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大雪の6ヶ月
久しぶりの更新です。

風邪ですっかり体調を壊していました。2月1日の夕方からあれっ?ちょっと体調悪くなってきたかなっ?と思っていたら、そのまま土日は寝たきり状態で、月曜日も仕事を休んでいました。

火曜日から木曜日まで微熱がひかず、なんとか仕事には行ったもののはなちゃんには会わずにまっすぐ家に帰っていました。

そんなことで、昨日から久しぶりに面会に行ってきて今日は土曜日でした。

朝から、大阪では十数年ぶりという大雪であたりはすっかり銀世界になっておりましたが、電車に乗ってはなちゃんに会いに行って来ました。

今日は、沐浴をさせた後、鼻からミルクを流すためにつけているカテーテルの挿入の練習をしました。すごく泣いてかわいそうだったけどなんとか上手く出来ました。

体重は4440gとしばらくご無沙汰しているうちに少し大きくなりました。サチュレーションもなんかええ感じで80超えたりしてました。

今日ではなちゃんも6ヶ月です。

【6ヶ月】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-09(Sat) 17:39:22】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
試走
今週末(16日)に毎年恒例の駅伝大会が長居公園で開催されるので若手を引き連れて試走に行って来ました。

12時集合で公園の周回コースを1周皆で走ってきました。

先日からの風邪の影響でさっぱり体が動かなかったのですが、一度も走ったことのない若手諸君には距離感がつかめてよかったのではないでしょうか。

その後、近くの王将で皆で昼食を食べてからお開きにし、私ははなちゃんの面会に行って来ました。

今日も沐浴とチューブの挿入の練習をしました。体重は4440gで横ばいです。

【6ヶ月1日】

たまには運動 | 【2008-02-10(Sun) 21:45:27】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
G-CSFの注射
ひなたんはこないだの入院以降定期的にG-CSFを注射して血液の状態がどうなるか確認しているところです。
入院時に、ほぼ毎日打っていた効果がかなりあったので退院後も定期的に注射して好中球や白血球の数値を確認するのが目的です。

2日に1回のペースで注射してて今日もその注射の日だったので近くの市民病院へ連れて行ってきました。

大人でも痛い皮下注射ですが泣かずに頑張っているので感心です。

それが終わってからは、かぁくんのリクエストでまたまた弁天町の交通科学博物館へ行って来ました。
もう、何回行ったかわからないくらい行っていますが、子供たちはそんなことお構いなしで行くたびに大喜びして遊んでくれます。

大人400円、4歳以下100円というリーズナブルなお値段なので何度でも連れて行ってあげますよ♪。

【6ヶ月2日】

ひなたんの病気 | 【2008-02-11(Mon) 22:04:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
外泊がほぼ決定
今日もいつもどおり仕事の帰りにはなちゃんの面会に行って来ました。

先週末あたりからサチュレーションも高めだし調子も良さげなので外泊してみてはどうかとの打心を受けていたのですが、今週末の土曜日に一度我が家へ連れて帰ろうかと思いドクターに話してみました。

外泊の提案はドクターからあったので当然OKしてくれて、誕生から6ヶ月の月日を経てようやく我が家の門をくぐることが出来る運びとなりそうです。(門つってもマンションやけど・・・)

そんなことを知るよしもないはなちゃんは今日もマイペースでベッドに転がっていましたが、サチュレーションは80前後でこのままだと酸素なしで帰れそうということです。

そんな話の中、吸入はどないしよ?みたいな話をドクターと看護士さんがしてたので、かぁくん用に買ってあるオムロンのネブライザー(吸入器)の話をしたら、すごいもんがおうちにあるんですねぇ~と言われました。

そんなことで吸入の心配もなくなり、あとは浣腸の練習をしといてもらわなあかんねぇ~と言われたくらいで、投薬もミルクも今まで練習してきたからばっちりです♪

4486gと体重も順調に増加中です。

【6ヶ月3日】

はな誕生、そして入院 | 【2008-02-12(Tue) 22:31:20】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
ひなたん入院・・・
昨日の夕方から咳がひどかったひなたんは今日外来でG-CSFの注射の日だったのですがそのまま入院となってしまいました・・・。

先週末の9日位から熱が出たり下がったりで調子が悪かってその影響もあり今日の血液検査では白血球の数も激減しておりました。

なかなか落ち着く日はありません・・・。

【6ヶ月4日】

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ひなたんの病気 | 【2008-02-13(Wed) 21:55:07】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
発達診断
今日は、生後まもなく申請していた療育手帳の交付について、市の担当者がはなちゃんの発達度合いを見にわざわざ入院中の病室まで来てくれました。立会いはママが行ってくれましたが、結果はAでした。

残念ながら、首も据わってないし、おもちゃなどへの反応もほとんどないので仕方がないといえば仕方ないのですが、心の中ではBくらいかな?なんて思っていたのでちょっとショックでした。

療育手帳は来月にも手元に届くとのことでした。

その折に、身体障碍者手帳の話になったらしく、まだ0歳児で身体障碍者手帳を発行してもらっているのはなかなか珍しいと言うことでした。

身体障碍者手帳は一度交付を受けると有効期限や更新の必要がないので障碍の程度が回復しても交付を取り消されることがないそうです。

障碍の程度がひどくなれば再申請することで上位の障碍者手帳の交付も可能なようですが、はなちゃんは既に1級の交付を受けているのでその必要もありません。

療育手帳は2年毎に発達の度合いを確認されるということなので2年後にはAを返上出来ることを夢見てはなちゃんの発達に期待したいところです。

そんなところで、ひなたんはまだ入院中ですが、週末にはなちゃんが外泊することを知っていて「ひなたんも明日には退院か外泊にしてもらわなあかんなぁ~」と自分で言っていました。

【6ヶ月5日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-14(Thu) 22:10:23】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
駅伝&外泊
今日は私の勤める府庁の駅伝大会でした。個人的には入庁以来6年連続で出場していますが、今年はサプライズがありました。橋下徹知事がランナーとして花の一区を走られたのです。(一応敬語・・・。)

私も今年はたまたま一区だったので知事と同じ区間ということで夕方のニュースにはわずか0.5秒程度でしたが全国ネットで私の映像も流れました・・・。アホくさいけどちょっと嬉しい小市民・・・(古っ!)。

また写真等がアップできれば後日アップします。同僚が撮ってくれてると思うので。
IMG_2246.jpg

↑SPに廻りを固められて力走?する知事。46番
(なんかこの写真の知事の顔は私の顔に良く似てる・・・。)


13時30分に駅伝がスタートして一区の私は3.7kmを14分30秒くらいで走り終え、はなちゃんの外泊のため、13時58分の電車に駆け乗って総合医療センターへ向かいました。2時半に医療センターについてママ達と合流し、マイカーに家族5人が初めて揃って乗って我が家へ帰ってきました。

帰ってきてからは、4時のミルク、お風呂、7時の薬とミルク等々とっても忙しかったけど、一家勢ぞろいの本当に幸せなひと時を過ごすことが出来ました。今晩のママは3時間毎のミルクがあるので本当にたいへんです。

かぁくんもひなたんもはなちゃんに興味しんしんでガラガラを近くで鳴らしてあげたり、頭をなでなでしてあげたりとお兄ちゃんぶりを発揮しておりました。

ちなみに体重は昨日4500gを突破しました!!。そして、ひなたんは昨日無事に退院できました!!!!!。

【6ヶ月7日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-16(Sat) 19:50:27】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
いつもの生活へ
昨日の日曜日、はなちゃんを連れて医療センターへ戻りました。ちょうど24時間程の外泊となりましたが、特にトラブルもなく無事に乗り切れました。

トラブルといえば、昨日、車のバッテリーがあがってたくらいです。

そんなことで、今日からはいつもの生活に戻り、仕事の帰り道にはなちゃんの面会に行ってきました。いつも起きている事が多いのですが今日はずっと寝てました。

看護士さんに今日の様子を聞いてみたところ、特に外泊で疲れた様子もなく元気にベッドの上で動いていたようです。サチュレーションも80前後をキープしていました。

体重は4575gとかなり増えていました。

【6ヶ月9日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-18(Mon) 22:23:57】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
胎児浮腫と告げられて一年が経ちます。
去年の2月20日に産婦人科で胎児浮腫と告げられて明日で丁度一年になります。あの日、中絶することを選択していたら今の生活はもちろんなかったことでしょう。

このサイトを訪れる多くの人の検索キーワードが「胎児浮腫」です。だんとつで多いです。日本中で、あの日の私と同じような気持ちで検索しておられる妊婦の方やそのご家族の方がこのサイトにたどり着かれているということです。

胎児の頸部に浮腫が見つかったということは確かになんらかの障碍を持って産まれてくる可能性が高いのかもしれません。でも、100%そうと決まったわけでないことも事実だと思います。

我が家に当てはめて考えてみると、実際に産まれて来たはなちゃんは心臓に大きな障碍があり、染色体に異常のあるダウン症でありました。毎日の病院通いをはじめ、ひなたんやかぁくんの具合が悪くなった時などはホントにお手上げ状態となり大変なことは事実ですが、一年前の選択を後悔したことはありません。きっとママもそうだと思います。

とにかく、胎児浮腫と告げられてこのサイトにたどり着かれた方には、それぞれご家庭の事情もあることでしょうからそれぞれだとは思いますが、障碍があろうがなかろうが産まれてくる赤ちゃんは本当に天使のように思えてきます。だから、できるだけ中絶という選択はしないで欲しいと思うのです。

そんなことで、今日も天使のようなはなちゃんの面会に行って来ました。残念ながら今日もひたすら眠っていましたが、お薬をあげてミルクもあげてきました。体重はさらに増えて4620gとなっていました。

【6ヶ月10日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-19(Tue) 21:56:18】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
人身事故多し!!
今日は少し仕事が長引いたのでいつもより数本遅い電車で医療センターを目指していた訳なのですが、京橋に到着して環状線のホームに行くと電車を待つ人でごった返してました。

そうです。またまた人身事故で電車止まってました。

仕方がないので振替輸送で東西線&地下鉄谷町線を乗り継いで都島まで行きました。

今年に入って既に3回も同じような目にあってます。人身事故の原因が何だったのかわからないのでJRを攻めるわけにも行きませんが、3回とも見事に事故発生直後に遭遇しているので運が悪いとしか言いようがありません。

今日だっていつもどおりの時間に仕事を終えて帰っていたら遭わずに済んだのに・・・。

と、苦労して医療センターにたどり着いたんですが、はなちゃんは今日もマイペースですやすやとお眠りになっておりました。どうせ電車が止まっているのでしばらく眺めていましたが全く起きる気配はありませんでした。

サチュレーションはホンマかいな?と思うくらい高くって最高で88、平均でも85くらいをキープしてました。体重は昨日と変わらず4620gで、明日からミルクが90cc/回から100cc/回になるということでしたが、今までは一日8回だったのが一日7回になるということで、一日の総量としてはほぼ同じ量のままです。

夜のミルクの間隔を4時間にするということで、外泊時のママの睡眠時間を考慮してのことのようです。はたして吉とでるか???

【6ヶ月11日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-20(Wed) 22:18:27】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
今後の見通し
今日ははなちゃんの病室に着くといつもお世話になっているドクター2人がはなちゃんを前に立ち話をされていました。そこへ私が入っていくと今後の治療の話になりました。

以前は肺の具合が良くなってきたらオペをしようという事だったように記憶していたのですが、今日の話では、だいぶ肺の具合は良くなってきてるけどファロー四徴症と完全型心内膜床欠損症という重い心臓病のオペをするとなると少しでも体力がついて体重もあるほうが良いとの判断から1歳くらいを目途にオペを考えているとの話でした。

そして春までは外泊を交えながら病院で過ごして暖かくなったら退院して家で育てて見ましょうとの事でした。

んー、個人的には一日でも早くオペをしたいという気持ちがあるのですが、場所が心臓なだけに「出来るだけ体力を」とおっしゃるドクターの話もごもっともだし・・・。

あせっても仕方ないか。

【6ヶ月12日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-21(Thu) 22:54:25】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
幼稚園の作品展
今日はひなたんの幼稚園の作品展でした。
と、言っても私は仕事があるのでママとかぁくんだけの出席となりましたが・・・。

DSC02010.jpg

↑こんな感じで工作とか絵画とかが展示してあったようです。

DSC02013.jpg

↑みんなが作った雛人形の前でかぁくんと。

今週はなんとか休むことなく幼稚園に行けたひなたん。作品展への出品もギリギリ間に合ったようです。

もうすぐ3月。人一倍免疫力のないひなたんの幼稚園1年目が無事に終わろうとしています。4月からはひなたんは年長さん、かぁくんは年少さんです。ママの育児も少し楽になるのかな?

はなちゃん退院する予定も春だから、やっぱりママの安らげる日はまだまだ遠いか・・・。

【6ヶ月13日】

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ひなたんの病気 | 【2008-02-22(Fri) 22:39:51】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
土曜日だけど
ママが風邪気味ということではなちゃんの面会には私が行って来ました。

今日は雨が降ったり、雪が降ったり、晴れてみたりでしかもものすごい強風でしたが、病室の中は暖房が良く効いてて極楽です。

病室に着くとはなちゃんは眠っていたので椅子に座って眺めていたら、暖房でポカポカといい気持ちになり、サチュレーションのモニターから聞こえてくる脈拍の音のテンポにもいざなわれてすっかり居眠りをしてしまいました。

看護士さんが来て目を覚ますとはなちゃんも目覚めたところのようでした。その後、今日は浣腸の手ほどきを受け、沐浴をして鼻のチューブを入れ替えてミルクをあげました。

ミルクはこの前から1回100ccになっていますが特に問題なく飲めているようです。胃の中に残っていることもありません。体重は、ここ数日上がったり下がったりでしたが、今日は4650gと過去最高を記録しておりました。

【6ヶ月14日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-23(Sat) 21:21:14】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
久しぶりのお出かけ
日曜日は毎朝ひなたん&かぁくんのお気に入りテレビ番組のヒーローもんを見なくてはいけないので7時半に起こさなければなりません。先週からは新しいヒーロー「ゴーオンジャー」が始まったので彼らのテンションは朝から最高潮です。

終わってから大急ぎで朝ごはんを食べて今日は久しぶりのおでかけとして、大阪府立大型児童館ビッグバンに行って来ました。9時1分の電車に乗ろうと家を出ると雪が舞っててうっすらと雪化粧しているのには驚きました。

電車好きのかぁくんのリクエストどおり、環状線では大和路快速に(偶然ですが)乗り、新今宮で南海高野線に乗り換えて泉が丘までは約1時間と結構早く行けました。かぁくんは、初めて見る南海電車や泉北高速の車両に目を輝かせていましたが、ラピートには遭遇できずちょっと残念そうでした。

ビックバンは先月に行ったキッズプラザ大阪と良く似た感じの施設でした。午前中は来場者も少なく楽しめたのですが、お昼ご飯を食べて再入場してからはものすごい人でした。キッズプラザ大阪の時もそうだったけど、早起きして午前中に入場しないと人だらけで満足するほどは遊べません。

DSC02030.jpg

↑恐竜の背中?のようなところをわたるかぁくん。

DSC02036.jpg

↑4階から8階までつながる巨大ジャングルジムに挑戦したひなたん。見事最後まで登りきりました!!(ヘルメット持参で挑みました!)

午後になって人がむっちゃ増えてきたし大体全部まわったのでビッグバンを後にし帰って来ました。ママとひなたんとかぁくんは、そのまま家に、私ははなちゃんの待つ医療センターに行きました。

医療センターでは、昨日レクチャーを受けた浣腸を実際にやってみました。鼻からカテーテル通すより全然簡単でした。その後、いつもどおり沐浴して吸入してミルクあげて帰ってきました。

体重は4670gと日々記録更新中です。

【6ヶ月15日】

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家族との毎日 | 【2008-02-24(Sun) 20:43:43】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ミルクの量
ミルクの量が昨日から105cc/回とわずか5ccですが増えていました。

そのせいか、体重もかなり順調に増えています。4690g!!!

一日735ccやから、500のペットボトルにすれば1.5本位です。

僕の体重が62kgなので体重比で行くと20本ほど飲んでいることに相当しますね・・・。おばかな比較ですが、はなちゃんのかえるみたいなおなかも理解できる気がします・・・。

今日は以上。今週末ははなちゃん2度目の外泊予定です♪

【6ヶ月16日】

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はな誕生、そして入院 | 【2008-02-25(Mon) 22:35:25】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
うるう年でした。
今日はうるう年の2月29日でした。次の2月29日にはこの子達はどこまで成長してくれているのでしょうか?とても楽しみであります。4年後・・・ひなたんは3年生、かぁくんは1年生、はなちゃんは年小さんかぁ~、そして私は、40代が間近に・・・・。

ここ数日は、体調不良と残業のためパソコンを起動する余裕がなかったのですが、このサイトのアクセス解析を見てみると2月の月間ユニークアクセスが1000に達していました。都道府県別のアクセスは39都道府県からのアクセスがありました。来月こそは47都道府県からのアクセスを達成してみたいです。

ちなみに国外からはアメリカ・スイス・オーストラリア・ドイツからのアクセスがありました。なぜ??

ついに明日ははなちゃんの2度目の外泊予定日です。楽しみだ。

【6ヶ月20日】

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未分類 | 【2008-02-29(Fri) 23:55:27】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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