗濯物の取替えと看護師さんと少し話しただけでさっと病棟を後にしました。体調が戻ればゆっくり面会してやります。

はなちゃんは昨日少し熱があったものの今日は平熱に戻ってました。サチュが少し低めで酸素を流してもらっていたけど80~85位を示していました。

体重はエンシュアの効果か5340gまで増えていました。

それから、水曜日に受けた耳鼻科の検査結果ですが、その前に受けていたABRの検査同様60dBということで中等度の難聴であるということでした。発達が未熟な面もあるので3ヶ月~4ヶ月後にもう一度検査をしてあまり改善されていないようであれば補聴器などを付けることも考えて行きましょうとのことでした。

その日の検査は左右から音や映像による刺激を与えてその反応を見る検査だったのですが、普段は問いかけにもあまり反応を示さないはなちゃんですが、検査では結構音の方を向いたりしてくれたので中等度の難聴とはいえちょっと安心したというのが正直なところです。


【8ヶ月16日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-04-25(Fri) 21:01:47】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
キッズプラザ大阪へ
今年二回目ですが、キッズプラザ大阪へ行って来ました。
連休も始まっていたので混んでいると思って開場時間までに着くように出かけました。

ですが、結局のところ、天気が良くってみんな外で遊んでいるのかそんなには混んでいませんでした。

朝一番から遊びだして、ママの作ってくれた弁当を食べた後、ママがはなちゃんの面会に行ってもひなかなのパワーは衰えることなく、やっとの思いでおやつをだしに家へ連れて帰れたのが3時でした。

そんなことでキッズプラザでのひなかなの様子をアップしときます。

DSC02275.jpg

↑郵便屋さんになりきるかぁくん。

DSC02269.jpg

↑うどんやの大将になりきるひなたん。

【8ヶ月18日】

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家族との毎日 | 【2008-04-27(Sun) 21:53:18】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
いい天気♪
今日は近くの常吉公園で遊んできました。

はなちゃんの面会もあるので連休を取って遠くへ遊びに出かけることが出来ないのでひなかなにはちょっと可哀相な気もしますが、近くの公園でもちょっとお出かけをすればとても喜んでくれるのでありがたいことです。

ここにも大きな滑り台があって、最初はひなたんもかぁくんも1人で滑ってみたのですが、ひなたんは成功したもののかぁくんはバランスを崩してこけてしまいそれ以降二人とも1人で滑ってくれなくなったので私と3人で手をつないで滑ることにしました。
その写真が↓
DSC02316.jpg

見事に3人のバランスが崩れてみんな悲壮な顔して写ってます・・・。ナイスカメラマン!!ママ!!

【8ヶ月20日】

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家族との毎日 | 【2008-04-29(Tue) 22:18:17】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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