11ヶ月と18日でお空へ旅立ってしまったダウン症児はなちゃんのパパ日記。ファロー四徴症、共通房室弁口(完全型心内膜床欠損症)といった合併症と闘ってきました。

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五七日の法要がちょうど月命日と重なりました。

あれからちょうど1ヶ月です。この一ヶ月はなかなか長く感じました。通勤電車の中など1人になるとついついいろんな事を考えてしまってました。やはり、今でも「あと30分でも早く救急車を呼んでいれば・・・」などと後悔ばかりしてしまいます。

昨日、はなちゃんのビデオや写真を編集して一枚のDVDに仕上げました。映像の中の、元気な姿や家族みんなの笑顔と一緒のシーンなどを見ると涙が止まらなくなります。

ママがそのビデオを見た後に、「(DVDで)元気な姿を見たら、一層、医療センターに行けばまだ会えそうな気がするね。」と言ってました。

本当に、そんな気がします。仕事帰りに桜ノ宮の駅を通過するたびに、医療センターが目に入り、毎日途中下車して面会に行っていたことを思い出さずにはいられません。

こんなことばかり言ってたらはなちゃんに叱られるかも知れませんね。

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好中球減少症と闘うひなたんも今日で6歳です。

相変わらずCRPは高いですが、8月は風邪も引かず元気に過ごせています。

1年ちょっと前にひなたんの好中球減少症は、染色体起因のコストマン症候群ではないかと言われていたのですが、どうも違うらしいといわれているようです。ママはそれをずっと前から知っていたようですが私に伝えるのを忘れていたらしく、つい最近までコストマン症候群であるものだと信じていました・・・。

いずれにしても好中球が少ないことには違いがなく、夏場でも手洗いやうがい、手の消毒は欠かせませんが、嫌がらずにむしろ喜んでやってくれてます。

毎晩のバクターは欠かせませんが、この調子で元気に大きくなって欲しいものです。

そして、誕生日のお楽しみといえばプレゼントですが、ママが大奮発してたくさん買ってきてくれました。

まずは、ひなたんがオセロが大好きなのでダブルクインテットNEOというボードゲームが10種類遊べるやつと、

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の、3点でした。

ちょっと与えすぎの感もありますが、知育グッズということで許してやることにしました。

かぁくんの時は、ほんまのおもちゃばっかり4点やったからなぁ・・・・。

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港区の大阪プールでチャイルドフェスタに行って来ました。

去年に引き続き2回目です。

去年は8月4日だったのでまだママのおなかも大きく私がひなかなを連れて行きましたが、今年はママも来てくれました。

イベントの内容は去年とほぼ一緒でしたが、今年は外が涼しかったせいか屋内プールなのですがちょっと寒かったです。

ママは終始カメラマンでしたが、イベントの小学生によるシンクロ実演を見て「すごいすごい」と興奮していました。

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↑少々寒くても子供たちはお構いなしです・・・。

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かぁくんの大大大好きな弁天町の交通科学博物館へ行って来ました。
今日で5〜6回目くらいです・・・。

夏休みのイベントをやってて結構な人出でした。

5〜6回目なんやけど、結構定期的に展示内容とかも変わっててそれなりに大人も楽しめます。今回は、関西の私鉄の変遷みたいなのに興味をひかれました。

昔は小さな鉄道会社がたくさんあったことを知りました。

イベントのこうはくこども鉄道っていうコーナーにはチビッ子がいっぱいでした。

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↑車掌になりきってるかぁくん・・・。

そして、最後に巨大ジオラマで新幹線や電車が快走するのを見て帰って来ました。
もう何回も見ているのに子供は飽きないんやろうなぁ〜・・・。

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早いもので今日は四七日の法要でした。

ご住職の話を聞いていると今でも胸が熱くなり涙がこみ上げてきます。

四十九日に向けてお仏壇や仏具の用意も少しずつ進めています。

お寺さんによっては色々とこだわりを持っておられるところもあるそうですが、ご住職は、「形にこだわらず気持ちがこもっていればどんなものでも良いですよ。」と言われました。

ついつい、仏壇屋さんの言うとおりに一通り揃えてやらないといけないのかと思ってしまい、本質を見失いそうになってしまいますが、言われるとおりだと思いました。

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舞洲の陶芸館へ行って来ました。

7月20日に家族全員で行ってて形を作りました。
その時は、はなちゃんも一緒に行ってたので、今日はとても寂しい気持ちになりました。

今日は、それに絵付けをしてきました。

ひなたんは取っ手の付いたコップに、かぁくんはハートマークが付いたお茶碗にそれぞれ好きなように絵を書いて色を塗ってきました。

形はとってもいびつですが、オリジナルの作品がどんな風に仕上がるか楽しみです。

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ママが体調不良だったのでひなかなを連れて外出することにしました。

昼前に、ひなかなを自転車の前後に乗せて出発し、堂島まで行って来ました。まずは、ラーメン屋でお昼ご飯にしました。ひなたんの大好きなラーメンです。今日は藤平ラーメンにしてみました。

にんにくのにおいが強烈だったけどなかなか美味しかったです。ひなたんもかぁくんもモリモリ食べてました。

その後にレゴで作った世界遺産展に行って来ました。

ユネスコの世界遺産をレゴで作ったというものでパッと見ただけで分かる有名なものばかり展示されており完成度の高さに驚きました。

日本の物では、法隆寺の五重塔や厳島神社、白川郷、金閣寺などがありました。

たくさん写真撮ったけど携帯電話カメラだったので写りがイマイチで・・・
↓結構マシな写りのインドのタージ・マハル
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全部ブロックですよ!

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↑レゴのキャラクターと記念撮影♪

ひなたんとかぁくんも、世界遺産のことはまだまだ分からないのは当たり前ですが、巨大なレゴブロックの作品に「すごい!すごい!」と大興奮でした!

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