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みなさんありがとうございました。
みなさんからはコメント、mixiメール、ブログメール等々による励ましの言葉等を大変多くいただきましてありがとうございました。仕事にも復帰し、徐々に以前の生活リズムに戻りつつあります。停滞していたブログも遅ればせながら少しずつ更新して行きますので、よろしくお願いします。
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2008.7.27午後11時55分はなちゃんは突然お空へと旅立ってしまいました。

22日から体調を崩して入院していたのですが、回復してきたので25日の夕方から外泊となってわが家に帰ってきていました。27日は、家族揃っての楽しい日曜日だったのです。夕食の後は、ひなたんとかぁくんを連れて私と3人で近くの公園で花火を楽しみました。もちろん、その数時間後にはなちゃんが逝ってしまうなんて夢にも思いませんでした。

花火の後、ひなかなの好きなテレビ番組「ダーウィンが来た!」をみんなで見てひなかなを風呂に入れた後、ママが寝かしつけてくれました。

その間、私がはなちゃんのお守りをしていたのですが、この頃から息遣いが荒くなりSPO2モニターの心拍数がいつもより低めに表示されていました。なので病院のドクターにママから連絡を入れてもらい緊急で救急車で搬送することになりました。

救急隊がわが家を去って1時間も経っていないちょうど深夜0時ごろ、医療センターから一本の電話が入りました。その電話で伝えられたのがはなちゃんの訃報でした。病院へ着く直前に心停止してしまい、30分にわたる蘇生を試みてくださいましたが再び心臓が鼓動することはなかったとママが後で教えてくれました。

そして、熟睡しているひなかなを起こし、3人でママとはなちゃんの待つ医療センターへむかいました。
病院へ着くとママははなちゃんを抱いたままうずくまっていました。私やひなかなの顔を見て堰をたったように泣き崩れ、それをみたひなかなも悲しいと言うより、ママの泣き崩れている様子につられて大泣きしていました。

私は、その後、ママからはなちゃん預かり抱かせてもらいました。病院のスタッフが席を外してくれた瞬間、涙が自然とこぼれだしてきて気が付けば声を上げて泣いてしまってました。

目の前で動かなくなったはなちゃんを見ていたママにとってどれほどのショックだっただろうかと思うと、ただ家族皆で肩を抱えて泣くしか術がなかったのかもしれません。

病院で必要書類を受領した後、家族5人でマイカーに乗って我が家に帰ってきました。ひなかなは深夜ということもあり、帰宅後すぐに眠らせましたが、ひなたんはお兄ちゃんだけあってだいぶ分かっているようで「(テレビの)ニュースで言うかなぁ~?」とか、「もうすぐ誕生日やのになぁ~」とか言ってなかなか寝付けない様子でした。

ひなかなが寝た後、ママがはなちゃんをお風呂に入れてあげてくれました。まだ、硬直していない柔らかいプクプクのはなちゃんでした。きれいになったはなちゃんをお風呂から上げる係りは私でした。髪もきれいにといであげました。そしてママがいつものようにお花のゴムで結んでくれました。

その後、みんなで寝室に行きましたが、ママと私だけは眠ることが出来ず、朝を迎えました。

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はなちゃんと別れて | 【2008-07-28(Mon) 21:33:22】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
はなちゃんのお通夜
一睡も出来ないまま朝を迎えました。

区役所へ行ったり、葬儀社さんと打ち合わせしたりと泣いている間もないほど忙しい午前中でした。

お通夜と告別式の開場は自宅のマンションの集会所を借りることにしました。ちょっと狭いとも思ったのですが、身内だけの家族葬で行うと決めたので大勢の人数が入れる必要は無いと判断しました。

お昼頃、玄関から外へ出ると一匹のセミが玄関先にとまっていました。
ひなかなを自宅から呼び出して網でセミを捕まえました。いつも蝉取りに行きたいと言いながらもなかなか行けなかったので捕まえた時は大喜びしていました。

私がそのセミを手でつかんでひなたんとかぁくんに良く見せてやり、その後、外にむかって放り投げてやると元気良く飛んで行きました。

マンションの周りの植栽にはいつも多数のセミが鳴いているのですが、11階のわが家の玄関先にとまっているのはあまり見たことがありませんでした。

ですから、はなちゃんがセミに乗ってもう一度みんなに会いに来たのではないかと私は勝手に思っています。

そして、この日の大阪は昼過ぎから大雨になりました。それまでずーーっと晴天続きで雨なんか全く降らなかったのにものすごい雷雨でした。みんなで「お天道様も泣いているんだねぇ」と言いました。

祭壇はお花いっぱいに仕上げてもらいました。その真ん中に小さな小さな棺が置かれその中にはなちゃんが眠っていました。トレードマークのお花のヘアバンドをつけて・・・。

わが家は天台宗でお寺の数はあまり多くないそうです。来ていただいたお寺さんは小さい子供用の特別なお経をあげてくださりました。

お通夜には家族葬とはいえ親族以外にもママのお友達や私の仕事の同期達等も駆けつけてくれました。私とママは親族の焼香の後、一般の方のご焼香の際に一人一人頭を下げて感謝の意を示したわけですが、予想以上に多くの人に来て頂き本当にありがたい気持ちでいっぱいになりました。

最後に、はなちゃんのお顔も多くの方に見てもらいお別れをしてもらいました。


ひなたんとかぁくんは色画用紙に自分の字ではなちゃんにお手紙を書き、会場に張ってもらいました。

ひなたんは「はなちゃんへ いままでたのしかったね でももうすぐおたんじょうびのときにおわかれのときになっちゃったね でもたのしかったね。ひなたんより」

かぁくんは「はなちゃんへ はなちゃんのあたらしいはなちゃんがうまれますように。かぁくんより」

ひなたんはもうすぐ6才になるだけあってさすがの文章力です。かぁくんはまだ10日前に4才になったとこなのでハテナな文章ですが、自分で考えて自分で書けました。

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はなちゃんと別れて | 【2008-07-28(Mon) 23:59:03】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
最後のお別れでした。
六曜や清めの塩などたんなる迷信に過ぎないと思っているのですが、親戚やご参列いただく方にはどのような考えの方がいるかも分からないので慣例どおりにするのがベターと言われそのとおりにしました。

この日は友引だったので告別式は少し遅い時間の15時からとなりました。そして参列いただいた方への供養の品にも清め塩はつけました。なんで、はなちゃんがけがれたものかのように塩で清められなくてはいけないのでしょうか?

と、悪しき習慣への思いはこれくらいにして、

告別式でのBGMはママ選曲でみなさんよくご存知の小田和正「言葉にできない」にしました。そしてそのBGMを背に読経の前にママが書いた手紙を司会の方が読んでくれました。

その手紙の内容です。
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はなちゃんへ

はなちゃんと一緒に過ごした11ヶ月の時間は、ママの宝物です。
生まれた日から心臓の病気と闘ってきたはなちゃん。
昨年の8月9日に生まれて以来、9ヶ月を病院で過ごし、今年の5月にやっと家族のいるおうちに帰ってくることができた日の感動を、ママはずっと忘れません。
パパとママとひなたんとかぁくんにかこまれて、おうちで穏やかに過ごすことができた2ヶ月の時間は、本当にかけがえのない時間でした。
家族みんなが揃って生活するという、すごく当たり前のことが、すごく幸せで、普通の生活を送っている日常では味わうことのできない幸せを、はなちゃんと共に過ごすことで感じることができました。そして、はなちゃんの必死の生き様から教えられたものは数え切れません。
はなちゃん、パパとママものもとに生まれてきてくれて、ありがとう!
はなちゃんに会えて、本当によかった!
ママのおなかにやってきてくれたはなちゃんを、健康な体に産んであげることが出来なくて、ママは「ゴメンね」の気持ちでいっぱいです。
いつも酸素のチューブやミルクのチューブが体をまとい、しんどい思いや、痛い思いをいっぱいしたけれど、今は楽になれたね。
ママは心の中にはなちゃんを感じながら、これからの人生を歩んでいきたいと思います。
名前のとおり、晴れた南のお空で、家族のみんなを見つめていてね。
そして、安らかに安らかに眠ってね。

ママより
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その後、昨日同様に幼子用の特別なお経を上げて頂き、最後にはなちゃんの棺にみんなでお花をいっぱい入れてあげました。これで、はなちゃんのお顔を見られなくなると思うと涙が止まりませんでした。多くの人の前で思いっきり泣いてしまいました。

そして、私と私の弟2人、義弟、私の父、義父の6人で小さな棺を抱え、マンションの玄関から送り出しました。会場を決める際に、いろいろ迷ったけど、最後に自宅のマンションの玄関から送り出せたので本当にこれで良かったと思いました。

斎場に着いて、みんなで御焼香をし、はなちゃんを見送りました。
棺が奥に押し込まれ、ドアが閉められた時には言葉に出来ない感情が沸き上がって、私とママはしばらくその場を動くことが出来ませんでした。

お骨上げと換骨回向、初七日は翌日となりました。

ひなたんとかぁくんは、はなちゃんが本当にお空へ行けたのかが心配なようで、「どうやったらお空に行けたか分かるん?」と聞くので、「明日、はなちゃんが骨だけになってたらお空に行けたって事だよ」と教えてやりました。

DSC02481.jpg
遺影に使った写真(原稿)です。5月28日に撮影したものです。希望に満ち溢れて退院した頃にもう一度戻れるものなら戻してもらいたいです。
遺影では写真屋さんの技術力でほっぺたのカテーテルはキレイに消してくださいました。


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はなちゃんと別れて | 【2008-07-29(Tue) 21:36:31】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
おかえり
朝、みんなで斎場へ向かいました。

はなちゃんがちゃんとお空へ旅立てたかどうかの確認です。当たり前やけど、ちゃんとお骨だけになっていてお空へ旅立つことが出来たようです。

ひなかなは直前まで、「はなちゃんのままで出てきたらどうするん?」と言ってましたけどね・・・。

ちっちゃい骨がたくさん残ってました。みんなで長いお箸で丁寧に骨壷に入れました。ひなかなも上手にお箸を使って頑張って拾いました。そして、ママに抱かれておうちに帰ってきました。

その後、お寺さんが来てくださって初七日の法要を行いました。


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はなちゃんと別れて | 【2008-07-30(Wed) 21:43:21】 | Trackback:(0) | Comments:(0)
くまとやまねこ
ある方が、「くまとやまねこ」という絵本をプレゼントしてくださりました。

絵本なので、当然ながらひなたんやかぁくんにプレゼントしてくれたのだと思っていました。

ところが、そのお話の内容は私やママに向けてのメッセージのような内容でした。このお話のくまのようにいつまでも悲しんでばかりいてはダメだ、前向きに生きていきなさいってね。

意外にも発売がつい最近だということに驚きました。

くまとやまねこくまとやまねこ
(2008/04/17)
湯本 香樹実酒井 駒子

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はなちゃんと別れて | 【2008-07-31(Thu) 22:03:27】 | Trackback:(0) | Comments:(1)
皆さんからの温かいコメントに
皆さんからはたくさんのコメント(ほとんどが鍵付なので披露できないのが残念ですが)を頂きまして嬉しい限りです。

ほとんどが全く会った事もしゃべったこともない方なのですが、心からのコメントに胸が熱くなります。

思い返せば、まだ、はなちゃんがママのおなかの中にいる頃、エコー画像から胎児頸部浮腫と診断され、ダウン症候群である可能性が高いといわれた時、ネットでいろんな情報を入手しようと必死になりました。

その頃から、ダウン症候群のお子さんをお持ちの方々のブログを拝見するようになり、たくさんの勇気をもらったり、それまで思いもつかなかった考え方を教えてもらったりしてきました。

その延長線に21トリソミー広報部があり、マイmixiのお友達がいます。みんな、はなちゃんが広げてくれた輪です。

そんな皆さんから頂いたこの数日のコメントの中には、私や私の家族に対する励ましの内容以外に、私のブログを読んで励まされていると書いてくださった方もいました。

意外なコメントに本当に嬉しい気持ちでいっぱいになりましたが、残念ながらその方はメールもURLも書かれていなかったので一方通行のコメントとなってしまいました。

もし、またお越しいただいたのなら今度はメアド付きで鍵コメントお願いします!



北京オリンピック始まりましたね。オリンピックのカウントダウンを明日のはなちゃんの誕生日のカウントダウン(+1)として見てきましたが明日の誕生日は幻となってしまいました。

ですが、最初で最後のバースディとしてケーキを買って祝ってあげようと思っています。


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はなちゃんと別れて | 【2008-08-08(Fri) 23:16:24】 | Trackback:(0) | Comments:(2)
天国へ届け!
今日ははなちゃんの1歳の誕生日でした。

ママがケーキを買ってきてくれてお昼ご飯の後に家族みんなでお祝いをしました。

ひなたんとかぁくんが大きな声でハッピィバースディの歌を歌ってくれましたが、私はケーキに書かれたメッセージを見た瞬間から涙が止まらず声になりませんでした・・・・。

でも、きっとひなたんとかぁくんの歌声が天国へ届いたことでしょう。

P8090136.jpg

元気だった11ヶ月の間のミルクは99.9%がカテーテルからで口から飲めたのはほんの数十ccだったので、天国ではお口からいっぱい美味しいものを味わって食べてもらいたいです。

その後、ひなたんとかぁくんを連れてJR西日本ポケモンスタンプラリーに出かけました。大阪環状線内のポイント駅でスタンプをゲットして景品をもらってきました。

夜は、わが家のマンションから淀川花火大会を鑑賞しました。去年も同じように4人で見た覚えがあります。調べてみると、去年は8月4日だったのでまだはなちゃんはママのお腹の中でした。

ひなたんとかぁくんは、大きな花火が夜空に上がるたびに、「お空のはなちゃんが花火であっちっちー(熱い)って言うてるわー」と無邪気に叫んでおりました・・・。

はなちゃんのお誕生日の夜空に大きく打ち上げられた花火。天国に届いたかな?


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はなちゃんと別れて | 【2008-08-09(Sat) 22:01:07】 | Trackback:(0) | Comments:(6)
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プロフィール

Fuccie73

Author:Fuccie73
はなちゃんのパパ:
いたって健康・・・。(S48.9生まれ)
↑mixiはここから↑

ひなたん:
好中球減少症と闘病しながらも、元気な小学3年生です。
(H14.8生まれ♂)

かぁくん:
健康優良児ですがアレルギーで食べられるものが少ないよ。
でもモリモリ食べてひなたんより体重は重いよ!
1年生になったけど、まだまだママに甘えてます。
(H16.7生まれ♂)

はなちゃん:
ファロー四徴症、共通房室弁口と闘いながら頑張ってきましたが2008.7.27に突然お空へと旅立ってしまいました。
1歳のお誕生日まであと13日でした。

ママ:
ママも小さい頃に動脈管開存症の手術をしました。
(S48.9生まれ)

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