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大阪プール
ひなたんとかぁくんを連れて大阪プールへ行って来ました。

大阪プールは競技用のプールで、普段は浮き輪を持って遊びに行くようなプールじゃないんやけど、今日は一般に開放してくれている。と、いうのをたまたま午前中にネットで見つけたので、ヒメセンで味をしめたひなかなが事あるごとに「プール!プール!」と、いうので早速行ってみることにしました。

競技用のプールの水深といえば大人でも足がつかないほど深いはずだが、ネットでは水深50cmだから安心!!との見出し。どうなっているのか不思議に思いながら行ってみると、なんと底が可動式になっていて上に上がってきてました。なるほどぉ~。

ヨーヨーすくい等のイベントを楽しんだり、高飛び込み用の別プールで高飛込みの練習をみたり、全国大会出場を決めたという地元の小学生のシンクロチームの演技を見たりとなかなか内容も濃く楽しめる一般開放でした。

嫁にその話をすると、「来年は一緒に行こな!」と、ちょっと残念そうでした。

【予定日まで35日】

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家族との毎日 | 【2007-08-04(Sat) 22:10:57】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
トトロ
区民ホールでとなりのトトロの上映があったのでひなたんを連れて行ってきました。

上映に先立って、集まった子供達に向けて夏休みの心がけということで、キャンプ場での皆が楽しそうに遊んでいる絵を見て、どこに危ないことが描いてあるかを見つける、いわゆるKY(危険予知)トレーニングが行われました。

対象は、小学生の3年生位から上なのではないかと思うのですが若干4歳のひなたんも元気に挙手して「空き缶がゴミ箱に入っていないから危ない!」と発表していました。

すばらしい!!!

その後、トトロの上映が始まり、話が理解できているのかどうかは謎でしたが、ひなたんは満足げでした。

【予定日まで34日】

家族との毎日 | 【2007-08-05(Sun) 21:50:43】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
急に事が動き出した!
昨日、一昨日と、ひなたんは例の足痛がひどかったのですが、例によってしばらくほうっておけば治まるのでほうっておいたのです。でも、今朝もひどく痛がるので、これだけ毎日続いては可哀相だということで、総合医療センターへ連れて行くことにしました。

今日は、妻が国循に健診に行く日だったので、私が休暇をとって連れて行ってやることにしました。昨晩は、職場の飲み会ですっかり深酒をしてしまい仕事どころでなかったことも事実なんですが、子供の具合が悪いことを理由に休んじゃいました・・・。

総合医療センターではレントゲンを撮ったり整形外科の先生に色々と診てもらったりしたのですが特に所見なし・・・。関節が柔らかいので、運動してしっかり筋肉を付けていくことも大事ですと教えてもらった。
念のためMRI検査を行うということで予約を入れて家に帰った。

もちろん、病院を後にする頃にはひなたんの足の痛みは消えています・・・もぅいったいなんなんや!!って言いたくなります。

家に帰ると妻もかぁくんも国循から帰ってきてた。

今日の検査の結果で、「赤ちゃんのお腹に腹水が溜まってて赤ちゃんの体力がだいぶ弱っているので、今すぐ入院してくださいって言われた」と言うのです。「でも、かぁくんも連れているしひなたんのこともあるので一回自宅に戻って、またすぐに帰ってきますと言って帰宅したんや」と続けた。

思いもよらない事態に頭ん中が真っ白になりそうだったが、まずは職場に電話してしばらく仕事を休まざるを得ない状況に陥ったと伝え、一刻でも早く妻を国循に送り届けなくては行けないと準備をした。

しかし、子供達を何度も行ったり戻ったりさせるわけには行かないので一人で電車で行くので家で子供達と留守番をしててと言い張るので心配ではあったが妻の言うとおりにさせてあげようと決め、ひなかなと留守番をすることにした。

入院の準備を済まし、国循へむかったのが4時くらいだっただろうか?その後、ひなかなの夕食の準備や片付け、風呂に入れて寝かしつけなどであっという間に時間が過ぎた。19時38分、ようやく妻からのメールが届いた。「明朝9時に来てもらうことになりそうや、詳しいことはまた後ほど」

その後もなかなか連絡がなかったので携帯を枕元においてベッドで横になって待とうと転がった瞬間家の電話がなった。あわてて、電話に向かった際、体制を崩して転びそうになったせいでパジャマのズボンが見事に破れてしまいました。。。。人間、慌てるとろくなことに会いません。

電話の相手は国循のドクターで、今後の説明を受けました。簡単に書くと明日中には赤ちゃんをお腹の中から出して治療する必要があるとの事でした。その後、妻に電話をかわっていただき、明日、持ってきて欲しいものとかを確認したり、実家への連絡等について話し合いました。

明朝、子供達を早く起こし、朝飯を食べさせて九時までに国循へ連れて行かなければならない。いろいろと心配の種はつきませんが、とにかく明日、元気な赤ちゃんに対面できることだけを信じてひなかなの待つベッドへと向かった。

【予定日まで31日】



産まれるまでの日々 | 【2007-08-08(Wed) 23:42:55】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
長い一日(その1)
2月に胎児浮腫を告げられて大きな決断を迫られてから約半年、あの時下した判断が間違いでないことは疑うまでもないのですが今日が終わる頃、母子共に元気で明日を迎えることが出来ますようにと祈りつつ、ややこしいひなかなと一緒にあわただしく朝食を済ませ、国循へと向かった。

幸いにも昨日まで毎日のように痛がっていたひなたんの足も今日は痛くないようでやれやれって感じ。

丁度、9時に国循につくと香川から妻の母であるキヌさんが既に廊下で待っていてくれた。朝一番の特急と新幹線で駆けつけてくれた。

妻は丁度その頃から陣痛促進剤の点滴が始まっていましたが特に変わった様子もなくベッドの上でリラックスしているかのようだった。

子供達は病室の近くまでも入ってくることが出来ないので待合スペースで待機中。キヌさんが相手をしてくれてとっても助かった。

陣痛促進剤の投与が始まってから3時間、4時間と経過してもまだ予定日まで1ヶ月あるということでなかなか陣痛は来ず、子供達も退屈しだしたので13:30に一旦病院をあとにしてキヌさんと共に家に帰ることに。

夕食の買い物等を済ませ家に着いたのが15:00で、ひなかなにカキ氷を作ってやって賑やかに言いながら食べている頃、国循から電話が入り、「お腹の中の赤ちゃんがだいぶしんどくなってきているので帝王切開を行いますのですぐに来てください!」と言われた。

ひなかなはキヌさんに任せて、一人、国循へととんぼ返りし、16:30に到着。オペが行われている部屋から近い廊下の椅子でその時が来るのを待った。

16:55に看護士さんに呼ばれ16:51に無事産まれしばらく後に面会が可能だとの説明を受け、17:10に新生児室のようなところへ案内され赤ちゃん(はなちゃん)との初対面を果たすことが出来た。

心臓に奇形があるのが嘘のように大きな声で泣いていてとても元気そうだった。体重は2404gとかなり小さめだったけど、抱かせてもらった時にはしっかりと重みを感じることが出来た。この重み、この命を半年前に軽はずみにも消してしまおうと思ったなんて考えると本当に恐ろしく思う。出生前診断なんて技術は本当に必要なのだろうか???必要だとしても倫理的にもっと慎重な運用がなされるべきなのではないかと思う。

残念ながらいつまでも赤ちゃんと一緒にいることが許されないようで17:30には小児科でいろいろな検査を受けなくてはいけないということでNICUのほうへと運ばれていってしまった。

午前中にひなかなと共にいた待合スペースで、しばらくのあいだ一人コーヒーを飲みながら先ほどの出生前診断のことやこれからのことについて考えていると小児科のドクターからはなちゃんの病状についての説明があるということで案内があった。

【日齢0日】

産まれるまでの日々 | 【2007-08-09(Thu) 22:19:12】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
長い1日(その2)
国循のNICUでドクターからはなちゃんの病状についての説明を聞いた。産まれる前から聞いていた心臓の奇形に加えてお腹に水が溜まっていてその原因やその状態について国循には専門医がいない(要は心臓や循環器のことしか分からんらしい・・・)ので専門医のいる病院へ今から搬送しますとのこと。

最初、ひなたんがお世話になっている総合医療センターへ搬送するとのことだったが満床のため遠く離れた生駒の近大病院への搬送が決まった。

搬送前に、ママ(妻)もベッドのままNICUに連れてきてもらいつかの間の我が子との対面を果たすことが出来た。ちょうどその頃、21時頃に救急隊員がはなちゃんを迎えにきた。国循は救急の患者を受け入れることは多くても送り出すことは稀なのかとても段取りが悪かって見ている我々は呆れてしまったがなんとか保育器の中のはなちゃんも保育器のまま救急車に乗せてもらい生駒まで搬送されていった。

私も車で近大奈良病院へと向かい1時間ほどで到着した。待合所で待つこと約1時間、23時頃に近大奈良病院のNICUに呼ばれドクターから説明を受けた。

心臓の奇形に関する説明は何度も聞いていたので、もうええわと思いつつもこれからしばらくお世話になるドクターなので真剣に話を聞いた。

心臓の奇形について、今後の治療の方法について、腹水について、染色体異常について・・・などなど

少し前までは、心臓の奇形は手術で治るが染色体異常(ダウン症候群)だったらどうしよう、とか思っていた。そして国循のドクターも近大奈良のドクターも顔貌からみてダウン症候群の可能性は高いと言う。染色体検査の結果がでるまでは分からないが、こうやって産まれてきてくれたらもうそんなことはどうでも良かった。とにかく元気に大きくなって欲しいただそれだけだ。

23:30頃ドクターからの説明がおわり、我が子を遠く生駒の地に残したまま病院をあとにした。

0:30頃、寝静まった家に着くとキヌさんが起きてきて夕食を温めてくれた。

【日齢0日】


はな誕生、そして入院 | 【2007-08-09(Thu) 23:59:59】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
一晩あけて
一晩あけて朝が来ました。

ひなかなはいつものように元気な目覚めでひなたんの足痛は今日もありません。

キヌさんが慣れない我が家の朝食のルール?に少し戸惑いつつも準備をしてくれ、8時過ぎには食べ終ってました。

はなちゃんの待つNICUには誰でも好きな時間に面会にいけるわけではなく、会えるのは父母と祖父母のみで祖父母に関しては24時間のうち1時間しか許されていませんでした。

キヌさんにはひなかなの面倒を見るために、長い間、大阪に滞在してもらいたいところなのですが、そうはいかない為、早速、今日近大奈良へ連れて行くことにしました。

自宅からは、高速に乗って50分足らずで病院に到着したのですが、キヌさんと私はNICUに入れるのですが、ひなかなは入れないので待合所で待たせていたので、ゆっくりとはなちゃんと面会している余裕はなく、ほんの10分あまりの面会となりました。

その後、今度はママの待つ国循へと病院はしごです。近大奈良まで来る時はスイスイやったのですが、今日は、お盆のラッシュと重なってしまい、東○阪ジャンクションからは全く動いていなかったため中央環状で吹田を目指しました。

しかしながら下道も同様に渋滞しており、通常なら1時間足らずでつくところを3時間もかけての移動となり疲れ果てました。

ひなかなは、最近ハマッてるドラゴンボールの影響から、「カメハメハーーー!」といいながら前に並んでいる自動車の列に”気”を送っていましたが、残念ながら前の自動車の列が跳んでいくことはありませんでした・・・・。

無事、国循についたのが3時ごろで、ママに救援物資を送り届けてから、またまた渋滞のなか我が家へと帰ってまいりました。

【日齢1日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-08-10(Fri) 22:31:32】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
いきなりの電話
お世話になったキヌさんは帰省ラッシュを避けるため早朝の電車で讃岐へと帰りました。今日からが本当の主夫生活の始まりです。

そろそろ昼ごはんの準備でも始めようかと思った頃、家の電話がなりました。相手は近大奈良のドクターからで、事後報告になるんですがと前置きした後、「昨日の夕方から夜にかけてはなちゃんの呼吸がしんどい状況となり人工呼吸器を喉から挿入しています。」との説明がありました。

近大奈良からの電話ってだけで心拍数が1.5倍くらいになったのに、いきなりの知らせに本当に驚き戸惑いました。

その後の容態は落ち着いているので心配の必要はないが詳しい説明等も必要なので近々病院に来てもらいたいとの事でした。

昼からは、ママの病院へ行く予定にもしていたし容態は落ち着いているとの事なのでとりあえず明日伺いますと返事をしました。

しかし、キヌさんは帰ってしまったし、ママももちろんいない。ドクターから詳しい話を聞いている間、ひなかな達はどないしたらええんやろ?と思ったところ、生駒近辺に住んでいる長い付き合いの友達がいたことを思い出し早速メール&TEL。なんとか無理を聞いてもらって同時刻に近大奈良まで来てくれる約束を得ました。

その後、ひなかなに昼ごはんに冷やし中華を食べさせ、ママの病院へ行きましたが今日も道は大渋滞でした。。。

ママにもその電話の内容を伝え、はなちゃんにまだ会ったことのないうちの親に明日来てもらってはどうか?と言う話になり、急遽、私の母に連絡し丹波の山奥から出てきてもらうことになりました。

【日齢2日】


はな誕生、そして入院 | 【2007-08-11(Sat) 23:07:09】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
母と共に
昨晩遅く我が家に到着した実母とひなかなと共に慌しく朝食をとり阪神高速の渋滞を考慮して9時前に家を出た。

さすがに帰省ラッシュも一段落着いたのか、混雑もなく1時間足らずで近大奈良病院に到着した。ひなかなのお世話を頼んでいるえむつーさんも早い目に来てくれており、すぐさま合流しNICUに近い待合所でドクターとの約束時間まで待つことにした。

時間になり、NICUへ入りドクターからの話を聞いた。8月10日の夕方から夜にかけて肺へ流れる血液が減少し酸素を取り込みにくい状況に陥ったとのこと。その原因として無呼吸発作か肺高血圧クライシスというのが考えられ、現在は人工呼吸器の挿入によりとても安定している状態であると言われた。

その他、母も同席していたので親切にも改めて心臓のことや染色体異常の可能性についても説明してくれた。ネットや書籍ではダウン症候群の医師からの告知のあり方についてひどい告げられ方をしたなどとの体験談をたまに読んだりすることがあるがここのドクターはとても丁寧で親切だと痛感する。

ドクターの話の後、母は私と共にはなちゃんとの面会を果たした。母には、子が3人とも男で、孫もひなかなのみであったので、初めての女児ということでたいへん楽しみにしていたのだが初めての対面をこのような形にさせてしまい少し悪かったかなとも思ったりした。でも、早く直して元気な姿を見せてやればいいってことだ。

ひなかなのことは友達に任せたままで、結局ドクターの話の時間を含めて1時間くらいNICUでいたと思う。そろそろひなかなもパパの戻りを待っているだろうと思い戻ってみたが、テレビの前でおとなしく座っており、えむつーさんも「ぜんぜん楽勝やったわ」と言った。ソフトボールの予定をキャンセルしてまで来てくれて本当に感謝感謝だ。

その後、えむつーさんとは別れ、病院付近のバーミヤンで昼食にし、家へと帰り、母はすぐに電車で実家へと帰って行った。

夕食は、冷凍ハンバーグと野菜サラダで子供達のご機嫌を伺ってみた。私の主夫生活はまだまだ始まったばかりだ。

【日齢3日】





はな誕生、そして入院 | 【2007-08-12(Sun) 22:35:42】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
出生届け
区役所へはなちゃんの出生届を提出しに行って来ました。漢字は、「晴」と「南」ではなちゃんです。ちなみに、はなっていう名前はかぁくんが決めてくれました。それにあう漢字を私が考えました。

これで、ひなたん・かぁくん・はなちゃんと3人とも南が付きました。これで3人とも夏うまれで、夏うまれには南の空の太陽のイメージでひなたんの時に付けた南がみんなに付いたことになりました。

区役所でははなちゃんの病状のことについて簡単に説明して、福祉関係の相談をいろいろとしてきました。身体障害者手帳・特別児童扶養手当・障害児福祉手当・療育医療制度・小児慢性特定疾患治療のことなどなど・・・。

自分も役所に勤めておきながらこんなことをいうのもなんなんですが、お盆で暇だったのかもしれませんが、以外にも親切丁寧に説明してくれて助かりました。

午前中で用事を済まし家に帰り、子供達の昼食を準備することにしました。昼ごはんは、ママが入院前に買ってくれていたピザを焼きました。ひなかな2人で一枚食べきってしまいました。好きなものはビックリするほど食べるのも早いし量もすごいです。

しばらくしてママから電話がかかってきて、外泊になったから迎えに来て欲しいとの事。まだ、帝王切開から4日しか経っていないのに外泊とはおかしいと思ったのですが、どうやら国循ともあろう病院でもベッドが満床でどうにもならないので家が近くて病状も大したことのないママが追い出されることになったようです・・・・。

夕方、病院へ迎えに行って連れて帰りました。歩くのもままならないのに追い出すとはひどい病院だ・・・

まぁ、明日はひなたんの医療センター行きの日なので、かぁくんを連れて行かなくてもママと留守番していてくれるので、そういう意味ではとても助かったと思いながら久しぶりに家族4人で夕食を食べた。

【日齢4日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-08-13(Mon) 21:47:56】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
今日はひなたんの病院へ
今日は以前より予約していたひなたんの原因不明の足痛の整形外科を受診する日でした。それを知ってかどうかは謎ですが、今朝は久しぶりに足を痛がりました。痛い時のほうが病院に連れて行ったときなんらかの原因が分かるかもしれないので調度良いといえば良いのですが痛がって泣いたりするのがネックです。

8月8日に予約外で医療センターに連れて行った時は、小児整形外科の先生が不在だったので、今日は専門の小児整形で診てもらうのが目的です。ですが、やはり原因については特定できることはなく、来月のMRIでしっかり診てみようとのことでした。

帰りの電車で昼食のパンを食べながら家に帰り、その後、ママを国循に送り届けました。

吹田まで行ったので、ひなたんのお気に入りである万博のABCハウジングに行って、立体迷路や氷の宝探しなどのイベントで遊び、もらうものはしっかりもらって帰ってきました。

DSC01238.jpg

↑氷の宝探しイベントにて
朝の足痛は何処へやら・・・byひなたん

帰りにスーパーで買い物をして、夕食には牛丼とサラダにしてみました。

【日齢5日】


ひなたんの病気 | 【2007-08-14(Tue) 22:17:52】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
久々に職場へ
朝、NICUに電話をしました。ママが週末にも退院できそうなので面会に行く日にドクターがいてくれるかどうかの確認のためです。ついでに、電話での問合せは禁じられていましたが、はなちゃんの容態について問合せてみたら快く答えてくれて、少しずつミルクもチューブからではあるけど飲めているとの事でした。

一方、ひなたんはと言うと今日も朝から原因不明の足痛が再発し難儀しました。

そんな中、今日は、長らく休暇を頂いている職場のほうへ、ご機嫌を伺いに行くことにしました。休暇の申請や、出産に関する提出書類等の確認と今後の見通しについて電話より一度会って話したほうが良いかと思ったからです。

ひなかなを車に乗せて走ること1時間、職場に到着すると会議室を押さえてくれてて子供達はそこでおじさん達に持参した絵本を読んでもらったり、お菓子をもらったりと接待してもらっていました。

その隙に、やるべきことを済ませた頃、ちょうどお昼休みになったので同僚と共に近くのレストランへ昼食を食べに行きました。

ひなたんは今日は、終始、足を痛がってて車の移動以外はほとんど抱っこせねばならない状況で苦戦しました。いったいなんなんでしょうか・・・。

その後、職場で確認した必要書類を取得するために区役所によって自宅に帰りました。ようやくこの頃にはひなたんの足も普通に戻っていました。

【日齢6日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-08-15(Wed) 22:44:00】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ママ退院
ママが驚異的な回復力で退院することが決まりました。
早速、午前中に国循まで迎えに行くことにしました。帝王切開からわずか1週間での退院です。

今日は、ひなかなと一緒に城ホールでのディズニーオンアイスを見に行く予定になっていたので、国循を出た後、扇町のあたりのすかいらーくで昼ごはんを食べてから、JR森ノ宮付近まで車で行きました。

ママはそこから車を運転して家に帰り、私たち3人は猛暑の中、城ホールへ向かって歩きました。幸いにも今日は朝からひなたんの足に痛みは無いようです。

隣人から頂いたチケットの引換券を引き換えブースで引き換えるとなんとS席(アリーナ)のチケットをゲットすることが出来ました。でも、そんなことよりも、あまりにも暑くて日をよける場所が無く、子供達が倒れてしまわないかが心配でした。

しかたないので、カキ氷を買おうと思い、テントに近づくと思わず目を疑ってしまいました。なんと、カキ氷一杯が1800円もするんです。いくらキャラクターものの立派な容器に入っているとはいえ、もとは水です。。。

しかし、背に腹は変えられないということで、ひとつ購入し、ひなかなに与えました。
DSC01244.jpg

↑2人の間にあるのがリロアンドスティッチの容器に入った高級カキ氷・・・。
写真を撮る時、カメラに気を取られて氷を落とすんではないかとヒヤヒヤもんでした。

その後、開場・開演を迎え、ひなかなはそれなりに楽しんでいた様子ですが、かぁくんが終了間際にぐずりだしたので閉演を待たずに少し早い目に会場を後にしました。

大混雑の中、帰るよりは少し早い目に帰って正解だったと思ってます。

家に帰るとママが休養していました。今日の晩御飯はレトルトカレーで我慢です。昼買ったかき氷のお金で、夕食4人分のレトルトカレー代は十分足りることでしょう。。。

こうして、私の主夫生活は、あっけなく終わりを迎えました。明日からは、主夫でなく、家事分担で頑張ります。

【日齢7日】

家族との毎日 | 【2007-08-16(Thu) 23:00:44】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ママの初面会
かぁくんの左手の甲に数日前からできていた湿疹がどんどんひどくなってきたので午前中に近所のヤブ医者へ連れて行ってきました。

トビヒとの診断で塗り薬と飲み薬をもらって帰ってきました。そのヤブ医者は確かにヤブなんやけど、ネットで予約もできるしちょこっと見てもらうときには役に立ちます。(それで治ってくれればの話ですが・・・・)

昼からは、皆で近大奈良病院へ行って来ました。ママははなちゃんが搬送される直前に数分程度一緒の時間を過ごしたけど面会は今日が初めてでした。

はなちゃんはというと、心臓のほうは比較的順調に動いているみたいなんですが、ミルクの吸収が良くないみたいで栄養はほとんど点滴からといった具合です。

【日齢9日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-08-18(Sat) 23:31:19】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
やっぱりヤブでした。。。
土曜日にヤブ小児科へ連れて行って様子を見ていたかぁくんの左手のトビヒですがさっぱりよくならないので、午前中にひなたんがいつもお世話になっている市民病院へ連れて行きました。

昼からはひなたんのチャリ練をしました。だいぶうまく乗れるようになりました。後は、走り出しだけです。

夜、今年は初めてとなる花火をしました。スーパーで買ったちゃちい花火ですが3歳や4歳の子供達にとってはこれで十分です。
DSC01307.jpg


以外にも、かぁくんが線香花火が上手なのには驚きました。

【日齢11日】

家族との毎日 | 【2007-08-20(Mon) 21:28:19】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
社会復帰
二週間ぶりに仕事に行きました。

少しずつリハビリしていきます。

【日齢12日】

未分類 | 【2007-08-21(Tue) 21:37:23】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
トビヒ治らず・・・。
かぁくんのトビヒが全然治らないので入院して点滴することになりました。

ヤブ医者で様子を見たのが見事に裏目に出て、月曜日に市民病院へ連れてきた時には少し手遅れだったのかもしれず、塗り薬と飲み薬では治らなかったようです。

社会復帰したばかりですが、少し早引けして市民病院へ向かいまだ産後の肥立ちも浅いママと交代してかぁくんのお世話をして、寝かせつけてから家に帰りました。

ひなたんは、入院のベテランですがかぁくんが単独で入院するのはこれが初めてです。2005年の年末、北海道旅行の直後にひなかな共にノロウィルスで同部屋に入院してたことはありましたけどね・・・。

その時は、最悪でした。ひなかなの後、ママも私も感染してしまい、せっかくの年末年始の連休がノロウィルスの蔓延で台無しになってしまったからです。

【日齢14日】

家族との毎日 | 【2007-08-23(Thu) 21:45:43】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ママ順調に回復
今日は、ママが国循に退院1週間後の検査に行く日だったので仕事はお休みです。ほんと、休んでばっかりなのですが、もっと休め!もっと休め!と言ってくれるありがたい職場です。

ママの検査は、若干貧血が残っているものの順調だということで安心です。

私は、入院中のかぁくんと幼稚園が休みのひなたんと共に市民病院の一室で一日を過ごしました。

はなちゃんとは先週の土曜日以来会っていませんが知らせがないことは良いことということでNICUで頑張っていることでしょう。

はなちゃんには申し訳ないが、病院は遠いし、ママはまだ全快でもない上に、かぁくんが入院中、しかもひなたんの幼稚園は夏休み中という条件下ではなかなか会いに行くこともままなりません。

【日齢15日】

家族との毎日 | 【2007-08-24(Fri) 21:49:10】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
染色体検査の結果
かぁくんが入院中なので(と、言ってもむっちゃ元気ですが・・・)、朝早くおきて、かぁくんの朝食に間に合うように病院へ向かいました。

ママとひなたんは昼前に、お弁当持参で病院にやってきてくれました。そして、ママはお弁当を置いて近大奈良病院へはなちゃんの面会に行きました。

病室では、狭いベッドの上で3人でトランプをしたり、すごろくをしたり絵本を読んだりと、ひなかなからの要求は次々と出てきて全然ゆっくり出来る間はありません。

ママは、近大奈良病院から一旦家に帰って夕食の準備をしてから市民病院へ戻ってきてくれました。そして、はなちゃんの染色体検査の結果が出てダウン症候群であることが確定したと伝えてくれました。心づもりは出来ていたので、特に驚きもしませんでしたが、検査結果が出るまで1ヶ月ほどかかると言っていたけど以外にも早く分かったことに驚いたくらいです。

今は、まだ赤ちゃんなので知的障害児ということも表に現れにくいので実感が沸いていないだけかもしれませんが、今はただ心臓をはじめとする疾患を一つ一つ治していって、元気になって欲しいと願うばかりです。

成長と共に、障害の程度が明確になるに連れて、いろんな苦労も増えるのだろうけど、まずは、体が健康になってくれないことには何も始まらないし、健康であればこそ、どうすればうまく障害と共に生きていけるのか?と考えられる余裕もうまれるってものです。

その後、ママと、バトンタッチでかぁくんのお世話を交代してひなたんと一緒に家に帰って、ママの準備してくれてた夕食を食べました。


【日齢16日】


はな誕生、そして入院 | 【2007-08-25(Sat) 21:08:38】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
ひなたんも今日で5歳。
今日も入院中のかぁくんの元へ早起きして向かいました。

入院中のかぁくんは、ひなたんの誕生日だということでドクターにお願いして外泊許可を出してもらいました。朝一番の抗生剤を点滴で入れ終わった10時ごろママがひなたんと迎えに来てくれました。

その足で、尼のコストコへ行って買い物をして、ひなたんたっての希望であった回転寿司で昼ご飯にしました。その後、十三のハンブルグといケーキ屋さんで予約していたケーキを買ってうちに帰りました。
DSC01320.jpg

↑ケーキ屋さんの前で記念撮影。
カメラを向けられるといつもこんな風に変な顔をします・・・。

ちなみに、ひなたんの足痛は一週間以上発症しておりません。

【日齢17日】

家族との毎日 | 【2007-08-26(Sun) 21:38:30】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
退院
かぁくんが無事退院しました。

あとは、はなちゃんだけです。

【日齢18日】

家族との毎日 | 【2007-08-27(Mon) 21:57:46】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
容態悪化
今日は、生後二日目からつけている人工呼吸器を外す予定の日でしたが、昼前にママからメールが来て、はなちゃんの容態について肺高血圧と貧血がひどくなり輸血を行っており、人工呼吸器を取り外すのは延期になったと連絡が入りました。私は仕事中だったのですが、メールを受信してからは全く仕事のことなど頭に入らなくなっていました。

その後、容態は安定したということなのでとりあえず安心したのですが、人工呼吸器が外れなかったことは残念でなりません。

産まれた直後に元気な泣き声を聞いて以来、はなちゃんの声を聞くことが出来ないままであったので人工呼吸器が取れればそれが可能となると思い楽しみにしていたのですが、命の危険と引き換えるわけにはいかないので仕方ないことです。

容態が安定しているということなので病院へ行くことは止めときました。やはり病院が遠いというのはネックです。元気に回復してくれることを信じて週末まで面会に行く予定はありません。

【日齢19日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-08-28(Tue) 22:01:25】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
緊急のメール
仕事が始まってすぐの朝10時前、ママから携帯電話に緊急のメールが届きました。それには、「はなちゃんがかなりやばい状態だからすぐに連絡ちょうだい!」と書いてありました。慌ててママに電話して今すぐ帰ることを伝え、職場の人にも事情を伝え帰らせてもらう事にしました。

今日は朝から大荒れの天気でものすごい雷と雨でしたが、職場の人が駅まで車で送ってくれたのでとても助かりました。途中、道が水没してて川の中を走っているような状況になりました。車でこんな状態になったのは10年ほど前にキャンプでよく川の中を走って喜んでいた頃依頼の経験でしたが、その時は、そんなことを思い返す余裕はありませんでした。

電車に乗ったのは10時20分頃でした。帰りの電車の中ではいろんなことを頭をめぐったけど、まだ、産まれて3週間しか経っていないのに、最悪のケースに陥ってしまうのかとまでも思ってしまいました。

雷鳴と大雨はしだいに弱くなり、自宅付近まで帰った頃には、少しの晴れ間ものぞく位回復していました。自宅がUSJに近いということもあって、電車には今からUSJに行こうとするファミリーたちが乗っていました。その中に、偶然にもダウン症の親子数組が同じ車両に乗っているのを見かけました。

年のころなら6歳か7歳くらいだったでしょうか?みんな楽しそうな笑顔で電車に乗っていました。健常者の兄弟が一緒の家族もあり、みんな、今から行くUSJに期待満々て感じで楽しそうでした。我が家の数年後もこのようになってほしいものだと思いながらついつい見とれてしまいました。

電車が最寄の駅に着いたときには雨はあがっていました。小走りで家まで帰るとひなかなの元気な声が聞こえてきました。ママも病院からの電話を聞いた直後は動揺していたようですが、時間と共に冷静さを取り戻しひなかなを連れて行く準備に追われていました。

12時前には準備を整えて出発することができ、病院には13時前に着くことが出来ました。ドクターとカンファレンスルームに入りはなちゃんの容態について説明を受けました。

28日に貧血の進行が著しかったので輸血を行い、一時的に容態が回復したものの、肺炎と脱水症状が現れ、さらに、昨日・今日にかけて肺炎が悪化、全身が腫れてきて血圧が下がってきたので、状況として、一刻を争うというような状態ではないものの元気なうちにはなちゃんの顔を見てあげてほしいとのお話でした。

心臓については落ち着いているものの、点滴による水分の補給を増やすと全身の浮腫が悪化し、水分を減らすと血圧が下がってチアノーゼの危険があるのでバランスが難しいとのことでした。また、肺のレントゲン写真を見せてもらったけど、肺炎で肺が真っ白になっていました。

今後は、肺炎の回復、貧血の回復、全身の浮腫の治まりなどの状態を観察していくということで、状態によっては最悪の事態に陥る可能性もあるということでしたが、本人の生命力とドクターの治療に全てをゆだねるしかないというのが非常に情けない。

説明の後、NICUに入り、はなちゃんと面会してきました。全身の浮腫の影響でお腹がとても大きくなっていたのに、太ももはむちゃくちゃやせ細ってて、体重も生まれてからほとんど増えていませんでした。ひなかなを待合所で待たしているということもあり、長い間、面会することは出来なかったけど、頑張って元気になれ!と何度も声をかけてNICUを退室することにしました。

【日齢21日】

はな誕生、そして入院 | 【2007-08-30(Thu) 22:23:51】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
今度はひなたん・・・(T-T)
実は2日前からひなたんの足にトビヒっぽいのがポツポツと現れてて、ひょっとしたら先週のかぁくんのがうつったのかな?と思いながらその時の塗り薬を塗っていたのですが、悪化しつつあるため大事をとって入院しました。

5歳になったので点滴されても泣かなかったそうです。いままで、点滴に連れて行かれるときに看護士さんに抱っこされただけで大泣きしてたのにビックリです。

先週のかぁくんに続いて、この週末も病院で過ごす羽目になりそうです。。。。

これで、この8月はママ、はなちゃん、かぁくん、ひなたんと私以外の全ての家族が入院しちゃいました・・・。

【日齢22日】

ひなたんの病気 | 【2007-08-31(Fri) 22:36:53】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
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Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
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ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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