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かぁくん発熱・・・
今日は2週間ぶり2度目のはなちゃんの外泊の日でしたが、朝からいつも元気印のかぁくんが「しんどい」というので熱を測ってみると38.5度の高熱が・・・。

ママが医療センターに電話して相談したところ今日の外泊は見守りましょうとの事。

楽しみにしていた外泊が延期になってしまいました。かぁくんの体調が明日までによくなれば、日・月の外泊に延期することにしました。

残念だけど無理に外泊してはなちゃんに風邪がうつってもダメなので、今日はいつもどおりの面会に行くことにしました。

今日のはなちゃんは眠たいのか良く泣いてましたが、沐浴・吸入・ミルクの後はぐっすりと眠ってくれました。

今日の体重は4750gでした。

【6ヶ月21日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-01(Sat) 22:56:29】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
無事に
かぁくんの熱も朝には下がり、いつもの日曜日同様朝からひなたんとかぁくんはゴーオンジャーを見ました。

かぁくんはいつもの元気を取り戻していたので医療センターに電話をしてはなちゃんの外泊についてママが相談してくれたところOKが出たので昼からママが迎えに行くことになりました。

本当なら家族総出でお迎えにいくところですがかぁくんが病み上がりということで大事をとってママ以外はお留守番をしておくことにしました。

そんなわけで車に赤ちゃん用のチャイルドシートをセットしました。我が家の愛車はホンダのアコードワゴンで5人乗りなのですが、助手席にかぁくんのジュニアシート、後部座席にはひなたんのジュニアシートに本日はなちゃんのチャイルドシートが加わり、運転席と後部座席の中央にママと私のスペースがかろうじて確保されているといった状態です。椅子だらけです・・・。

はなちゃんは3時半ごろママに連れられて帰ってきました。ひなたんもかぁくんも大喜びでした。ひなたんは、ひな飾りの絵を書いてはなちゃんにプレゼントしてあげてました。お内裏さまとお雛さま、3人官女と5人ばやしを書いたのですが、なぜか3人官女が男で五人ばやしが女になっていました。

DSC02000.jpg

↑ひなたん&かぁくんにもてあそばれるはなちゃん。はなちゃんはWEB初公開かな?もうちょっとかわいい顔で撮れれば良かったんですが・・・。(画像の上にマウスを乗せれば写真が大きくなります。)

【6ヶ月22日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-02(Sun) 22:15:14】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
心配事は尽きず・・・
昨日、はなちゃんの外泊を手巻き寿司で祝い、ひなたんもかぁくんもいつもと変わらず元気な様子でおやすみしました。ところが、深夜二時のはなちゃんのミルクが終わった直後、ひなたんが奇声を発して起きるので、「またいつもの叫び声が始まったわ・・・(T-T)」と呆れていたところ、いつもと少し様子が違うのでおでこに手を当ててみると、あらら・・・体温計で測る必要もないほど熱くなっていました。

コカール(解熱)とナウゼリン(吐き止め)を飲ませて様子を見ることとし、朝をむかえました。熱はコカールが効いているのか平熱に戻ってて本人も元気そうだったけど、こんな状態だから幼稚園は休ませようとしたのですが、「今日はひな祭りやから絶対に行きたい!!」と、言ってきかないので幼稚園に行かす事になりました。

絶対に行きたいという気持ちが勝ったのか、薬の効果が切れた後も熱が出ることはなく、結果的にはOKでした。

はなちゃんは、ママに送られて午前中に医療センターに帰ったのですが、昨晩のひなたんの発熱や、昨日は元気を取り戻していたかぁくんが今日になって下痢をしだしていることから、兄弟感染の疑いありとの事で個室に隔離されてしまったようです。

ひなたんとかぁくんは少しくらい風邪をひいても最悪しばらく入院すれば元気になるのだから心配ご無用なんですが、はなちゃんはちょっとした風邪でも命の危険にさらされるのでとても心配です。(ひなたんも好中球減少症だから普通の子供以上には心配してるんですが・・・)

しかし、いつも元気なかぁくんがよりにもよってはなちゃん外泊のこのウィークエンドに体調を壊してくれるとはなかなか親泣かせであります。

そんな心配なはなちゃんの面会は今日は仕事が遅くなって行けませんでした。明日も遅くなりそうでいけるかどうか微妙です。感染していないことを祈っとります。

【6ヶ月23日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-03(Mon) 22:56:21】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
総倒れ・・・
総倒れです。食い倒れならええんやけど・・・。

昼休みが終わって間もない時間にママから携帯にメールが入りました。
「ひなたん肺炎でいつもの市民病院に入院です。」

日曜日の夜に熱を出して月曜日の幼稚園はひな祭りを理由にどうしても行くと言うので行かした事は前の記事でも書いたとおりですが、その後、落ち着いていたので自然治癒したのかと思っていました。

ところが、昨晩にまた高熱と咳の症状が現れて、今日、レントゲンを採ると肺炎となっていました。

また、かぁくんは下痢が治らず食欲もないので一緒に診察してもらったところ、ロタウィルスに感染していることが分かりました。

かぁくんは入院は免れましたが、ひなたんは入院し、G-CSF(ノイトロジン)を皮下注射しガンマグロブリン(ベニロン)を点滴しました。

そんなことで、私は仕事を早引きさせてもらい、まずはなちゃんの病院へ行って洗濯物の取替えと今日の様子を確認し、ひなたんの病院へ向かいました。ひなたんの病院では夕食を食べさせ、着替えや歯磨き、薬に吸入をして寝付かせてから家に帰りました。

飲み屋のはしごなら好きなのですが、病院のはしごは悲しくなってきます。残念ながら、ここんところ前者よりも後者のほうが多いのが辛いところです

でも、一番辛い思いをしているのは入院している子供たちだということを忘れず頑張らなければならないと思う父であるのです。当然、ママも大変なんやから、どう考えても日中普段どおりに仕事しているだけの私が一番楽している事は間違いないのだと思うのです。

はなちゃんは、今のところ幸いにも外泊時にひなたんやかぁくんから変なウィルスをもらった様子もなく元気にしていました。ちょっとサチュレーションが低めだったのが気になりましたが、体重も4830gと順調に増えているのでまぁまぁ安心というところです。

【6ヶ月25日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-05(Wed) 21:44:45】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
CRPが・・・
今日は昼から本庁へ出張したので昼休みを利用してはなちゃんの面会に行って来ました。

病室に着くと眠っていたけどしばらくすると起きてくれました。抱っこをして上下に大きく揺さぶるとすごい笑顔で微笑んでいました。今日の体重は4870gでした。

午後の本庁での仕事を終えて飲み会をキャンセルして今度はひなたんの病院へ直行しました

肺炎の状態は、ずいぶんとマシになって熱も下がって本人も元気そうになっていました。まだ、胸の音がキレイではないのとCRPが11と普通の子供なら考えられないくらいの数字でした。ひなたんの場合、通常時でもCRPは3とか4で過去にも10を超えたことが何度もあるのでそんなには驚きませんが・・・。

コストマン症候群(重症先天性好中球減少症)という病気とこの先もずっと付き合っていかなくてはならないひなたんを思うと不憫になります。好中球減少症の特徴でもある口内炎が出来やすいってことだけでも本当にかわいそうです。今も、ひなたんの口には3箇所のでっかい口内炎があり、ご飯を食べるのも一苦労です。不思議と好きなおかずは痛がりませんが・・・

そんなことで明日の退院はちょっと無理っぽいかな?

ちなみに、健康優良児のかぁくんは、昨日の点滴のおかげですっかりロタウィルスがいなくなったのか朝から元気を取り戻しており、かっぱえびせんの食べすぎで軽いじんましんがでるくらい食欲も戻っています。(健康優良児ですが食物アレルギーがひどくえびやかににも反応します。)

【6ヶ月26日】

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ひなたんの病気 | 【2008-03-06(Thu) 21:57:55】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
外泊できました。
ひなたんの入院も今日で4日目です。病室で一人朝ごはんを食べているひなたんが待っていると思い、頑張って早起きして病院へ向かいました。ママはまだ寝てましたが・・・

最近、走ってなかったので病院までの約3kmをランニングしていくことにしました。今日は朝から既にあったかくて気持ちいい汗をかきました。しかし、病院内は暖房が効いていてしばらく汗が止まらず、気持ちよかった汗がしだいに・・・・って感じでした。

昼ご飯の後の抗生剤が終わったところで外泊の許可が出て、ママとかぁくんが車で迎えに来てくれました。ママはその後、電車ではなちゃんの面会に行ったので、子供たちを連れて家に帰ってきました。

ひなたんはすっかり元気になっていて外泊じゃなくて退院でもよいくらいだと個人的には思いますが、これで月曜日に退院できることは確実です。外泊中は入院扱いなので入院給付金をもらうには丁度良い日数稼ぎではあります。。。。

帰ってきてからの我が家は、ひなたんとかぁくんでうるさいことこの上なしですが、やっぱり家にいてくれるのが一番です。そして、はなちゃんも早く帰ってこれればいいのですが・・・。

今日のはなちゃんは4900gに達していました。でも、サチュレーション低めでちょっと心配です。

それにしても今日は暖かかったですねぇ~。寒かった今年の冬はこれで平年並みだとか?去年が暖か過ぎたせいでしょうか・・・・。これから花粉症の私には辛い季節となりますが、今年は既にオノンを飲んで予防しています!!。そして、春になればはなちゃんの退院という一大イベントが待っています。さらに夏頃には根治術が出来、成功すれば2008年はそれ以上の望みはありません!!。

【6ヶ月28日】

※ ミクシィはじめました。ミクシィにIDをお持ちの方は、左のプロフィールのリンクから入ってみてください。

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ひなたんの病気 | 【2008-03-08(Sat) 21:22:20】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
内緒のお出かけ
外泊中のひなたんですが、今日は今シーズン最初で最後の雪山へ連れて行ってあげました。
外泊中とはいえ、退院とほぼ変わらない状況であるとの上での判断です。

朝は毎週のお楽しみ「ゴーオンジャー」を見てから9時くらいに家を出発しました。名神・湖西道路を走り、2時間ばかりで箱館山スキー場に到着しました。

駐車場に車を停めていざゴンドラへ!!

ひなたんもかぁくんも初めて乗るゴンドラに大興奮でした。
DSC02127.jpg


ゴンドラで一気に駆け上ると、駐車場付近は雪も疎らだったのですが、あっという間にあたり一面は銀世界になっておりました。

ちょうど、お昼時になったのでレストランに入って、ママお手製のお弁当を広げてみんなでお昼ご飯にしました。ゲレンデのレストランで持参した弁当を広げたのは言うまでもなく今回が初めてです。

ゲレンデではソリ遊び、雪合戦(のマネ)、雪だるま作りと子供たちのリクエストのとおり遊びました。ソリ遊びは何度も斜面の登らせられしんどかったです。
DSC02093.jpg


3時間ほど遊んでスキー場を後にしました。帰りの車中はかぁくんは爆睡でしたが、ひなたんは我慢してずっと起きてました。ママは沈没してましたが・・・。

大阪に戻ってみんなではなちゃんの面会に行ってから家に帰りました。今日の体重は少し減って4850gでした。そして、今日ではなちゃんは7ヶ月となりました。

ところで、今日、スキー場の駐車場の裏山?で野生のサルを10匹ほど見ることが出来ました。駐車場管理のおっちゃんが教えてくれました。子供たちに動物園以外でこのように生き物を見せてやれるという機会がまずないので教えてくれたおっちゃんに感謝です。日によっては鹿を見ることもできるとか。。。

子供のためには大阪のような都会より、サルに出会えるような田舎がいいのかもしれません。ちなにみ私の育った田舎もそのようなところです。

でも、ひなたんやはなちゃんの病気のことを思うと近くに大きな病院のある大阪は魅力です。その大阪のひなたんが良くお世話になっている市民病院にも医師不足の波が押し寄せてきているようで、4月以降の入院治療できる科が減少すると案内が掲示されていました。

道路なんかつくらんともっと医療や福祉に税金を使って欲しいものです。

とか言いながら、今日のスキー場での帰り道、渋滞に捕まっているとバイパス道路が欲しくなったりする。人とは勝手な生き物である・・・・。

あとがきが長くなりました。

【7ヶ月】

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家族との毎日 | 【2008-03-09(Sun) 21:54:33】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
無事退院
ひなたんは本日午前中に無事退院することができました♪

気温もぐっと上がってきて春って感じになってきました。これでひなたんの体調もしばらく落ち着いてくれればよいのですが・・・。1月・2月・3月はほんま良く入院しました・・・。

ちなみに私は本日飲み会でした。

【7ヶ月1日】

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ひなたんの病気 | 【2008-03-10(Mon) 23:22:29】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
脱臼
今日は仕事がずれ込んで医療センターに着いたのが面会時間終了の20時でした。過ぎても入れるんやけど、一応決まったルールは守りたいという性格です。

と、いうことで、ちょっと時間外ですが入らせてもらって面会してきました。

今日はサチュレーションも酸素の吹き付けなしで80前後とまずまずでした。本人はずっと眠っていましたが、起きて暴れるとサチュレーションも下がるので、まぁそれも良しかなって感じです。

時間外だし、はなちゃんも眠っているので着替えの交換などを済ませてJRの時刻表で桜島行きの直通の時間に照準を合わせて帰ろうとすると、病棟の入り口で主治医と担当医に会いました。

数分の立ち話の中で、「ダウン症児は首が脱臼している場合がしばしば見られ、はなちゃんの首がなかなか据わらないことから、脱臼している可能性が高く、来週の月と火でCTとMRIの検査をすることにしています。」との説明がありました。

心臓に大きな障碍をもっているという現実からか、このくらいの報告では動揺したり落ち込んだりすることはなかったのですが、早く首が据わるようにとの思いから、たまに首に負荷をかけるようなことをやっていたので「はなちゃんゴメン!」って感じです。

検査の結果次第で、整形外科のドクターと治療方法について相談していくとの事でした。

ま、とりあえず18日(火)の結果報告を待つだけです。

ちなみに、駅まで走ったので照準を合わせていた電車にはギリギリ乗れました♪。

体重は一気に増えて4960gでした。一気に増えすぎて逆に心配なんですが、増え方があまりにも著しいと全身のむくみと捉える必要があり?利尿剤などを服用しなくてはならず、体重が大幅に増えたからといって単純に喜べないのが悲しいところです。

明日は、保健所の担当者の方と退院後のサポート等に関するカンファレンスを医療センターがセッティングしてくれたので行ってきます。

この種の行政サービスを受けたことがある方がいらしたら何か情報を頂ければと思います。

【7ヶ月3日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-12(Wed) 22:34:13】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
医療センターにて
今日は医療センターにてはなちゃんが退院した後のサポート体制についてのカンファレンスがあったので家族総出でいって参りました。

事前の話では保健所の担当者と病院の看護師、ドクターと我々家族との相談の場だと聞いていたはずだったのですが、保健所の担当者は今日の場にはいなく、我々家族と、看護師、ドクター、そしてソーシャルワーカーという医療センターのスタッフというメンバーでした。

カンファレンスは終始ソーシャルワーカーという人からの説明を聞くという形で行われました。

内容としては、主に訪問看護の利用に関する説明でした。訪問看護というとついついお年寄りのディサービスを想像してしまうのですが、小児に対しても同じようなサービスが受けられる訪問看護ステーションもあるということで紹介してもらいました。

小児慢性特定疾患の制度利用となるので所得に応じた負担額の上限があるものの、我が家の場合は重症認定を受けているので無料で利用できるのではないかということでした。

栄養カテーテルの挿入や浣腸、投薬などある程度のことはこれまでに練習して出来るようになっているのですが、訪問看護は看護師さんが来てくれるので、そのような医療的な行為をお任せするには非常に助かると思いました。

ただ、週に3・4回で一回あたりの時間も1時間前後なので具体的にどう利用すればいいのかはイメージできなかったのですが、何度か来てもらう中でママが助かるような方法を見つけていけばよいのではということでした。

看護師さんなのでそういった医療行為をお願いするのもいいけど来ていただいた時にちょっとした相談相手になってもらったりするのも良いのかなっと思っています。

我が家にははなちゃん以外にもややこしい坊主が二人もいるので、ママの負担が出来るだけ緩和されるように上手な利用方法を模索していきたいと思います。

ほかの話題としては「保健所の担当者さんとの橋渡しのようなことをします。」ってことで、「退院までに一度保健所の担当者とご家族のかた同席の上ではなちゃんの状態を見てもらって、療育をはじめとするいろんな制度や施設の紹介などが出来るような体制作りをやっていきます。」とのことでした。私的には今日のこのカンファレンスがそれに近いものだと思っていたのですが、まぁ、それはよしとしようと思いいらん事は言いませんでした。

療育については、首(頚椎)のことがあるので、来週のCT&MRI検査の結果によってどうなるかわかりませんが、首がしっかり治ってからにしてくださいと言われました・・・。

今まで、病院に預けっぱなしで発達に関するトレーニングを全くやっていないので、退院したら早く何かをさせてやりたいと思っていたのですが、新たな問題発覚で、あせる必要はないと思いながらも残念でなりません。ま、来週の結果次第ですが・・・。

カンファレンスの間、ひなかなは入院患者の兄弟を支援してくれるボランティアさんに預かってもらってた訳ですが、必要以上に楽しんだようで、今度はいつ来れるん?とか言ってだいぶ勘違いしているようでした。

このボランティアさんは毎日やっておられるわけではないのですが、病棟には小さな子供が入れないということで病棟の外の多目的室で、両親が面会している間の兄弟を預かってくださります。我が家のように親族が近くにいなければ、子供たちを気安く預けることが出来ないのでこのようなボランティアさんがいてくれるということは非常にありがたく助かります。

【7ヶ月4日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-13(Thu) 21:54:54】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
3度目の外泊
今日は夕方に本庁で会議があったので医療センターへ早い時間に行くことが出来ると前もってわかっていたので、昨日のカンファレンスの時にベビーカーを医療センターに置いて帰り、本日、私が仕事帰りにはなちゃんを医療センターから脱出させてあげようと計画していたのです。

その会議自体、どうしても行かなくては行けないものではなかったのですが、会議に出席しておけば医療センターに早くいけるというのが出席した動機の大きな要素であります

18時過ぎに医療センターに着くとはなちゃんはまだ18時のミルク育児 ミルクを注入してもらっているところでした。

その間に薬メディカルの説明や家での注意事項などを聞いたり帰り支度を整えたりしました。折りたたんであったベビーカーを、開いた状態にするまでは出来たのですが、赤ちゃん用にフラットにする方法が分からず苦戦しました。

看護師さん達に挨拶をして、3度目の外泊に向けて病棟を後にしました。今回は初めての2泊外泊です。しかも、帰り道は私と二人でしかも初電車です。

桜ノ宮駅までは歩いて5分程度ですが、それまで降っていた雨も、はなちゃんと外に出た瞬間あがり駅までは傘要らずでした。電車の中では、また雨が降り出していたのですが、家の最寄駅に着くとまた雨が上がっており、自宅までの約10分の道のりも傘いらずでした。

さすが、名前に「晴」(はなちゃんの「は」)の字がついているだけあって晴れ女のようです。ちなみに、私一人で同じ道を歩いた場合は間違いなく、歩いている道中は雨脚が強くなり、電車の中では止んでいるという結果になったことでしょう・・・。

スーツ姿でベビーカーを押して電車に乗っている姿は目立ったかもしれませんが、きっとはなちゃんも電車の乗れて嬉しかったはずです?。しかし、自動改札の人の通る幅は少し狭いです。A型のバギーを押して通るとタイヤがあたってスムーズに通れませんでした。あと5cmほど間隔が開けば通りやすいのですが・・・・。

そんなことで、今、はなちゃんは私の目の前で22時のミルクの注入も終わりスヤスヤと眠っています。

余談ですが、絵文字を多用すると時間がかかりますね。ミーさまは凄いと勝手に思いました。

【7ヶ月5日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-14(Fri) 23:12:50】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
予定より早く
今朝、いつもの日曜日と同じように7時頃目を覚ますと、リビングの横の和室で寝ていたママとはなちゃんは既に起きていました。

ちょっと様子が変だと思い、ママに聞いてみると「はなちゃんが朝6時のミルクの途中で嘔吐してしまった。」と言うのです。そして、そんな話をしている間にも嘔吐を繰り返していました。

外泊から病院へ戻る予定は今日の夕方16時だったのですが、急いで病院へ連絡して連れて帰ることにしました。大事に至らなければいいのですが・・・・。

昨日はそこで寝ていたベビーベッドが空になっているのを見ると悲しくなってきます。滝泣

【7ヶ月7日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-16(Sun) 21:10:56】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
新たな悩みがまた一つ・・・。
今日ははなちゃんの首の検査結果について整形外科のドクターに時間をとっていただき説明を受けました。

診断結果は、環軸椎亜脱臼(かんじくついあだっきゅう)でした。ダウン症児の1割~3割に見られるということで、はなちゃんもその1割~3割に入っていたようです・・・

簡単に説明すると、首の7つの骨(頚椎)の1番上の骨を環椎といい、2番目を軸椎というそうで、その二つにずれが生じているのがこの環軸椎亜脱臼というもので、そのずれによって脊椎を圧迫するようなことになると手足に麻痺がでてきたり呼吸が困難になったり、循環器系に異常をきたしたりとさまざまな病状が現れてくるということです。

幸い、はなちゃんの場合は、病室では寝返りは出来ないもののベッドの上を転がりまくっているし、右や左に首を振っているし、CTやMRIの画像でも脊椎を圧迫するところまでのずれは認められないということでこのまま経過観察するということで手術の必要は現時点ではないということでした

ですが、これで心臓と首にいつ爆発するか分からない爆弾を抱えながら生きていかなくてはならないということになりました。

早く心臓を治して、普通の?ダウン症児になって欲しいというのが今の僕の一番の願いなのですが、新たに首の問題が出てきたことにより、その願いはなかなか簡単にはかなえさせてくれないようです。

症状さえ出なければずれていようがずれてなかろうが関係ないと良いほうに捉えていくしかないですね。

当の本人は、そんなことは露知らずで、病室のベッドの上で反り返っておりました。抱っこしても暴れて落ちそうになるし、冷や汗もんです。今日は、いつもにも増してよく笑い、よくしゃべり、良く動いていたように感じました。しゃべるって言っても「ヴー」とか「あ゛~」とかですけどね・・・。

今日の体重は4980gで大台まであと少しですが、面会時に大量のウンチをしてたので明日は足踏みするかもです。

【7ヶ月9日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-18(Tue) 22:11:04】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
エンシュアに挑戦しましたが・・・。
はなちゃん、めでたく本日5000gを突破しました!!!

ですが、あまり喜べない事実がまたひとつ・・・。

今までミルクオンリーだったはなちゃんの栄養源ですが、今日からエンシュアと呼ばれる栄養価の高いものを取り入れてみようということで1日6回のミルクのうち1回がエンシュアに変更されていました。

以前に低体重児用の高カロリーミルクを与えた時も下痢になったりで体に合わなかったという過去を持つだけに、きっと今回も何かは起こるだろうと予測は出来ていたのですが、予測を超えるアレルギー反応を起こしてしまい次回のエンシュアは無期延期となってしまいました。

全身にじんましんがでて下痢も止まらずで哀れげになっていたと面会に行ってくれたママが教えてくれました。

明日からは再びミルクオンリーで頑張ってもらいましょう・・・。

【7ヶ月11日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-20(Thu) 20:23:35】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
帰らないでのサイン?
仕事帰りはいつもどおりにはなちゃんに面会してきました。水・木と会えなかったので久しぶりの面会です。

抱っこして上下に軽く揺さぶると満面の笑みを見せてくれました。何もかも忘れられる一瞬です。今日はケラケラと笑い声も出ていました。

しばらくはなちゃんをいじって遊んだ後、ぼちぼちええ時間になったので帰ろうかと帰り支度を整えていると、突然SPO2モニターからアラーム音が鳴り出すので何事かと見てみるとさっきまで80以上あったサチュレーションがなんと50台しかもどんどん下がってきて49まで下がりました。

はなちゃん自身はいつもと変わらない様子だったし、ほんの10秒くらいで70台まで回復したので特に問題はなかったのですが、全身からいやな汗が一気に出ました。

あせってる父のことなどお構いなしで、はなちゃんはその後スヤスヤとおやすみになられ、サチュレーションも85くらいをキープしておりました。

これまでも帰ろうとするとサチュレーションが下がってアラームがなるっていうのがしばしばありました。きっと帰らないでのサインなんでしょうね。

それから、今日は世界ダウン症デーということで皆さん是非覚えておいてくださいね。
3月21日の訳は、3はトリソミーの3、21は21番目の染色体からきています。

【7ヶ月12日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-21(Fri) 23:39:11】 | Trackback:(0) | Comments:(3)
いい天気
今日はとってもいい天気!ということでひなかなと共にお出かけしてきました。

まずは、電車に乗って扇町公園に行きました。でっかいジャングルジムとウォータースライダーのような滑り台が彼らのお気に入りです。

しかし、その大きな滑り台では前回ひなたんが1人で挑戦して見事に失敗したんこぶを作ってしまったので一人では滑ってくれなくなりました。

今日はかぁくんが1人で滑ると言うのでチャレンジさせたら見事に成功し、調子に乗って何回か滑ったのですが、最後に失敗してこれまたたんこぶを作って大泣きしてしまいました。

ママが医療センターに行く途中に寄ってくれてみんなで昼ごはんにしました。

その後、再びママと別れて今度はJRのスタンプラリーに出かけました。最初のスタート駅である京橋で1つ目のスタンプを押してから、3月15日に開通したばかりの大阪東線を目指しました。

放出(はなてん)で乗り換えて初めての大阪東線で私もちょっと嬉しかったです。高井田中央駅で2つ目のスタンプを押してその後大阪東線の終点久宝寺を経由して天王寺で3つ目のスタンプと最初の景品をもらいました。

最後に環状線で大阪まで戻ってきて4つ目のスタンプとチャレンジステージ用のスタンプシートをもらって家路に着きました。チャレンジステージは今度のお楽しみです。

電車好きのかぁくんは、普段見ることの出来ない京阪電車や近鉄電車が見られたり、大好きな大和路快速や関空快速に乗れてとても嬉しそうでした。

大阪東線の駅はとってもキレイでした。客は少なかったけどね・・・。奈良の人には便利になったのかもしれませんが個人的には全く影響なしです。今日は大阪東線の各駅には調査員のような人が多く見受けられましたが、乗車率のチェックでもしてたのでしょうか?

民営化されたJRですから、どこに線路を引こうと勝手なのかもしれませんが、都市部に集中せずに我が故郷のような過疎地においてもサービス向上に努めてもらいたいものです。

【7ヶ月13日】

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家族との毎日 | 【2008-03-22(Sat) 20:50:46】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ちゃり練
久しぶりにひなかなとチャリ練をしました。

Image029.jpg

↑本格的なチャリヘルメット(BELL)はコストコで買いました。2500円と激安です。

ひなたんは補助輪なしでも平坦なところなら全然大丈夫です。入院生活が長かったひなたんは運動が遅れがちですが、自転車に関しては平均値です。

かぁくんは前回の練習から補助輪を外しました。まだ持ってやらないとこけてしまいますが、こぐ勢いは相当なもんで走らないとついていけません。スピードが出てるもんやから、2、3秒程度なら手を離しても勢いで進んでいきますので、自力で乗れるようになるのもそう遠くない感じです。

はなちゃんはママが面会に行ってくれているのですが、5000g手前で伸び悩んでいます。やっぱりエンシュアがダメだったのがひびいているみたいです。

【7ヶ月14日】

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家族との毎日 | 【2008-03-23(Sun) 21:41:54】 | Trackback:(0) | Comments:(4)
寝返り成功♪
今日から平日♪仕事はイヤやけど仕事が終わればはなちゃんに会いにいけます

と、いうことで行って来ました、医療センター

病室へ着くと、ミルクのチューブがつながったままだというのに見事に寝返っているではありませんか!!
下敷きになってる右手が抜けずにちょっと苦しそうでしたが背中は完全に上を向いており、見事に寝返りが出来るようになっていました。

看護師さん曰く、今日は何度も寝返りしてたとの事でした。7ヶ月半にしてようやく寝返り成功!!今まで笑ったり唸ったりはあったけど、体重の増加以外に成長の度合いを実感できなかったので感無量です

ただし、寝返った後の首が心配です・・・・

体重は依然5000g手前で停滞中ですが、今日はサチュレーションも80超えでいい感じでしたし、ほっぺの肌荒れもきれいになってたし、抱っこすれば満面の笑みはいつもどおり♪。

終始、寝返り状態でバタバタと暴れていましたが、ついに力尽きたようで夢の中へといざなわれていったので病室を後にしました。

【7ヶ月15日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-24(Mon) 21:33:02】 | Trackback:(0) | Comments:(4)
再び突破♪
今日も仕事帰りにいつものように面会してきました。

昨日同様でミルクが終わったあとでベッドの上で転がってました

今日の体重は5005gと5kgを再び突破していました♪。昨日の寝返りに続いて連日の吉報であります。

抱っこしてユサユサしてたら来るのを待って我慢してたかのようにすぐに眠ってしまいました。おかげで雨に遭わずに家に帰ることが出来ました。親孝行者です。

話は変わりますが、職場(大阪府庁)の福祉担当の部署から全職員宛にある通知がメールで入ってきました。「障害者」を改め今後は「障がい者」とするという内容でした。また、府政ニュースには、聾学校を聴覚支援学校、盲学校を視覚支援学校、養護学校を支援学校と改めるとの記事がありました。

これまでならあまり感心がなかった内容かもしれませんが、素直に嬉しい気持ちでこのメールや記事を読みました。

本当は、名称がどうであれ、漢字がどうであれ障碍(←私は、こう書きますが・・)を持った人に対して健常者と同じく接していくというような意識が重要なんでしょうが・・・。

でも、こういったちょっとした取り組みによって、「なんで障害と書かずに障がいって書くねん?」みたいな所から、少しでも多くの人に障碍を持つ人に対する考え方等を見つめなおす機会にしてもらえればという意味で嬉しいと思いました。

【7ヶ月16日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-25(Tue) 22:04:33】 | Trackback:(0) | Comments:(6)
在宅酸素
家に帰ると在宅酸素セットが届いていました。

はなちゃんが前回、外泊した際に目の周りが少し青くなったりすることがあって不安だったので、「外泊の際も酸素の漂わせてやったりSPO2モニターでサチュレーションを確認したり出来るようにしたい。」と病院に申し出てました。

それで今週末の外泊に向けて本日わが家に届いたわけです。それがこれ↓

DSC02143.jpg


在宅用の酸素発生器は周りの空気中の酸素をかき集めて濃い酸素を発生させるようです。右のほうに写っているのが携帯用の酸素ボンベです。これは、1リットル/分で2時間半でなくなってしまいます。手前にころがってるのがSPO2モニタですね。

職場にある酸欠計で酸素濃度測ってみたいですね・・・。(あかんけどね)

はなちゃんは、いつもは病院では昼間は酸素なしで頑張ってて、夜は2リットル/分くらい漂わせてます。それで(漂わせて)サチュレーションが75~85位です。

そんなことで、今日のはなちゃんは体重が5050gにアップ♪でも面会時はずっと眠っていました。

明日、仕事帰りの面会後、前回と同じくバギーに乗せて電車で連れて帰ります。

【7ヶ月18日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-27(Thu) 22:07:37】 | Trackback:(0) | Comments:(5)
4度目の外泊
連れて帰ってきましたよ~~~~。

今回も、仕事帰りに電車でバギーを押して帰ってきました。環状線の車内はユニバーサル行きの直通に乗るので空いてはいるんですが、今日は送別会にもってこいの日のようで、車中は非常にアルコール臭くってはなちゃんが変にならないかちょっと心配でした。

そんな心配をよそに病室から家までずーーーっと眠っていました。
↓今も眠ってます。
DSC02144.jpg


それで早速、昨日届いた酸素発生器使って酸素漂わせています。
1リットル/minです。SPO2モニターもつけました。
これでばっちりです♪

以前、アレルギー反応っぽい症状を起こして延期されていたエンシュアですが、実は昨日から少し量を減らして復活してます。アレルギー検査の結果問題なかったため再開されたのですが、やっぱり少しからだ全体が赤くなるようです。

家にいる時はミルクです。そろそろ22時のミルクの時間です。腹時計が知らせたのか、はなちゃんお目覚めのようです。ママはひなかなと共に沈没してるので起こしてきます。(21:49)

【7ヶ月19日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-28(Fri) 21:49:21】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
外泊終了♪
今回は、アクシデント無く、無事に外泊が終了しました。

DSC02155.jpg


↑指吸いは上手ですがミルクは吸ってくれません・・・。
ひなかなのトーマスマスカラが気に入ったようでよくしゃぶってました。

実は、今回の外泊は書類上は退院&緊急入院といった扱いになっています。と、いうのもはなちゃんの(医療センターでの)入院日数が5ヶ月を超えていて、急性期の患者さんを扱う医療センターとしては、長期の入院患者をいつまでも置いておくことは都合が悪いそうです。

ですから、書類上は金曜日退院の日曜日緊急入院という形をとって欲しいとドクターから頼まれ了承したわけです。

病院のたらいまわしなど医療体制の崩壊が叫ばれる中、このように、ある意味いい待遇で病院においてもらえる事は幸せなのですが、それによって入院できない人もいるということを忘れないでおかないといけません。

順調に行けば、あと一ヵ月後には本当の退院ができる見込みです。

【7ヶ月21日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-03-30(Sun) 18:21:23】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
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Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
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ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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