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明日は運動会
明日はひなたんの幼稚園の運動会ということで、準備係が割り当てられていたので行ってきました。

近くの中学校の校庭を借りて行うので資材の運搬から設営と結構たいへんで夕方に終了した時にはくたくたに疲れ果てました。

でも、久しぶりにグランドに白線を引いたり、テントを組み立てたりして結構楽しかったです。

【日齢58日】

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家族との毎日 | 【2007-10-06(Sat) 19:24:04】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
運動会
今日はひなたんの初めての幼稚園の運動会でした。3年前の今頃、好中球減少症の治療で3ヶ月以上の入院生活を続けていたことを思うとほんまに涙が出そうな晴れ姿でした。

はなちゃんも今はNICUから出てくることが出来ませんが、数年後にはこのような元気な姿を見せてくれることでしょう。

DSC01573.jpg


かぁくんも来年から年少さんで同じ幼稚園に通園することが決まっているので、新入園児のかけっこに参加しました。ママもひなたんと一緒にフォークダンスに参加、私も借り物競争に出場しました。

ちなみに借り物競争の結果は、選んだ借り物が「中学生」だって、なかなか中学生が見つからずドン欠でした・・・。幼稚園の運動会に中学生はあんまりおらんわなぁ~・・・・。


あとは、終始、カメラマンに徹していましたが、デジタルカメラ全盛の今日において私は親父が20年ほど前に買ったアナログ一眼レフカメラでひなかなの姿をフィルムに収めました。現像が楽しみです。デジカメでは味わえない楽しみです。

やっぱり一眼レフカメラは遠近感が写真に現れていい写真が取れるので値打ちがありますね。デジタル一眼レフも欲しいねんけど結構な値段するのでアナログ、しかもマニュアルフォーカスで頑張りました。

2時半くらいに運動会は終了したんやけど、帰ったら親は2人とも睡魔に襲われ、ママに先に寝られてしまったので睡魔と闘いながら元気坊主2人の相手をさせられました。

【日齢59日】

ひなたんの病気 | 【2007-10-07(Sun) 19:26:39】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
2ヶ月目の初抱っこ♪
はなちゃんに会いに行きました。先週はママが一人で行ったので半月ぶりの対面です。本当はお休みのドクターもわざわざ出勤してくれていろいろとはなちゃんの最近の様子について説明をしてくれました。

十二指腸まで直接チューブを挿入して与えていたミルクも胃までの挿入になっており一日の量もかなり増えてきて体重もようやく3000gに手が届きそうになってきました。人工呼吸器は前から外れてたんですが、補助器がついていたのも外れて、その胃までのチューブのみがついている状態で、顔がようやく普通に見られるようになってました。

そして、誕生した8月9日以来約2ヶ月ぶりに抱っこさせてもらいました。ママに至っては、我が子だというのに月齢2ヶ月を前にして初の抱っこをすることが出来、平静を装っていましたが、感無量だったことでしょう。

大阪の医療センターへの転院の計画も病院間で進めていただいているようでだいぶ明るい未来が開けてきたような感じです。

ただ、呼吸補助器を外すとしんどい状況に陥ることが多いということで、CTで喉から気道にかけての写真を撮ったところ一部に細い箇所がありそれについて詳しい検査が必要という説明がありました。


【日齢60日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-08(Mon) 19:34:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
今日は医療センターへ
今日はひなたんの医療センター行きの日でした。ちょうど、幼稚園が運動会の振り替えで休みのこの日にママがセッティングしていました。医療センターには、ママとひなたんとかぁくんで行きました。私は、明日と明々後日にはなちゃんの関係で休まなければいけないので仕事に行くことにしました。

こないだ熱中症でかかりつけの病院へ行った時や、その前のトビヒの時にその病院の先生が好中球が増えてきているようなことを言っていたので今日の医療センターでの検査結果を少し楽しみにしていたのですが、結果は、期待を大きく裏切るものでした。

いつものようにCRPは5くらいあり、白血球の数が右肩下がりで下がってきてて通常3500以上はあるところ1000くらいしかないということでした。数が少ないだけで一概に異常とは言えないらしいのですがあまりよろしくないようです。本人は至って元気に見えるのですが・・・・。

変な期待を持っていただけにショックが大きく、はなちゃんのことも心配だけど、ひなたんの病気もまだまだ心配の種がつきそうにありません。

【日齢61日】

ひなたんの病気 | 【2007-10-09(Tue) 22:38:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
待ちくたびれました。
はなちゃんの気道の一部に狭い箇所が写っているという問題についての検査をするにあたり事前説明をする必要があるとの連絡を受け、午後休をとって近大奈良病院へ行って来ました。

17時に約束していたのですが、電車の乗り継ぎがよく16時半くらいに病院へ着き、待合所で待っているといつもお世話になっている小児科のドクターが見え、「今回説明を行う小児外科の先生がオペ中なのでもうしばらく待って欲しい」とのことでした。

仕方がないのでテレビを見たり本を読んだりしながら時間が経つのを待ちました。18時を過ぎた頃に看護士さんからNICUに入るよう呼ばれたのでNICUに入ってはなちゃんと面会し抱っこしたりしながら先生が来られるのを待ちました。

パパの抱っこが相当気持ちよかったのかどうかは謎ですが、抱っこしてしばらくすると気持ちよさそうに眠っていました。その様子はどこから見ても普通の赤ちゃんって感じです。

一方、検査について説明してくれるはずの先生は、オペが長引いているのかいくら待ってもみえず、結局、20時頃になって代わりの小児外科の先生が金曜日に行う検査について説明をしてくださいました。声門下狭窄の疑いがあるので、喉に管を通してカメラで見てみますとの事でした。

検査においては全身麻酔が必要ということなので20時30分頃から麻酔科のドクターからの説明も受けました。この検査による副作用について考えられることをいろいろ聞かされ命がけの検査であることも分かりましたが、その喉の一部が狭くなっている原因を検査にて突き止めて処置しないことには、突然、窒息死してしまう恐れもあるということなので、検査の必要性を十分に理解し承諾することにしました。

この手の承諾書っていうのは結局お医者さんの言われるがまま納得させられるって事になってしまうんですが、医学的な知見に基づいて必要だと言われれば承諾せざるを得ないですよねぇ~。質問すべきところはしっかり質問するように心がけてはいるんですが・・・

【日齢62日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-10(Wed) 23:18:10】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
検査
今日は、はなちゃんの検査の日でした。10時からの検査開始に向けてママが近大奈良病院へ行きました。私は、家でかぁくんの子守とひなたんの幼稚園の送り迎いを担当しました。

はなちゃんは、検査と言えども手術室へ連れて行かれて全身麻酔をされたうえでの検査でどんな副作用が起こるのか?また、喉の一部が狭く写っていたのはなんだったのか?ということで、留守番中は気が気ではありませんでしたが、かぁくんと一緒に昼食を食べて、食べ終わった頃にママからメールが来て無事に検査は終了して、喉の異常も特になしと言うことでした。

ママはしばらくはなちゃんと面会をしてから帰ってくるということだったので、ひなたんの幼稚園のお迎えに行った後は、ひなかなと幼稚園友達とが一緒にマンションの下の遊具があるところで遊ぶのをよそのママたちと一緒に眺めていました。

4時を過ぎた頃に、幼稚園友達は皆、ママ達とともにおうちに帰ったのですが、ひなかなはまだ遊ぶというので砂場のある公園で遊ばせていると、ママが帰ってきました。

思えば、はなちゃんが生まれてから2ヶ月間の入院生活が過ぎましたが今までは発作が起きたのでその対応をしたり、肺炎が起きたのでその対応をしたり、と一歩も前に進めずにいたような感じでしたが、今日の検査でやっと今後に向けてのスタートが切れたような気もします。

今後は、細く写っていた喉の腫れがひいてくれて呼吸が楽になり、体重がどんどん増えていってくれればと思います。

そして皆そろって家に帰り、ひなかなは夕食の大好きなカレーをビックリするくらい食べていました。
こちらの体重増は心配ないようです・・・。

【日齢64日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-12(Fri) 23:24:33】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
空の日フェスタ
空の日ってのは9月らしいねんけど、舞洲で空の日フェスタってのがあってヘリコプターの体験フライトができるイベントをやっていました。体験フライトはあらかじめ応募した中から抽選であたった人が乗れるわけで、我が家は応募したものの残念ながら外れてしまってました。

ですが、当日のじゃんけん大会で勝てば乗れるチャンスがあるということで行って来ました。

ひなたんはそのじゃんけん大会であと一歩というところで体験フライトの権利が獲得できるというところまで勝ち進んで大興奮しておりましたが、最後には負けてしまいものすごく悔しがっていました。

その後、ヘリコプター達と記念撮影して帰りました。来年こそは、体験フライトできるようじゃんけんの練習でもしておきます。
DSC01597.jpg


【日齢65日】


家族との毎日 | 【2007-10-13(Sat) 22:12:37】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
転院間近か?
はなちゃんの面会に行って来ました。

ずーっと寝てました・・・・。

でも、呼吸補助器も外れてて落ち着いた様子でした。ドクターの話では、総合医療センターと連絡を密にしてくれてて転院の計画が進んでいるとの事で、条件が整えば、今月中にも総合医療センターへ転院出来そうな見通しだと説明下さいました。

退院は、まだ少し先になるとの事でしたが、総合医療センターなら家からの距離もぐっと近くなるので面会に行くのも楽だし、高速代もいらなくなるので金銭的にもありがたいことです。

今は往復で3000円近くかかるからねぇ~。

【日齢66日】


はな誕生、そして入院 | 【2007-10-14(Sun) 22:22:03】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
転院決定♪
木曜日くらいからかぁくんが風邪をひいてしまって昨日まで熱もあったということで今日のはなちゃんの面会はママ一人が行くことになりました。お昼ご飯の後にママは出かけていったので、私はひなかなとお留守番でした。

今日は風が少し冷たくて日陰にいると寒いくらいでしたがマンションの目の前にあるちっちゃい公園の砂場で遊んだり、自転車や三輪車に乗って遊んだりと子供達に寒そうな気配はありませんでした。

結局、1時半から4時までみっちりと遊んでようやく家に帰ろうとの呼びかけに応じてくれました。

ママは5時半くらいに帰ってきました。はなちゃんの様子は変わりなく容態が安定した状態が続いているとのことで、来週の水曜日(24日)には市内の総合医療センターへ転院する目途がたったとドクターから説明があったそうです。

思い返せば、8月9日に国循から転送される際、総合医療センターに転送されるということで話がつきそうだったものの、満床であった為、近大奈良病院まで運ばれてしまったわけです。

幸いに、距離は遠かったものの、ドクターや看護士の皆さんはとても良くしてくださり、感謝の気持ちで一杯です。

転院ということで退院できるまではまだ少しかかるかもしれないけど、総合医療センターなら私の通勤ルートで途中下車すれば毎日でも面会にいけるし、悲しいけどひなたんがいつもお世話になっているところ・・・なので、勝手も分かってるし、なんせ近いので何かと楽になります。

転院は救急車で搬送されるということで、生後3ヶ月を前にして2度目の救急車になりそうです。

【日齢72日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-20(Sat) 22:28:05】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
恒例のUSJ
午前中は久しぶりにUSJの周りを約6kmほど走りました。

ジョギングをするのはいつ以来でしょうか。春に日吉ダムハーフを走った頃以来で実に半年ぶりくらいです。息が上がるの早かったです・・・。

昼からは一ヶ月ぶりにUSJへ行って来ました。天気も良かったのですごい人でした。

入場してすぐにソルシエが始まる時間だったので見に行きました。既に場所取りの人で埋め尽くされていたので、後方から見ることになりました。最初はかぁくんを肩車して見てて、ある程度のところでひなたんを交代で肩車してやりました。5歳のひなたんは、ショーの良さが分かったのか満足げでしたが、まだ3歳になったばかりのかぁくんは、途中で退屈してママと共に人気の少ないところへ消えていきました。

その後、ETアドベンチャーへ行きました。110分待ちでしたが、例の背が低かった頃に集めておいたファーストパスでスイスイっと入場し、自転車に乗り込みました。

ひなたんは2年ほど前に初めてETに乗った時に、暗闇が怖かったようでその時のことが脳裏に残っていたようで怖い怖いと言っていたのですが、終わってみると楽しかったようで、「またのろうなっ」と笑顔でした。かぁくんも「お月さんの中に自転車があった!」と、楽しめたようでした。

次に、ひなたんがどうしてもスパイダーマンに乗りたいというので、チャイルドスイッチでまずママと乗ることにしました。

私はかぁくんと待合所で待つことにしました。これまた、例のファーストパスで、スイスイっと乗れたので、ママとひなたんが乗り終わって待合所に戻ってきました。ママは「気分が悪くなった」と言って辛そうでした。ひなたんは、途中から目をつむっていたようで、泣きはしないものの「もう一回乗るか?」と聞くと、乗らないということなので、チャイルドスイッチは私一人で乗ってきました。かぁくんは身長が足りないので、次回のためにファーストパスのカードをもらっておきました。

そして、私とひなかなは電車に乗って帰りました。ママはちゃりんこです。私の通勤定期は、ユニバーサルまででも同一料金なので、いつもユニバーサルまでの区間を買っていて電車代はかかりません。たった2分くらいの乗車時間でも子供達は電車に乗れるのが嬉しいようです・・・。

【日齢73日】

家族との毎日 | 【2007-10-21(Sun) 22:10:58】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
総合医療センターへ
はなちゃんが総合医療センターへ転院する日がやってきました。12時頃に近大奈良病院を出て救急車で搬送する予定になっていたのでママが退院の手続きと救急車への同乗のため朝から近大奈良病院へ向かいました。

ひなたんの幼稚園の送り迎えとかぁくんとの留守番役は私でした。今日は水曜日だったので幼稚園が早く終了する日でした。朝9時前にひなたんを送って行って家に帰ってしばらくしてかぁくんに昼ごはんを食べさせるとあっという間にお迎えの時間の1時がやってきました。

自転車の後ろにかぁくんを乗せて幼稚園まで行きひなたんを拾った後、今度は自転車の前にかぁくんを乗せて後ろにひなたんを乗せて駅まで走りました。

上り坂でスピードが落ちてくると、前と後ろから「パーパ!頑張れー!」の大合唱です。2人足したら30kgを軽く越えるので結構なウェイトです。

丁度その頃、ママからのメールで無事に医療センターへ到着したとの連絡がありました。病室はひなたんが3年前に長い間入院していた同じ病棟でした。

医療センターに到着し、ママと合流するとひなたんがお世話になった時の看護士さんが何人かいてて皆に「大きくなったねぇ」と声をかけてもらっていましたが、当の本人は「わせぇーた。(忘れた)」と言っておりました。

その後、新しい主治医から今後の治療に関する説明を受けたあと、15歳未満は立ち入りできないガラスのドア越しではありますが、ひなかなとはなちゃんに初対面が実現しました。

はなちゃんは寝ていましたが、ひなたんもかぁくんも満足げで何度も「かわいいなぁ~」って言ってました。

これで、ついにNICUから一般の病棟へ移ることが出来ました!!NICUに比べると看護士さんの目は行き届きにくくなるので心配な面もありますが、そこはお世話になる人全てを信頼するしかありません。

遠かった病院も通勤ルートで途中下車すれば行けるほど近くになりました。退院まではまだもうしばらくかかりそうですが、ミルクをしっかり飲んで手術ができるくらいの体力をつけていってもらいたいです。

【生後2ヶ月15日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-24(Wed) 22:09:17】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
さっそく仕事帰りに
仕事帰りに早速はなちゃんの病院へ行ってきました。

病室に着くとミルクをチューブからですが飲んでいるところでした。鼻には近大奈良の時も使っていた呼吸を補助する器具が付いていて顔が隠れていたのですが、時々目を開けてごそごそしているかと思ったらすぐに満腹になったのか寝てしまいました。

その後、担当の看護士さんと今日のはなちゃんの様子について話を聞きました。昨日は少し吐いたようですが、今日は吐くことも無く熱も無く特に問題ないとのことで、エコー検査をしたとのことでした。

心エコーの結果は、ドクターと会うことが出来なかったのでまた次回ということで病院を後にしました。

家に帰ると、ひなたんとかぁくんが二人とも高熱を出して寝込んでいました・・・。ひなたんは22時頃には下がったんですが、元気印のかぁくんが現在40度越えでかなりしんどそうです。。。

明日は二人とも病院行きかな・・・。

【生後2ヶ月16日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-25(Thu) 22:51:18】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
RSウィルス
午前中に某所で会議があった為、午後は職場には戻らず休暇を出してはなちゃんの面会に行くことにしました。

面会時間は3時からなので、西梅田のヒルトンプラザにある献血センターにでも行って時間つぶしをしようかと思っていたのですが行ってみると定休日だったため、近くのネットカフェで株式市場の様子などを見ながら時間をつぶすことにしました。

そして総合医療センターに着いたのは3時半くらいでした。すると看護士さんからRSウィルスのワクチン接種についての説明がありました。

RSウィルスっていうのは生後2歳までに80%以上の子供がかかるといわれている呼吸器感染症の病原体で、健常児の多くは鼻風邪程度で済んでしまうらしいのですが、血行動態の悪い心臓疾患等を患っている場合は重症化する恐れのあるウィルスだそうです。

今のはなちゃんの状態で感染してしまうと、せっかく外れた人工呼吸器をまたつけなくてはいけなくなったり、今後の治療計画に大きな遅れを生じたりする可能性が大きいので、ワクチンの投与をすることに決めました。

このワクチンは患者の体重にもよりますが一回の投与に付き8万~32万もするたいへん高額な薬だそうです。乳幼児医療等の公的負担があるので実質的な負担はごくわずかなのですが、来春までは毎月うたなくてはならないとのことです。

同意書にサインする際に渡された説明書きを読んでいると健康保険の適応になる心疾患児っていう欄があり、5項目ほど箇条書きで書いてありました。

ひとつでも当てはまれば保険の適応になるようなのですが、かなしいことに、はなちゃんはその全てに該当してて、思わず笑ってしまいました。(笑うとこじゃないんですがね・・・。)

しかし、面会ではなちゃんのそばにいると血中酸素濃度(SPO2)のモニターや心拍数のモニターあと鼻から呼吸を助けている吸入器のアラームなどいろんなものが目に入ったり耳に入ったりして気が気ではありません。

家にいてると病院で何が起こっていようと安心して任せておけるので心配することもないんですが、自分が病院にいてるとどうしてもいろんなモニターの数字が気になったりで血中酸素濃度が70を下回ったりすると嫌な汗が出てきたりします・・・。

今日は長い時間病院にいることが出来たので主治医の先生とも話する機会がもて、心エコーの検査結果などの説明を聞くことが出来ました。

心臓のほうは若干ひとつになってしまっている弁からの逆流が多いようですが全体的には安定した状態とのことで、とにかく今は体重の増加を待つしかないとのことでした。呼吸するのにカロリーを使い切ってしまってなかなか体重が増えておらず、今日の体重は少し減って2960gでした。

近大奈良病院からの移動でもかなり体力を消耗したような感じで、移動日には嘔吐をしたりで大変だったようです。

今は、55ccを3時間おきに8回のペースで飲めているし鼻から呼吸を補助してくれる機械をつけているのでカロリーの消費も抑えられているだろうから、きっと体重は増えていくことでしょう。

【生後2ヶ月17日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-26(Fri) 22:51:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
風邪
ひなたんとかぁくんが先週の木曜日の夜から熱を出していたのですが、同じ時期に熱が出て同じ薬をもらって飲んで、同じように寝てたのに、かぁくんは早く元気になり、好中球のすくないひなたんは治りが遅く、今日も一日38度前後で推移していました。

「寝とけ!」というのに少し楽になったらかぁくんとふざけて遊んではまた熱が上がってくるというのを繰り返しております。

明日、熱が下がらんかったら、ひなたんも総合医療センター行きかな・・・。

【生後2ヶ月19日】

ひなたんの病気 | 【2007-10-28(Sun) 23:45:39】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
体重増加
仕事帰りにはなちゃんの面会に行って来ました。土日はママが面会に行ったので金曜日以来の面会でした。

はなちゃんは眠っていたのでちっちゃな手を突っついたりして「起きないかな?」と思っていたのですが最後までぐっすりと眠っていました。

医療センターへ搬送された時の疲れからかなかなか体重が増えていなかったのですが、今日の体重は3050gとようやく3000gを超えることが出来ました。

ちなみに、金・土・日と下がらなかったひなたんの熱は今朝には下がっており幼稚園は休んだものの医療センター行きは見送りました。

【生後2ヶ月20日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-29(Mon) 23:46:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
今日は起きてました
今日も仕事帰りにはなちゃんの面会に行って来ました。

体重が急ピッチで増えだしてて3100gを超えていました。鼻からの呼吸補助器によって呼吸にカロリーを使わずに済むので順調に増えているみたいです。

月・火に来たときは寝てたので愛想がなかったのですが、今日は起きていたのでいろいろと遊んでいたらあっという間に時間が経っていて、いつもの帰りの電車より数本あとの電車に乗って帰りました。

【生後2ヶ月22日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-10-31(Wed) 23:48:41】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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