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参観日
今日はひなたんの幼稚園の参観日でした。

ママとかぁくんと共に一家総出で行って来ました。

幼稚園での今日の課題は鉛筆を持って線を書いたり色を塗ったりするというものでした。ひなたんは、ひらがなもカタカナも書けるので線を引いたり色を塗ったりするのは少し物足りないような内容だと思いながら見ていましたが楽しそうにやってました。

ひなたんのあか1くみには33人のクラスメイトがいてるわけですが、若干5歳にしていろいろな個性があるもんだなぁ~と感心させられました。先生もたいへんやわ・・・。

参観時間はあっというまに終わってしまい、11時には家に帰ってました。これで来週の月曜日は振り替え休日とは、保護者側からすると、ちょっと割が合いませんな。

昼からは、ママがはなちゃんの面会に、私はワンパク坊主2人をチャリに乗せて舞洲緑地へ行って来ました。

【2ヶ月25日】

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家族との毎日 | 【2007-11-03(Sat) 22:56:35】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
観覧車
天保山の大観覧車に乗ってきました。

桜島渡船場まで自転車で行き、渡し舟で天保山側にわたりました。何度も使っている交通費無料コースです。

天保山側についてから公園でお弁当を食べ、観覧車に向かいました。

ひなたんもかぁくんも恐がることなく満足そうでした。私自身も観覧車に乗るのはいつ以来か思い出せないくらいだったので結構楽しめました。

その後、自転車にワンパク坊主2人を乗せて港区側の大きな公園で遊んでから家に帰りました。最近の公園は、ブランコを初めとしていろんな遊具が使用禁止になっていて子供達がかわいそうな気がします。

事故があったからということなのでしょうが、ひなたんが楽しみにしていたターザンみたいにロープにぶら下がって滑る遊具もなくなっていてとても残念そうでした。

撤去するよりも他に対策の取り方があると思うねんけどなぁ~。

ママは一足先に帰りはなちゃんの面会に行ってくれました。

【2ヶ月26日】

家族との毎日 | 【2007-11-04(Sun) 22:51:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
順調に
はなちゃんの平日の面会と洗濯物の運搬係は私の役目です。仕事がどうしても長引いてしまった時は行けないですが、基本的には毎日行くようにしています。

今週も、昨日今日と行って来ました。

今日は、病室に入る前から泣き声が聞こえてくるほどぎゃんぎゃん泣いてました。いつもミルクの時間が19時からで、私が着くのがいつも19時10分くらいなので大抵お腹を空かせて泣いていることが多いです。

泣き喚きすぎて、鼻からの呼吸補助器も外れてしまって機械がピーピー、ピーピー!鳴っていました。この機械は、基本的に外れてても問題なので看護士さんも忙しい時は、鳴ってても構ってくれません・・・。

仕方がないので、私がその呼吸補助器をセットしなおしてゆりかごチェアーをゆさゆさしていると泣き止んでくれました。

そして、お待ちかねのミルクを管から挿入してもらうとすっかりご機嫌になったのですが、なぜかミルクが終わる直前になってまたぐずりだしました。まさか、ミルクをもっとくれ!って言ってるわけではないと思うのですが、その後、看護士さんが呼吸補助器を外して私に抱っこさせてくれ、ご機嫌が治りました。

これでご機嫌が治ってくれたから良かったのですが、さらにご機嫌斜めになってしまったら、ちょっと悲しくなりますね・・・。

こんな感じで、元気に駄々をこねているようです。体重も3250gと順調に増加しており、ここ2・3日、下痢してたんですが、それも治っていい感じです。

【2ヶ月28日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-11-06(Tue) 23:13:15】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
RSウィルス
10月26日の日記で、RSウィルスについてはなちゃんのワクチン接種のことを書きましたが、なんと、このRSウィルスにひなたんが感染してしまい、肺炎をひきおこし、いつもの市民病院に入院しちゃいました。

月曜日の朝から少し調子が悪かったので、昨日は外来で同じ病院で診てもらったのですが、熱の下がりが悪いので再度連れてきて感染が判明しました。

普通の子ならなかなか重篤な状態にはならないということですが、2割程度は普通の子供でも重症となるケースもあるようですので、ひなたんがコストマン病(好中球減少症)であるからこのように悪化してしまったのかどうかは分からないところですが、感染してしまった以上、治す力は間違いなく、普通の子供より弱いのでそこが心配の種です。

生後2週間目からお世話になっているこの市民病院のドクターもちょっと手強いと感じられたのか、総合医療センターでお世話になっているひなたんの主治医と連絡を取っていただいているようなのでとりあえずは安心できそうなのですが、肺炎がある程度治まるまでは気が気ではありません。

そんなことで、今日は狭い病室で一日を過ごしたかぁくんとママに家に早く帰ってもらわなければいけないので、仕事帰りは、はなちゃんの面会には行かず、ひなたんの病室へ直行し、ひなたんが眠るまで看病してから家に帰りました。

【2ヶ月29日】



ひなたんの病気 | 【2007-11-07(Wed) 23:33:36】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
病院はしご
入院中のひなたんの朝食のお世話をするため、6時起きで病院に向かいました。病院に着くとひなたんはまだ眠っていたのですが高熱のせいか、びっしょりと汗をかいていました。

しばらくすると目を覚ましたので、まず、びしょびしょのパジャマを着替えさせてから、朝ごはんを食べさせました。そうこうしてる間に出勤しなくてはならない時間が来たので、お世話が必要なおかずを先に食べきらせてから病室を後にしました。

仕事を少し早引けして、今度は医療センターのはなちゃんの面会に行きました。ミルクの量が一回65ccに増えていてちょうどミルクをもらっている最中でしたが、本人は知らん顔して寝てました。

すこし体重が減って3190gだったのですが、そのほかは特に変わった様子もなく下痢も治りまずまず順調といったところでしょうか。

しばらくはなちゃんと遊んでから、(と、言っても本人は9割がた眠っていましたが・・・)今後はひなたんの待つ市民病院へ向かいました。

ひなたんは昼前くらいから熱がまた上がりだして食欲もなくずっと寝転がっていたようですが、夕食前に解熱剤を飲んで少し熱が下がり夕食を食べているところでした。

ここで、かぁくん&ママとバトンタッチしてひなたんのお世話をしてから家に帰りました。ひなたんはしんどいのか横になって吸入をしている時に眠ってしまいました。

今回のひなたんの入院はちょっと長期戦になりそうです。

【2ヶ月30日】

ひなたんの病気 | 【2007-11-08(Thu) 22:13:49】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
3ヶ月
はなちゃんが今日で3ヶ月になりました。

病院についていつも気になるのが体重なんですが、今日も少し減っていて残念でした。最近は、体調に大きな変化がないので体重の増減くらいしか客観的な判断の目安がなく、わずかな増減に一喜一憂している日々です。心臓は落ち着いていて血の巡りは良いようですが、陥没呼吸という胸がへっこんで息をするというのはなかなか改善されない様子です。

鼻から呼吸を補助する機械は、一応つけているのですが起きている時は目障りのようであらゆる手段を使って顔から外そうと必死だそうで、呼吸の手助け以上のカロリーを消費してるようで困りもんです。

ですから今は眠っている時のみ着けているようです。

いっぽうのひなたんは、まだまだ高熱が下がらず心配です。どうやらこの週末は病院の行き来で潰れそうです。

【3ヶ月】

はな誕生、そして入院 | 【2007-11-09(Fri) 23:38:41】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
病院巡りの週末
この土日は、朝一番の7時にはひなたんの病院へ朝食のお世話をし、昼からははなちゃんの待つ医療センターへ行き、ひなたんの夕食の始まる18時には戻ってくるという二日間でした。

はなちゃんは一時的に減っていた体重は増加に転じ、3260gまで増えました。

ひなたんは、土曜日の午後くらいにようやく熱が下がり、今日は元気な様子でした。

ところが、おうちでお留守番していたかぁくんの咳と熱が出だしてちょっとやばい感じ・・・。

こころなしか私もちょっと体調不良です。疲れかそれともRSウィルスか?

【3ヶ月2日】

家族との毎日 | 【2007-11-11(Sun) 22:25:20】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
かぁくんも・・・
かぁくんも入院になっちゃいました・・・。

これで我が家のかわいいお子達は3人とも入院という異常事態です。

今晩はママはひなたんとかぁくんの病院でお泊りです。

私ははなちゃんの病院へ仕事帰りに寄りました。鼻につけていた呼吸補助器は外されていました。かわりに100%酸素のチューブが顔の近くにおいてあり、濃い酸素を吸えるような状態になっていました。

これのほうが、はなちゃんの顔もスッキリしてご機嫌な様子でした。

【3ヶ月3日】



家族との毎日 | 【2007-11-12(Mon) 22:39:54】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
とりあえず
ひなたんは退院!かぁくんは外泊許可が出ました。

はなちゃんはまだしばらくかかりますが、とりあえずいつもの状態に戻り、にぎやかな我が家が戻ってきました。

さすがにかぁくんの回復力はすさまじく、まる二日高熱にうなされたひなたんとは対照的に、一晩の点滴で治っちゃいました。

【3ヶ月4日】

家族との毎日 | 【2007-11-13(Tue) 22:49:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ついに私も
過労か?それともRSウィルスか?

きっと後者だと思いますが体調が最悪で、今日のはなちゃんの面会はやめておきました。いくらワクチンを打っているからとはいえ病原菌持ちは面会に行ってはいけません。

【3ヶ月6日】

家族との毎日 | 【2007-11-15(Thu) 23:37:01】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
初鍋
我が家は今晩、今シーズン初の鍋でした。

ひなたんのリクエストです。ちゃんこ鍋でしたが、楽しみにしていただけあってむちゃくちゃ食べてました・・・。

私の風邪もなんとか治り、今日はおいしいビールを飲むことが出来ました。

今日のはなちゃんの面会はママが行ってくれて、体重がついに3400gを突破!、ミルクの量も一回70ccに増えておりました。

順調♪順調♪

【3ヶ月8日】

家族との毎日 | 【2007-11-17(Sat) 23:39:46】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
東京国際
風邪も治ったし、昨日の鍋でカロリー取りすぎたので久しぶりに走ってきました。っと言っても、USJのまわりをくるっと一周のわずか5kmです。

昼からはテレビで東京国際女子マラソンを見てました。今日もママがはなちゃんのところへ行ってくれたのでひなかなと一緒に留守番しながら見てたんやけど、野口つよかったですね。このまま行けばまた金メダル取れそうな走りでした。

それに引き換え渋井はさっぱりでした・・・。これまで何度となくこの種の選考レースに出て期待されるものの毎回惨めな走りしてます。応援してるのにとても残念です。

この差は一体なんなんでしょうかね?両方ともベストタイムは近いのにね。

そんなことで、北京への女子マラソンの残り切符は後一枚。Qちゃん出て欲しいけど無理っぽいねぇ~。最後の一枠は坂本が私の中では本命です。

そして、その選考レースのひとつとなる大阪国際女子マラソンと同時に開催される大阪シティハーフマラソンに二年ぶり2度目のエントリーをしちゃいました。

今度こそ1時間30分を切れるようぼちぼち走りこみをしていきたいところです。

【3ヶ月9日】

たまには運動 | 【2007-11-18(Sun) 23:44:32】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ジョギング&Newちゃり
勤労感謝の日でした。ひなたんが肩たたきをしてくれました(涙)。

大阪ハーフマラソンに備えて朝ちょこっと走ってきました。途中で、1kmを力いっぱい走ってみたところ3分34秒でした。思ったより早く走れたので嬉しかった。毎日の通勤ウォーキングの効果でしょうか?

その後、ひなたんの新しい自転車を買いに行きました。16インチのニューマシンです。

早速、家に帰ってから、ママははなちゃんの面会に行き、残りの3人で、試乗をしてみました。少しサドルが高くて足が着きにくく、最初はフラフラとこけそうでしたが、何回か練習するとスッと乗れるようになり、結構なスピードで走るので追いかけるのがたいへんな位でした。

かぁくんはひなたんの旧ちゃりに補助輪を装着して練習しました。補助輪付きなので当たり前かも知らんけど、上手に乗れてました。

夜はみよっさん家族が来たので、みんなで鍋を囲みました。ひなたんとかぁくんはビックリするくらい食べてみよっさんもびっくりでした。

【3ヶ月14日】

たまには運動 | 【2007-11-23(Fri) 20:33:44】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ミルクの練習
今日は、休日ですがママではなく私がはなちゃんの面会に行って来ました。

この3連休で、はなちゃんにミルクを与える練習を看護士さんの指導の元、行うためです。昨日はママが行って練習してきました。

ミルクを与えると言っても哺乳瓶で与えるのであれば何の練習もいらないんですが、まだ哺乳瓶で飲むのが出来ないので胃まで挿入されたチューブで与える練習です。

チューブは常に挿入されているので、まずはちゃんと胃に入っているかの確認から始まります。注射器でチューブにエアを挿入し胃からちゃんとエアが入った音が聞こえるかを確認します。

たまに、気管に入ってしまっていることがあるらしく、その時はこの音がしないらしいのです。

その後、前回のミルクが胃に残っていないか確認するために、エアを送り込んだ注射器で今度は吸い出してみます。胃にミルクが残っていたら出てきます。今日は出てきました・・・・。

そして、与えるミルクを点滴みたいなパックに入れてチューブにつなぎこみます。点滴みたいに落ちる量を調節しながら与えます。

これでとりあえず完了です。看護士さんがやっているのを見てると簡単そうなのですが、やってみるとなかなか難しいです。

はなちゃんは哺乳瓶をちゅぱちゅぱ吸うのはずっと前から得意やったんですが、実際にミルクが出てくると嫌なようですぐに吐き出してしまいます。困った人です・・・。


【3ヶ月15日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-11-24(Sat) 21:15:49】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
洗車
超久々に洗車しました。

前回の洗車はいつだったか思い出すことも出来ません・・・。

【3ヶ月16日】

未分類 | 【2007-11-25(Sun) 21:57:26】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
増えてきました。
今日も仕事帰りははなちゃんの面会に行って来ました。

いつもと同じくらいの時間に着いたのですが、既にミルクの時間が始まっていて、今日も私がミルクの準備をしてやろうと思っていたので少し残念でした。

はなちゃんはミルクが完全に胃に入り終わってから、物足りなかったのか自分の指をチュパチュパと吸っていました。哺乳瓶ではよー飲まんくせに、物足りない時はチュパチュパするとはどういうこと?

ちなみに今日の13時の哺乳瓶でのミルクはわずか5ccだけしか飲むことが出来なかったようです。昨日は、量こそ10cc程度だったのですが、「飲む格好がそれっぽくなっていた」と聞いていたので「成長したかな?」と思ったのですがそうでもなかったみたいです。

やはり、飲むっていう動作は呼吸に相当な負担をかけるようでなかなか難しいみたいです。

しかしながら、チューブからのミルクは75cc/回となり、体重も3670gと順調に増えており、このペースで行けば4ヶ月を迎える頃には4000gに手が届きそうなところまでいけそうです。

そうなれば、シャント手術や根治術に向けて少しは見通しが立ってくるかもしれません。

【3ヶ月19日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-11-28(Wed) 22:21:43】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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